La sindrome di Ramsay Hunt

Tutti conoscono il virus Varicella – Zoster (VZV) quale agente eziologico della varicella, malattia esantematica molto caratteristica che può talora associarsi a cerebellite e ad altre rare complicanze. Ma questo herpesvirus può provocare anche una paralisi del nervo faciale associata ad un rash locale, che prende il nome di sindrome di Ramsay Hunt: fu infatti J. Ramsay Hunt a descriverla per primo nel 1907 e ad interpretarla come manifestazione di una riattivazione del VZV a livello del ganglio genicolato del settimo nervo cranico (nervo faciale).

questo interessamente dell’ottavo nervo cranico con la vicinanza del ganglio genicolato al nervo vestibolococleare
all’interno del canale faciale osseo, ipotizzando che una infiammazione a livello di un ganglio possa diffondersi alle
strutture vicine
Comparandola con la paralisi di Bell (paralisi faciale senza rash), i pazienti con R-H spesso hanno già all’esordio una
paralisi più severa e più raramente vanno incontro a remissione completa e possono sviluppare delel nevralgie croniche. Studi
suggeriscono che il trattamento con prednisone e l’acyclovir posso migliorare la prognosi,
14% dei pz sviluppano le vescicole dopo la comparsa della debolezza faciale. Cmq, la sindrome inizialmente può essere
indistinguibile dalla paralisi di Bell (che sembra essere correlata con una infezione da herpes simplex virus) e pertanto
sarebbe necessario trattare tutte le paralisi periferiche del faciale, considerando l’innocuità dei trattamenti,
Talora i pazienti sviluppano la paralisi senza il rash nonostante l’elevazione degli anticorpi anti VZV nel sangue e la
presenza del virus nella pelle dell’orecchio e nella saliva ecc…
Ciò significa che una parte dei pazienti con paralisi di Bell ha una sindrome di Ramsay Hunt senza herpes
Inizia con debolezza, che porta a perdita totale della funzione del nervo in una settimana.
La paralisi completa era due volte + frequente della incompleta . Le forme incomplete hanno migliore outcome.
I pz con Ramsay, specie se non trattati, hanno rischio maggiore di avere una denervazione grave e completa con sincinesie
persistenti.
I dati oggi disponibili dimostrano un attacco diretto al nervo faciale, + che al ganglio genicolato
DIagnosi: clinica, + PCR per VZV sulle lacrime o sulle cellule mononucleate del sangue. TAle es potrebbe permettere di diff i casi di bell d a R Hunt
VZV latente nei gangli nervosi, quindi anche nel gvenicolato.
Sindrome di Ramsay Hunt (tratta da Ramsay Hunt syndrome - Sweeney, Gilden, 2001)

Sindrome di Ramsay Hunt (tratta da "Ramsay Hunt syndrome" - Sweeney, 2001)

La sindrome di Ramsay Hunt è per frequenza la seconda causa atraumatica di paralisi periferica del nervo faciale. Il VZV, dopo l’infezione primaria (varicella) si latentizza nelle cellule dei gangli nervosi spinali e del tronco encefalico, potendo poi riattivarsi in caso di immunodepressione (provocando il classico Herpes Zoster, o fuoco di Sant’Antonio). In alcuni soggetti la riattivazione dell’infezione a livello del ganglio genicolato dà vita ad una paralisi periferica del faciale, che si manifesta prima con una debolezza dei muscoli innervati (mimici facciali), poi, nel giro di qualche giorno, con una paralisi che può essere completa o incompleta (più frequentemente completa). Segue la comparsa di un rash vescicolare a livello dell’orecchio (Zoster otico) e del faringe, nelle aree innervate dal nervo intermedio (ovvero della componente sensitiva del faciale, che innerva i due terzi anteriori della lingua, il palato molle e il canale uditivo esterno). Dati recenti suggeriscono che l’infiammazione potrebbe interessare direttamente il nervo faciale, piuttosto che il ganglio genicolato.

Oltre ai classici segni Ramsay Hunt descrisse anche altri segni talora associati quali tinnito, ipoacusia, nausea, vertigine e nistagmo: essi sarebbero riconducibili ad un interessamento dell’ottavo nervo cranico dovuto alla sua vicinanza al ganglio genicolato.

Rispetto ai soggetti con paralisi di Bell (paralisi periferica idiopatica del faciale senza rash, legata forse a un’infezione del virus Herpes Simplex), i pazienti con sindrome di Ramsay Hunt spesso hanno già all’esordio una paralisi più severa e più raramente vanno incontro a remissione completa sviluppando fastidiose nevralgie croniche, denervazione severa, sincinesie persistenti. Curiosamente, in alcuni soggetti con sindrome di Bell è stata riscontrata la presenza di VZV, suggerendo che alcuni casi di paraliasi di Bell siano in realtà forme incomplete di sindrome di Ramsay Hunt. Considerando anche che le due sindromi sono spesso indistinguibili all’esordio, molti studi suggeriscono di iniziare comunque subito il trattamento con prednisone e acyclovir: tale trattamento è infatti in grado di migliorare la prognosi e di velocizzare la risoluzione della malattia. Oltre agli steroidi e agli antivirali, è ultile somministrare vitamine del gruppo B (per l’effetto neurotropico).

La diagnosi è clinica, ma è possibile riscontrare la presenza del VZV mediante PCR sulle lacrime o sulle cellule mononucleate del sangue: tale esame permette di differenziare la maggior parte dei casi di paralisi di Bell e di sindrome di Ramsay Hunt.

Per approfondire vi consiglio questa interessantissima ed approfonditissima review (free):
2001 – Sweeney CJ, Gilden DH. – Ramsay Hunt Syndrome

Visita la sezione relativa alla Ramsay Hunt all’interno del Forum di Atlante Medicina a questo link:
http://atlantemedicina.forumfree.it/

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205 Risposte to “La sindrome di Ramsay Hunt”

  1. mondinvisibili Says:

    Interessante come sempre!
    Brava!!! :-)

  2. atlantemedicina Says:

    Grazie! ;-)
    PS: questo articolo mi è stato suggerito da una puntata della seconda serie di ER. Ogni occasione è buona per studiare/ripassare!!!

  3. arlette moreno scozzai Says:

    (Messaggio modificato dall’admin)
    La mia paralisi periferica destra è stata subito diagnosticata con il nome di Bell, ricoverata per sei giorni, i miei progressi sono visibili giorno dopo giorno con terapia e fisioterapia che pratico da sola in casa (ancora bocca storta e occhio annebbiato ma mobile da due giorni). La paralisi si è dichiarata in tre ore; mi mancano tre esiti di analisi di sangue.. Ho sentito parlare di ischemia probabile..

  4. atlantemedicina Says:

    Se la diagnosi è di sindrome di Bell, la causa è probabilmente un’infezione e/o un’infiammazione del nervo faciale, che tende a regredire spontaneamente (come de resto dimostrano i suoi progressi). Non capisco in che senso ha sentito parlare di ischemia.. i sintomi paralitici a livello faciale possono essere presenti in episodi ischemici cerebrali, ma associati ad altri segni e sintomi..nel suo caso, se la diagnosi è di paralisi di Bell, non vedo alcun collegamento con fenomeni ischemici di alcun tipo.

  5. 34 anni (Salerno) Ho avuto questo problema nell’ottobre 2007, per fortuna la paralisi è sparita del tutto.. ogni tanto ho solo qualche problemino di equilibrio… ma impercettibile…

  6. Lo scorso anno (proprio a novembre) ho avuto la sindrome di Ramsay Hunt. Fortunatamente la paresi facciale non ha lasciato segni visibili. Ancora qualche problemino di equilibrio quando sono molto stanca. La scorsa estate lo zoster si è fatto rivedere sulla mia schiena ed ora sulla gamba… sempre associato a periodi di stress. Ci si può riammalare della Sindrome di Ramsay Hunt?

  7. atlantemedicina Says:

    In linea teorica sì, anche se non si tratta di un’evenienza frequente. L’infezione da Virus Varicella-Zoster è un’infezione “cronica”, nel senso che il virus rimane latente nei neuroni e può riattivarsi in caso di immunodepressione, anche indotta da stress. Proprio per questo ci si può ammalare di Zoster classico o di sindrome di Ramsay Hunt…per una riattivazione del virus, localizzato in sedi diverse (gangli toracici nel caso dello Zoster, ganglio genicolato in quello della Hunt). La risoluzione di queste manifestazioni non impedisce che si possano ripresentare in futuro.

  8. Salve….il primo evento lo scorso anno con paresi facciale, seconda volta dopo virus intestinale con problemi di nistagmo, nervo vestibolare del tutto compromesso, vertigini, problemi motori lato sx, infiammati 5-7-8 nervo cranico. Dopo un anno dal secondo evento è ritornato.. Paresi facciale con infiammazione fino ad ora solo del 7° nervo cranico.
    Sono abbastanza stufa….Gi

  9. Ramsey Hunt il 15 gennaio 2009, ancora problemi e tanta paura di ricaduta, visto che ho letto proprio ora di questa malaugurata possibilità.
    Anche con il botulino non si è ancora risolto il problema delle contrazioni involontarie tra occhio e bocca e tanto dolore alla testa sul lato sinistro. Anche la bocca spesso si addormenta come una lieve paresi, e lo spavento è sempre tanto di svegliarmi ancora con occhio sinistro aperto e bocca storta.. Spero di rivedermi come prima, ma lo stress non aiuta. Grazie se avete notizie.

  10. Proprio in questi giorni sto combattendo con questa malattia.
    Spero solo che tutto torni come prima…

  11. atlantemedicina Says:

    Incrocio le dita per te! AM

  12. L’8 febbraio è stato il mio comlpeanno, sto meglio ed ho provato anche agopuntura sulla quale ancora non mi esprimo,
    ma nessuno mi fa coraggio???
    ciao

  13. atlantemedicina Says:

    Cara Rita, coraggio! So quanto è fastidioso vivere una Ramsay Hunt e le sue conseguenze..spero che il tuo sia un quadro lieve e che si risolva tutto per il meglio. Ciao!

  14. grazie, sono molto giù di morale e so che lo stress non aiuta, ma dopo tanto tempo il dolore è ancora intenso ed ora mia madre ha avuto uno sfogo di herpes zoster per fortuna esterno ma io vivo nel terrore per lei e per me anche se so che non dovrebbe esserci correlazione. Voi che ne pensate? grazie ancora!!!! Rita

  15. atlantemedicina Says:

    Dici correlazione tra te e tua madre? Lo Zoster, così come la Ramsay Hunt, è una riattivazione di un’infezione da virus varicella zoster, quindi verosimilmente le vostre eruzioni non sono collegate (anche se comuqneu bisogna ricordare che ogni riattivazione del virus può causare infezione in soggetti che non hanno avuto la varicella).

  16. grazie per risposta. Mamma sta meglio per fortuna solo esterno e sfogo bloccato quasi subito con antivirale.
    I dolori ci sono anche per lei, poverina 86 anni quasi e tanti brutti episodi di cancro ora sotto controllo con assenza di metastasi.
    Io invece soffro per il cambio di stagione, la neve di questi giorni con il vento mi hanno distrutto il recupero di mobilità fatto in mesi di fisioterapia…. mi hanno detto che il mio stapedio orecchio sinistro è stato danneggiato, praticamente non funziona più. E per questo che ho sempre mal di testa? Sento ronzii costanti e fastidiosi come un trapano da dentista in funzione, anche di notte.
    sono una “piattola” lo so, ma non so con chi parlarne, chi non ha avuto una semiparesi da Ramsey Hunt, credo non si renda conto della brutta esperienza che si può fare ritrovandosi da un giorno all’altro quasi rincretiniti, mancanza di concentrazione per i dolori a tutto il lato sinistro del volto (occhio, bocca, naso e orecchio)
    continuo ad essere molto triste, so che c’è chi stà peggio, ma faccio fatica a lavorare ed ho paura di fare errori, sono diventata ansiosa, ma sono sola in tutto questa fase negativa
    E’ brutto piangersi addosso, ma è quello che mi rendo conto di fare da ormai 3 mesi, dopo la delusione della teraia con botulino, per me inutile, anzi peggiorativa.
    Rita, la lamentosa

  17. secondo le vostre testimonianze questa sindrome potrebbe verificarsi una seconda volta in una persona…mia mamma ha avuto questo “virus” quasi un anno fa…pensavo fosse finita…non sono affatto contenta di quello che ho letto

  18. atlantemedicina Says:

    Il virus varicella zoster (VZV) rimane latente nell’organismo per tutta la vita, e può succedere che possa riattivarsi in condizioni di immunodepressione. Teoricamente può accadere più volte, ma la riattivazione ricorrente è fortunatamente poco frequente.

  19. mia madre sta meglio, ma sono io che sto ora di nuovo male. Mi si è accentuato dolore al lato sinistro del viso, quello colpito da paresi ormai da oltre 1 anno e male di testa continuo con contrazioni non controllate della muscolatura. Dovrò tornare da neurologo a breve, ma credo che ormai la mia guarigione sia sempre più lontana e parziale.
    rita

  20. ciao a tutti…ho letto con interesse i vostri commenti,ho avuto la Ramsey Hunt da circa un mese ora sono a grandi linee guarita,ho ancora una leggerissima distorsione del sorriso…ma il medico dice ke è completamente reversibile…devo solo avere pazienza…credete non sia vero?i vostri commenti m hannoun po’ spaventata…grazie dell’ascolto

  21. atlantemedicina Says:

    Ciao Anto. La prognosi della Ramsay Hunt varia da persona a persona; nel tuo caso, visto il rapido miglioramento del quadro, è molto verosimile che tu guarisca del tutto.

  22. Ciao a tutti.. dal 21 dicembre ho una emiparesi al viso, fastidi all’orecchio e vertigini..sindrome di ramsay hunt.. Da un mese circa ho iniziato le terapie di riabilitazione e anche se molto lentamente, qualche miglioramento si vede, accenno un sorriso, corrugo un po’ la fronte, la cosa più fastidiosa è l’occhio che non si chiude ancora…ma potrebbe rimanere così? Non riesco a pensare di vivere con questo fastidio..sto facendo anche una cura omeopatica. Mi hanno detto di fare un’elettromiografia, ma è utile?? Grazie

  23. atlantemedicina Says:

    Ciao Marilù, come già detto negli altri commenti, la prognosi varia da persona a persona, ad ogni modo è importante eseguire regolarmente la fisioterapia. In merito all’elettromiografia, tale esame può servire per capire meglio come vanno le cose (danni muscolari / danni neurologici): pertanto, se te l’ha suggerita il tuo neurologo, io ti consiglio di farla. In bocca al lupo!

  24. … CHE DIRE? FORSE STO MEGLIO ED IL PEGGIO è PASSATO, MA CONTINUO LA FISIOTERAPIA E MAI PIù BOTULINO, NEL MIO CASO HA RITARDATO IL PROCESSO DI MIGLIORAMENTO RIACUTIZZANDO LA PARESI E NON HA RISOLTO IL PROBLEMA DELLE CONTRAZIONI INCONTROLLATE CHE INVECE TENGO SOTTO CONTROLLO CON ESERCIZI….. CIAO A TUTTI E CORAGGIO ANCHE A ME STAVA ARRIVANDO LA DEPRESSIONE, MA ORA LA MIA FACCIA STA’ MIGLIORANDO E VOGLIO ESSERE OTTIMISTA ANCHE PER TUTTI VOI NUOVI ARRIVATI. RITA

  25. marilisa Says:

    Anch’io come Rita paralisi dal 14 gennaio 2009, prima diagnostica paralisi di Bell, a distanza di un anno probabile Rumsey Hunt. Situazione molto migliorata ma non risolte le sincinesie, il sorriso è asimmetrico. Credo che alcuni medici sottovalutino questa malattia, a me hanno detto che sarei guarita senza fare nulla di particolare, mi sono fidata ma dopo un anno sono tornata da un altro neurologo che mi ha consigliato l’elettromiografia per valutare lo stato del nervo che è risultato non danneggiato completamente, ho quindi iniziato a prendere il nicetile e ripreso a fare l’elettrostimolazione. Spero in qualche risultato ma spesso mi sento sconfortata.

  26. Ciao a tutti, anch’io ho avuto nel 2008 una paralisi completa da Ramsay Hunt, non diagnosticata all’inizio…soltando quando la metà sinistra era immobile e i dolori fortissimi sono giunti a una spiegazione. Dopo 2 anni non ho contrazioni involontarie ma sempre una fastidiosa rigidità, l’occhio che lacrima, la palpebra più bassa, la rima labiale è migliorata però non devo parlare. Che dire? Sono contenta che sia andata così, se penso a quello che ancora mi poteva succedere… Vorrei ora poter fare qualcosa per migliorare un po’ il mio apetto. A tutti quelli come me: è cosi bello vivere, sognare, ridere che veramente poco importa se una nostra parte non è in completa armonia con il contesto.. siamo super anche cosi!!!

  27. mi sentivo sola, nessuno aveva aggiunto commenti e credo di aver rotto con la mia storia, ma vedo che non sono sola e che anche voi Fabiola e Marilisa, vivete ancora le angoscie e le problematiche derivanti da questa “bastarda” sindrome che si rivela in ritardo. Anche io mi ritengo fortunata, pensando a come potevo rimanere. Ho 53 anni e lavoro a contatto con il pubblico. A volte mi sento osservata, perchè l’occhio si chude da solo, la bocca si blocca ed il dolore ancora mi fa gonfiare il viso.
    Io ho assunto tanto nicetile all’inizio, compresse ed iniezioni, devo rifare elettromiografia per vedere come va adessso dopo la famosa prova con botulino (per me devastante e da non ripetere), ma credo che la fisioterapia fatta bene sia l’unica ad avermi aiutato con gli esercizi che cerco poi di fare anche da sola.
    Se posso aiutarvi – IO CI SONO – anche io voglio continuare a sorridire anche se la mia espressione è “rigida”, ma mi consolo ed il sorriso si addolcisce al pesiero di non avere avuto lesioni alla testa, o agli arti. La testa fa ancora male ed ho avuto danni all’orecchio sinistro, stapedio bloccato, non saperìvo neanche cosa fosse sto stapedio!!! Vorrei tanto sapere se ci peritiamo quanche punto di “invelidità, io ho perso molto la vista all’occhio danneggiato sinistro ed appunto l’orecchio supersensibile mi da forti mal di testa, che mi impediscono di concentrarmi a lungo su un argomento. Faccio fatica a leggere, e pensare che era la mia passione.
    UN ABBRACCIO A TUTTE E DUE….. E AGLI ALTRI COME NOI, REDUCI DEL RAMSEY HUNT.
    BUONA NOTTE
    RITA

  28. ciao a tutti, riscrivo per dire che non ho smesso nemmeno per un giorno di fare terapie Kabat e su consiglio della fisiatra ho iniziato anche a fare sedute di agopuntura…il mio viso sta lentamente tornando a fare dei movimenti che prima non riuscivo proprio a fare piu’…il neurologo mi ha assolutamente vietato di fare elettrstimolazioni e questo lo dico per quanti le fanno, creano movimenti incontrollati..informatevi anche da qualcun altro..se volete altre info sono a disposizione…Marilu’

  29. ciao marilu
    cosa sono le terapie kabat?
    Io ho fato e sto continuando con fisioterapia “morbida” e qualche seduta di agopuntura, ma non so cosa sia la terapia di cui tu parli.
    grazie
    rita

  30. marilu' Says:

    ciao rita,
    in pratica la Kabat e’ una terapia di controreistenza se cosi si puo’ chiamare.. ti spiego cosa faccio perche’ magari parliamo della stessa cosa, ad esempio: io sono stesa sul lettino e la terapista e’ seduta dal lato della mia testa, lei spinge con le mani le arcate sopraccigliari verso il basso ed io devo cercare di sollevarle, oppure lei tira ai lati delle labbra verso l’esterno ed io devo cercare di simulare un bacio oppure ancora lei mi solleva le sosoprcciglia ed io devo cercare di chiudere gli occhi …e cosi via per tutti i muscoli facciali! alla fine della terapia applica i “vincoli” cioe’ dei cerotti che tengano i muscoli in certe posizioni tipo all’angolo della bocca tira verso l’esterno, al di sopra delle sopracciglia tira verso l’alto ecc.. e devo tenerli per almeno quattro ore. In pratica queste terapie servono anche al cervello che simulando i movimenti del lato non danneggiato manda impulsi anche al lato che non va!!
    ma a e l’occhio si chiude adesso?? A me no…chissa’ speriamo bene , sono abbastanza stufa!!!
    ciao e a presto
    scrivimi ancora se vuoi visto che i medici non ne sanno un gran che’ forse possiamo aiutarci a vicenda magari anche solo parlandone..

  31. Ciao Marilu,
    un po’ è quello che mi faceva e continua a fare anche il mio fisioterapista, ma il trucco dei cerotti mi sembra buono,
    a me l’occhio si chiude, almeno di notte, dopo tanto penare, ma è sempre secco e non è ancora (e credo mai simmetrico con l’altro) o ò più grande o più piccolo e io cerco di controllarlo con la mente mentre parco con le persone, e con l’aiuto delle mani quando sono a casa.
    mi da più problemi la bocca. a me ha preso il lato sinistro e la sera faccio fatica a parlare, mi sembra di avere l’anestesia del dentista che mi paralizza tutta la mandibola ed ancra tnato male quando il tempo a le bizze…anche a me l’elettrostimolazione è stata sempre sconsigliata, con l’agopuntura forse dovevo iniziare prima, ma ho problemi di orario di lavoro e per ora ho dovuto smettere….. non tutti capiscono dall’esterno quello che abbiamo passato e che ancora proviamo nel guardarci allo specchio o ad essere in difficoltà davanti alla gente.
    io ho 53 anni, lavoro in un negozio e la mia titolare mi ha amche ostacolato molto nel rientro per via del mio aspetto, avevo paura di perdere il posto e mi sono molto trascurata, ma il lavoro purtroppo o per furtuna è anche la mia unica distrazione, al momento attuale almeno.
    il mio Ramsey Hunt è stato causato da stress legato ad una lunga malattia di mia madre dove mi sono trovata sola contro tutti, ma lei per fortuna c’è ancora – ho vinto io contro il suo male, ed ora devo vincere contro il mio, ed anche voi ce la dovete fare, perchè la vita continua ed anche se io per prima mi sono lamentata nei miei precedenti scritti dicendo che ero stufa, è perchè ho sottovalutato la gravità della cosa, cosa di cui ignoravo la possibilità che capitasse, che esistesse e che capitasse a me. E’ più lunga del previsto, ma ora che so di non essere sola, mi sento più forte e credo anche io che se ci aiutiamo e ne parliamo li sconfiggiamo questi postumi di sindrome, io sono dimagrita molto e chi non mi conosceva mi chiede che dieta ho fatto per essere così in forma. Avrei voluto vedere loro per 4 mesi mangiare con la bocca paralizzata e con tutti i medicinali nello stomaco stare male…..e grazie al cortisone fattomi all’inizio credendo fosse una paresi da freddo, pure un folocaio al polmome mi sono beccata, con febbre a 40 e di nuovo vai con le medicine.
    Per ora è tutto, ma teniamoci in contatto e vedrai che starai meglio anche tu. Io sono stata colpita il 15 gennaio 2009 e tu? Forse lo hai scritto, ma ora non ricordo. Vedrai che se ne parliamo ne usciremo più forti e servirà anche ad altri nostri “colleghi” di malattia.
    Un abbraccio e buona notte, attendo tue notizie, ho alcune visite questa settimana e vi farò sapere cosa dicono i miei specialisti
    Rita

  32. marilu' Says:

    ciao Rita,
    beh anche a me ha preso il lato sinistro…ho perso un po di udito da questo lato e quando mi stanco gli acufeni diventano davvero insopportabili.. a me e’ iniziato con un malore che io pensavo fosse la cervicale, capogiri, senso di nausea ecc.. poi decimi di febbre echiamato il mio “medico curante” se cosi’ si puo chiamare mi ha detto che era otite…! ho iniziato con antibiotico e cortisone, ma il giorno dopo si è paralizzato il viso, ho chiesto a mio marito di chiamare un otorino…e per fortuna senza neanche visitarmi, mi ha solamente fatto muovere il viso, la bocca e mi ha detto : sindrome ram say hunt..mi son detta staro’ per morire…ma cosi non e’ stato.. mi ha spiegato cosa fosse ma non si e pronunciato sul decorso, perche’ a quanto pare è molto soggettivo.
    Io ho 41 anni , domani , lavoravo anch’io in un negozio ma sono stata licenziata e la cosa non mi ha affatto aiutata…ma sono convinta che chi sbaglia paga e quindi…anch’io ho lottato stando vicino a mia madre quattro anni fa che aveva un tumore al pancreas…lei non ce l’ha fatta, forse vedere tanta sofferenza ha influito sulla mia vita ed influisce ancora… bah chissa’!! Abbiamo alcuni punti in comune a quanto vedo..se vuoi puoi cercarmi su facebook marilu’ intermoia. Ma tu di dove sei?? Hai figli?
    Saluti e a presto

  33. ciao marilu
    mi sembra la mia storia, anche io ho iniziato con dolore orecchio sinistro e curato per otite…. poi al pronto soccorso mi hanno dato cortisone per paresi da freddo e solo quando l’orecchio mi faceva impazzire dal male, era viola con strani puntini rossi ed ho chiamato una amica otorino che senza vedermi ha indovinato la diagnosi e mi ha subito seguita…..
    Ho 53 anni, non ho figli, ma ho una gatta-figlia, ho ancora il mio lavoro, nonostante la crisi e la cassa integrazione… abito in provincia di Bologna.
    non mi piace facebook, l’ho usato per un po’ ma mi ha stancato e non accedo più da mesi sperando di liberarmnene.
    ma ti lascio mio indirizzzo email “margherita_s@libero.it” così ci “sentiamo” – buon week end – io ho pure una RM domenica per la cervicale che non mi da tregua…. giusto per rimanere in tema
    Vedrai che andrà meglio – deve
    Buon compleanno marilù
    Rita

  34. marilisa Says:

    Ciao, ho letto che Marilù ha fatto la kabat ed i vincoli. Io non sono riuscita a fare nessuna delle 2. A Milano non ho trovato nessuno che facesse la Kabat e per quanto riguarda i “vincoli” avevo contattato il fisioterapista Rino Monetta che mi ha risposto di essere l’unico in Italia (in Campania) ad utilizzare questa tecnica per le paresi facciali. Devo purtroppo confermare, per averlo sperimentato personalmente,che l’elettrostimolazione che i neurologi ed il fisioterapista continuano a consigliarmi, non solo non è utile ma è addirittura dannosa. Ogni volta che l’ho ripresa ha stimolato le sincinesie ed il viso è diventato ancora più asimmetrico. Vedo però che confrontarsi e raccontare le proprie esperienze ci fa stare meglio almeno moralmente, e non é poco visto che come ha scritto Rita e come hanno confermato anche a me, lo stress può essere la causa di questa malattia.
    In bocca al lupo
    Marilisa

  35. ciao Marilisa,
    potresti contattare la dottoressa luciana baroni, neurologa non so precisamente di quale citta’ del nord; e’ statagentilissima ed ha risposto ad ogni mio dubbio, mi ha dettodi fare ogni giorno esercizi a casa davanti allo specchio simulando le smorfie, ( alare le sopraciglia, baciare, sorridere ecc.. per almeno mezz’ora due volte al giorno!! provaci o comunque mettiti in contatto con lei.
    Spero di esserti stata di auto, se hai bisogno di chiarimenti scrivimi pure.
    Ciao
    marilu’

  36. Grazie Marilù, tento subito di contattare la dottoressa che mi suggerisci.
    Ti farò sapere.
    Ciao
    Marilisa

  37. Ciao Marilisa,
    Visto che il nostro inizio è stato più o meno nello stesso giorno, ed anche con me all’inizio hanno sbagliato, e curato con cortisone, ma poi come ho detto il NICETILE l’ho iniziato subito, perchè è protettore per il nervo danneggiato, che però se trascurato si reinnesta in maniera errata ed anche l’elettromiografia deve essere fatta entro i 6 mesi, io la prima l’ho fatta dopo 4 mesi e poi di nuovo ogni 3 mesi fino a dicembre scorso anno. Mi hanno sempre sconsigliato elettrostimolazione, zona troppo piccola e sensibile, fisioterapia dolce – tipo kabbat come dice Marilu’ – e tanta tanta ginnastica da soli, tutti i giorni e più volte, senza pensarci, io la faccio anche mentre da casa vado al lavoro in macchina, o nelle brevi pause in ufficio, bastano pochi movimenti, ma fatti con frequenza piuttosto che tanti e prolungati, anche prima di addormentarmi 5 minuti di smorfie mi allentano la tensione e ne ho sempre tanta….. Se ti consigliano botulino, pensaci bene prima di farlo, dovrebbe aiutare a sospendere i movimenti involontari, ma a me ha fatto bloccare anche quelli volontari ed ero regredita. Al controllo hanno detto che forse sono allergica o me ne hanno fatto troppo o proprio male, io mi sono rifiutata di farne ancora e non ne farò più
    Sei di Milano? Dovrebbero esserci bravi medici in questo settore, ho abitato a Milano per qualche anno e avevo mezza intenzione di chiedere un consulto tramite alcuni amici che forse mi potrebbero dare una dritta. Se ho notizie ti informo.
    Buona notte e a presto.
    Rita

  38. Ciao Rita,
    in effetti la ginnastica davanti allo specchio l’ho iniziata quasi subito, anche se in maniera discontinua. Nel corso del 2009 una malattia ben più grave ha colpito mio fratello e la mia attenzione si è spostata su di lui. Quando non ho più potuto far nulla per lui, ho deciso che per me dovevo tentare ancora qualcosa. Dopo aver cambiato neurologo, dopo l’agopuntura, dopo il Nicetile devo dire che qualche risultato si è visto. Adesso si nota molto meno, anche se i problemi rimangono quando parlo e sorrido. Il botulino per fortuna mi è stato sconsigliato proprio per il rischio degli effetti indesiderati che hai avuto tu. Ho notato che lo stato d’animo influisce moltissimo. Nei momenti di particolare tensione, come quelli causati da problemi di lavoro o familiari, il viso è particolarmente tirato. Sono convinta che qualche particolare tecnica di rilassamento o lo yoga possa essere d’aiuto.
    Io vivo a Milano ma non sono stata molto fortunata nella ricerca del medico giusto. Ti ringrazio per la risposta.
    Buona notte
    Marilisa

  39. Mi do il benvenuto da sola..bene intanto entro nella cerchia…delle paralizzate..poi colgo l’occasione x ringraziarvi tutteeee e soprattutto x ringraziare la mia perseveranza nella ricerca autonoma…vi spiego…
    Dunque venerdì 6 agosto (mio 24 anniversario di nozze) ho accusato un dolore alla tempia..già dal giorno prima non avevo sensibilità alla lingua; preoccupata ho chiamato il mio medico d base, che era in ferie, e la sostituta mi ha detto che se succedeva altro (senza vedermi) di andare in ospedale..è successo eccome..nel giro di poche ore avevo la bocca di lato e l’occhio sbarrato. Al pronto soccorso dopo visita neurologica mi hanno diagnosticato sindrome di Bell, fatto cortisone e prescritto vitamina B e visita dall’otorino a breve e Tac.
    L’otorino mi ha vista il giorno dopo la paresi, che non era al culmine (me ne sono accorta dopo) lui infatti mi ha avvisata che sarebbe peggiorata e che cmq non era dovuta all’orecchio. Purtroppo aveva ragione di lì a poco è peggiorata e non solo la paresi ma mi sono iniziati dolori all’orecchio con vescicole nella parte esterna, emicranie improvvise, vertigini, dolori alla scatola cranica, perdevo la cognizione di dove mi trovavo..insomma una catastrofe. Dalla tac è risultato paralisi del VII nervo quindi terapia da seguire e aspettare gli eventi, che a loro dire si sarebbero risolti da soli…peggioravo, ho chiesto un’altra visita neurologica a distanza di 8 giorni, il neurologo mi ha mandata dall’infettivologo…che arrabbiatissimo per l’inutilità della sua consulenza mi ha detto che era inutile prendere degli antivirali anche se ero al primo giorno, in quanto il danno era ormai fatto. Sono tornata a casa desolata…ma con una rabbiaaaaa!!! Ho iniziato a leggere tutto quel che riguardava la paresi di Bell in tutti i siti possibili…i sintomi c’erano ma molti mancavano…poi in questo ho trovato la sindrome di Ramsay-Hunt e guarda un po’…era proprio punto per punto il mio quadro clinico…ho chiamato il mio medico (sostituto) e mi sono fatta dare gli antivirali che, dopo solo la seconda pillola, mi hanno fatto passare tutti e dico tutti i sintomi dolorosi…il giorno dopo muovevo l’angolo della bocca e l’occhio si chiudeva un po di più insomma a distanza di 15 giorni posso dire di star meglio, soprattutto psicologicamente; ora devo fare fisioterapia e risonanza magnetica e stavo appunto controllando cosa è meglio…grazie alle vostre risposte e (mi dispiace) brutte esperienze ho un aiuto in più per non sbagliare..grazieeeee!!!!!!e a tutti un in bocca al lupo!

  40. aiutatemi da dicembre che ho la paresi ho fatto e sto facendo kabat elettrostimolazioni ora sto meglio ma ho le sincinesie come si tolgono mi potete aiutare perfavore!

  41. per terry sono contenta, almeno ti sento su di morale e pronta al combattimento.
    e tu Rosy non mollare, le sincinesie credo si possano solo attenuare con iniezioni di botulino-ma fatto da persone competenti in ospedale e sopratutto da un medico che ti segua sempre e solo lui. Io dopo 2 esperienze negative ero peggiorata, ora ho trovato una dottoressa che mi ha capito e mi stò seguendo bene. Ho rifatto iniezioni proprio martedì e vado al controllo fra un mese per vedere se così va meglio. Poi ti aggiorno, ma devi avere tanta pazienza. Se hai bisogno io ci sono
    ciao
    RITA

  42. ciao rita ti volevo chiedere mi hanno parlato anche dell’ agopuntura sai nulla a riguardo?poi un’altra cosa ma il botulino non fa male?io avrei un pò timore.Ma a te con questo metodo si stanno togliendo?grazie mille!

  43. per ROSY
    CIAO
    ho provato anche con agountura e stavo meglio, ma ho dovuto smettere per motivi di lavoro. Va fatto almeno per 10 sedute continue (3 a settimana) ma non mi davano i permesssi al lavoro per problemi di orari. Io abito in un paese e l’unico medico-bravo davvero non coincideva con i mei possibili orari e la mia titolare è una vera bestia… Ma il botulino non fa male, un po fastidio ed effetto transitorio, nel senso che non è una cura definitiva, ma una provvisoria attenuazione delle contrazioni involontarie che in teoria dovrebbe aiutare a ridurre il problema delle corelazioni nervose involontarie…….non sono molto soddisfatta dei risultati ma la neurologa di ferrara dove mi sto appoggiando dice che bisogna trovare il giusto equilibrio fra dose e frequenza delle iniezioni…… l’ultima è stata pià leggera, ma per me una delusione, davvero credevo in una reazione migliore, invece come la volta precedente per me è stata una regressione… sono stanca sono quasi 2 anni ma ormai credo che quello che ho perso sia irrecuperabile, compresa l’ottimismo e la speranza di migoioramento. Quello che non riesco a gestire è il mal di testa, e l’agopuntura mi aveva aiutato molto….
    Che dire, spero di riuscire a riprendere fiducia in me stessa e nella medicina, non la voglio da vinta a questo “cavolo” di Ramsey Hunt!!!!!!!!
    Rita

  44. ciao rita volevo aggiornarti sulla mia situazione!sono andata a controllo dal fisiatra del centro dove faccio terapie e mi ha prescritti un rilassante per i muscoli ha detto proviamo prima così poi se non otteniamo nulla vediamo altre strade!se si risolve ti faccio sapere.Parlane anche al tuo medico e vedi che ti dice perchè ogni caso è diverso.Cmque dobbiamo sconfiggerla a tutti i costi mettiamocela tutta ok?

  45. Ciao Rosy,
    sono contenta. Io andrò a controllo in neurologia il 26 Ottobre, ma credo di aver chiuso con botulino e prove varie….. sto facendo una cura per i dolori alla testa, ti saprò dire, per ora tutto uguale solo tanto sonno….per fortuna ho una settimana di ferie per smaltire le prime dosi. Per ora il mal di testa persiste, tutto intorno all’occhio, orecchio e bocca ovviamente del lato colpito da paresi il sinistro. Ma chi la dura la vince: e NOI tutte ce la faremo! Mi rendo conto ora che ho sempre letto riscontri e sfoghi vari al femminile: domanda = se è vero che il tutto origina da stress è proprio vero che siamo noi donne a prendercela per ciò che ci stà intorno…… Ho trovato solo un MARCO che scrisse qualche tempo fa…. CIAO
    RITA

  46. Mi scuso in anticipo per i possibili errori ortografici, ma la miavisione non è perfetta, essendo stata colpita da sindrome di Ramsay-Hunt il 10 settembre di quest’anno. Anche per me la diagnosi è stata tardiva, con consseguente ricovero urgente durato 14 giorni. Sono stata curata con antivirali e antibiotici e, ovviamente, antidolorifici. Ora il dolore è passato, ma ciò che mi preoccupa non poco è la emiparesi facciale che ha colpito la parte destra del viso: l’occhio si chiude a tratti, soprattutto di notte, ma devo continuare a tenerlo potretto da un collirio antibiotico e gelatinoso che mi compromette la visione; la bocca non è ancora come dovrebbe essere. Ho l’appuntamento per l’elettromiografia fissato per il 28 di questo mese. Le vertigini continuano nonostante la sospensione degli antivirali. Sono stanchisima e molto preoccupata. Grazie per l’aiuto.

  47. ciao Rita,mi chiamo sergio e ho un problema simile al tuo pur non avendo avuto l’herpes zoster..come si chiama la dottoressa di ferrara che ti regola la cura col botulino per le contrazioni involontarie?
    ciao Rosy come si chiama il farmaco che ti ha prescritto il fisiatra per rilassare i muscoli mimici?
    un augurio

    Sergio

  48. ciao sergio il farmaco si chiama flexiban però chiedi prima di usarlo perchè non so se vabene per quello che hai tu!ciao fammi sapere

  49. ciao Sergio,
    Mi sono trovata bene con la dottoressa Tugnoli, presso ospedale S.ANNA di FERRARA. Anche qui, come in tutti i centri ospedalieri non sai mai chi trovi quano arrivi, io mi sono trovata bene con lei, almeno mi guarda in faccia e fa confronti prima di iniettare il botulino…… se non c’è lei mi rifiuto di fìtornare. Lei è stata un po’ sulle sue all’inizio, poi mi ha dato ragione….come può un medico fare confronti e vedere un migliramento se non ti segue di volta in volta ????? sei di Ferrara???? Stai meglio?? Che problema hai avuto tu??? Ciao
    Rita

  50. Ciao Laura, anche io che adesso ci vedo ho vauto problemi come i tuoi e la forma grammaticale va all’ultimo posto….. Aggiornaci sulla tua situazione, ma fatti coraggio sono cose lunghe e ci vole tanta pazienza. Anche con me hanno sbagliato tutto all’inizio curandomi anche con cortisone…. ma alla fine (il mio episodio rilase al 15 gennaio 2009) sto un po’ meglio! Uguale a prima non si torna, questo ormai l’ho capito, ma l’importante è non mollare e questo sito mi ha aiutato tanto vedendo che il mio caso non era il solo… Fammi sapere della tua Elettromiografia…. io ho fatto controllo dopo un mese da 2° tentativo con botulino e va un po’ meglio del primo. Ciao. Rita

  51. Grazie Rita.
    Ho eseguito l’elettromiografia giovedì scorso e ha dato esiti negativi nel senso che il medico ha riscontrato che per adesso non ci sono segnali che il nervo facciale intenda lavorare; ma ha anche detto che è troppo presto per dare una diagnosi definitiva perchè si possono avere segnali di miglioramento fino ai 4/8 mesi dall’evento che si è verificato il 10 settembre di quest’anno. Nel frattempo mi ha consigliato di fare dei movimenti facciali simmetrici e mi ha sconsigliato la stimolazione elettrica e i massaggi.
    Ma, onestamente, io ho intenzione prima di tutto di rivolgermi anche ad un altro neurologo e poi di sentire anche un massaggiatore professionista.
    Nel frattempo ho affrontato anche una visita dall’oculista e anche lui ha sostenuto che è troppo presto presto per vedere miglioramenti.
    A volte ho la sensazione di poter chiudere l’occhio di notte, ma non ne ho la certezze; so solo che, se lo tenessi aperto, la mattina mi darebbe fastidiio e invece uso il collirio consigliatomi solo una volta al giorno. Ho alcune difficoltà di visione, ma sono legate appunto all’uso del collirio pittosto vischioso; ma ho ripreso a leggere: sono uan accanita lettrice di libri ed ero in crisi di astinenza!
    Domani devo contattare il mio otorino per programmare l’eventuale esame del labirinto dell’orecchio.
    Ti saprò senz’altro dire.
    Grazie ancora per l’attenzione prestatami.
    Laura

  52. Ciao Laura,
    come ti capisco per il fattore lettura!!! èla cosa che mi ha fatto soffrire di più, avere tanto tempo a disposizione, dato il periodo di malattia (mai successo in 50 anni di vita) E NON POTER LEGGERE…. Io di notte usavoun gel con bendaggio oculare (4 MESI) per fare riposare l’occhio, non farlo 2 seccare troppo e proteggere la cornea da involontari danneggiamenti durante il sonno con lenzuolo o olvere….non mi si chiudeva per niente!!!
    Comunque per elettromiografia è vero devi avere pazienza anche io l’ho fatta dopo 4 mesi, per elettrostimolazione ci andrei piano, a me ne avevano parlato non troppo bene, invece un buon fisioterapista con esperienze sul “viso” per paresi anche di altro tipo dovrebbe aiutarti nel re-sincronizzare i movimenti con la ginnastica apposita. Pensa che io vado ancora adesso una volta al mese per un controllo di sicurezza sui movimenti involontari di cuui io forse non mi renderei conto.
    Il botulino che ho fatto per la 2 volta (a detta della neurologa) ha avuto buoni risultati sulla simmetria del viso, ma è un effetto transitorio e non so se ripeterò la cosa in febbrario.
    Dai che se ti curi subito riprendi prima, e meglio. Io non mi sono fatta mancare niente ed anche se il dolore (purtroppo) con il cambio di stagione o l’aria condizionata rimane, l’effetto esteriore per chi non mi conosce bene e non sa cosa ho avuto è buono. Ho visto persone che hanno negato a se stessi l’importanza di quanto accaduto ed ora sono davvero rovinati, una psicologa che ho conosciuto, e dopo 2 anni mi ha chiesto aiuto su suggerimento della nostra otorino “che ci ha visto ” entrambe….. Lei davvero mi fa tanta pena che mi consolo, ma bisogna reagire ed affrontare la situazione senza compatirsi…è difficile, non so quanti anni hai e che lavoro fai. Io avevo 52 anni nel 2009 e lavoro al pubblico, ma non mi sono nascosta MAI
    Fammi sapere, un abbraccio,
    Rita

  53. Ciao Rita e ciao Rosy e tutti,io ho avuto una paralisi di bell di probabile origine afrigore o virale due anni fa ed ancora mi è rimasto il fenomeno di ‘lacrime di coccodrillo’.Ho imparato a fare la fisioterapia ‘KABAT’ da solo ,dopo esser andato per mesi in un centro fisioterapico.Essendo appassionato di fisioterapia-volevo fare l’universita per diventarlo-ho capito il sistema e pratico tutti i giorni avendo piccolissimi ma costanti risultati.
    Pare sia l’unica ginnastica per migliorare in quanto l’elettrostimolazione è oggetto di controversie tra neurologi e fisiatri e io do ragione a chi la vieta,almeno per questo tipo di problema.
    Ho sentito parlar bene invece del Botulino e sono in lista all’ospedale per un iniezione ma i tenpi son lunghi e volevo avere un parere.Io sono di genova.
    Per ora vi invio un Grosso augurio e coraggio .
    Sergio

  54. Ciao, Rita.
    Ti ringrazio per la tempestività della risposta, ma non sai in che guaio ti sei messa: sono grafomane!.
    Ho 52 anni anch’io e sono un’ex insegnante, vittima di quella cosa che passa per essere la Gelmini; quindi sono disoccupata. Il medico che mi ha diagnosticato la malattia mi ha chiesto se stavo vivendo un periodo di stress; tu cosa dici?
    Neppure io ho intenzione di nascondermi, ma non mi piace vedermi allo specchio; e stamattina mi sento più storta di ieri. La cosa che mi disturba di più sono le continue vertigini, che non mi consentono di essere autonoma e di uscire da sola; anche quelle stamattina sono più forti, ma non riesco a capire ancora se questo accada in concomitanza con la brutta stagione o magari la stanchezza. ho inziato la ginnastica e questa settimana contatterò un fisioterapista; anche il neurologo che mi ha visitata mi ha sconsigliato l’elettrostimolazione.
    Magari la prossima volta, se avrai ancora pazienza, ti consiglierò un po’ di libri.
    A presto, se vorrari.
    Laura

  55. ciao a tutti, piacere Laura , piacere Sergio…non aprivo da un po il sito e vedo, con mio rammarico che queste storie continuano ad esserci e che continua ad esserci molta ignoranza fra i medici che al novanta per cento non “azzeccano” la malattia in tempo…e questa è la cosa che fa piu’ danni!! Laura non spaventarti…ci siamo passati anche noi..è presto per le vertigini ed anche per l’occhio, io ho ripreso a guidare dop circa quattro mesi, e non ti dico..metti la benda sull’occhio, vai in macchina levati la benda…insomma ne ho fatte di tarantelle!! ora a distanza di quasi un anno dalla diagnosi (21/12/2009…non ti dico che Natale!!) sto molto meglio, ho fatto le Kabat tutto l’anno, agopuntura, omeopatia e tanto ottimismo!! se ci sono segni di ripresa, vuol dire che i nervi non sono danneggiati,e che con il tempo si migliorera’! il neurologo mi ha sconsigliato vivamente le elettrostimolazioni perche’ danno luogo a sincinesie e devo dire che in effetti io non avendole mai fatte, movimenti involontari non ne ho, l’occhio si secca ancora anche se ho ripreso i quattro gradi che avevo perso…insomma sto cercando di darti quanti piu’ dettagli possibili…se vuoi altre notizie fammi sapere…baci e …guardati allo specchio…forse amandoci di piu’, volendoci piu’ bene guariremo prima…!!ora anche essendo stata licenziata, non permetto piu’ a nessuno di stressarmi…avrei potuto capirlo prima, ma queste sono lezioni di vita …baci a tutti!!

  56. Brava Marilu’,
    vedi che è servita la mia e.mail di “risveglio”….. guarda qui quanti casi nuovi e vedi che le nostre esperienze vengono condivise ed i pareri sono sempre gli stessi:
    causa principale = stress
    cura= veloce nella diagnostica
    costante = nella fisioterapia, Kabat,
    elettrostimolazione = tutti dicono di NO NO NO
    btulino= può essere utile, ma non guarisce, attenua contrazione se involontaria
    Occhi= da proteggere dal freddo. dalla secchezza con colliri e gel notturni
    orecchie= acufeni e sordità momentanee…. l mio stapedio è partito, controllate anche Voi….
    mal di testa= abbastanza costante e dipende dal tempo e dallo stress del lavoro (quando c’è)
    vertigini= si, a volte ni fermo a metò scala, ed ho paura di girarmi troppo in fretta

    TUTTO QUESTO VALE ANCHE PER LAURA – ROSY – SERGIO
    (anche a me avevano detto da frigore ed invece era virale.. )

    Ma da quando ho trovato questo sito mi sento meno sola, più capita più combattiva e più ottimista, mi guardo sempre con un attimo di terrore se vedo specchi in giro, e le foto che mi sono fatta sin dall’inizio le terrò sempre per credere ce non è stato un incubo, ma la realtà di una strana e brutta circostanza, che va superata.

    Vedi Laura, che io sono grafomane….. ne sanno qualcosa i “vecchi” contatti, ma per me è utile poter essere utile e di conforto ad altri, visto che all’inizio è davvero ma davvero una gran brutta esperienza.
    Buona notte a TUTTI e a presto.

    Per LAURA: a proposito che titoli di libri mi vuoi inviare?? sono ben accetti e se i gusti coincidono te ne posso indicare qualcuno anche io….

    Per MARILU’ – brava – ci mancavi, poi vedo se trovo anche io una foto recente, senza il tuo magnifico sfondo, ma così è!
    Solita mail, magari nel week end. byby Rita

  57. per Rita: si si cara è proprio il panorama che si vede da casa mia….ogni mattina ne ho uno diverso e magnifico in regalo..!!quando vuoi passare da Napoli, sei sempre la benvenuta!! ti invio qualche altra foto…cosi’ per ridere!! bacio
    Aproposito di libri vi consiglio ” guarisci il tuo corpo” di Louise Hay, c’è anche un cd allegato….se andate a vedere la causa emotiva delle paresi…!! E’ uno spunto per riflettere e per conoscersi!
    Buona vita!!

  58. per Rita: si si cara è proprio il panorama che si vede da casa mia….ogni mattina ne ho uno diverso e magnifico in regalo..!!quando vuoi passare da Napoli, sei sempre la benvenuta!! ti invio qualche altra foto…cosi’ per ridere!! bacio
    Aproposito di libri vi consiglio ” guarisci il tuo corpo” di Louise Hay, c’è anche un cd allegato….se andate a vedere la causa emotiva delle paresi…!! E’ uno spunto per riflettere e per conoscersi!
    Buon week end “ramsayantini”!!!

  59. mariagrazia Says:

    Mercoledì 13 ottobre ho iniziato ad avere dolori al collo e alla testa, pensavo fosse una contrattura muscolare, ma poi lunedì 18 mi sono uscite delle vescicole e martedì andando al pronto soccorso ho scoperto di avere herpes zooster, e giovedeì 21 ho iniziato a prendere l’antivirale. Sabato 23 mi sono svegliata con lato destro della faccia paralizzato (occhio aperto e bocca storta quando parlo e rido). Il neurologo mi ha detto che ho la sindrome di Ramsay Hunt, mi ha detto di riposare molto, ma non mi ha dato nessuna certezza che la mia faccia torni come prima. Quante probabilità ho?

  60. Ciao Maria Grazia,
    ormai potremmo indire un raduno in chat conferenza od un ritrovo generale di noi colpiti ma mai affondati.
    Il fatto che continuamo a leggere i commenti su questo sito e a rispondere a quanti ne hanno bisogno è erchè forse all’inizio c’erano pochi quesiti ed ogni tanto si leggeva “il medico Risponde”, ora non vedo più interventi medici….che vuol dire?
    ne sappiamo più noi in modo empirico di loroin modo teorico?
    Finisci l’antivirale e riposati molto. Poi appena puoi leggi un po’ dei nostri commenti, c’è chi come me ha iniziato subito fisioterapia, e ne sono contenta, la mia ripresa anche se lenta ma volutamente per non creare problemi ai nervi che dovevano rimetersi a posto, è andata abbastanza bene. C’è chi ha fatto KABAT (trovi sempre spiegazioni nelle precedenti conversazioni)
    Agopuntura? A me faceva molto bene, ma non mi davano permessi al lavoro per gli orari ed ho dovuto smettere, ma lo stesso medico che me la praticava si era curato con questo sistema da una paresi come la mia…..
    Forza, ci vuole tanta pazienza e qui siamo tutti amici e si può “parlare” liberamente, ance se con parole non mediche, e sempre rispettando la professione medica per un parere finale sulle varie cure che possono essere diverse da paziente a paziente……. ma aiuta davvero tanto poterne parlare senza essere compatiti o guardati come se ci inventassimo i dolori e tutto il resto.
    dai che poi ci aggiorni….. Buona Notte,
    Rita

  61. Ciao Marilu, sono a casa prossima settimana in cassa integrazione, con già mille incastri di visite ed altro, ma ti mando le foto promesse.
    Domani vado in libreria e cerco il libro di cui parli. Per Napoli…. chissà, ci sono passata in fretta per un viaggio di lavoro ad Ischia 3 giorni (che meraviglia – ho dormito al Regina Isabella) ma stiamo divagando, poi ti racconto via mail.
    E’ da un po’ che non vedo interventi di “atlante Medicina”, non ci assistono piu???
    Noi abbiamo sempre bisogno di conferme alle nostre supposizioni date da esperienze diverse vissute sullo stesso tema!!
    Notte Marilu’ – poi noi proseguiamo le chiacchiere …
    Rita

  62. mariagrazia Says:

    Grazie rita, ora vedo di andare anche da un altro neurologo, perchè quello che mi ha visto fino ad adesso non mi ha fatto fare neanche un elettromiografia. Quello che non riesco a capire è come fa a dire che è sindrome di ramsay hunt quando non ho le vescicole sulla lingua e nel condotto uditivo. Ho avuto le vescicole sul collo e sulla faccia, sul cuoio capelluto e sulla parte esterna dell’orecchio. Tu dove le hai avuto le vescicole?
    Ora ho anche la faccia gonfia!!

  63. CREDO CHE CI SIA UN’EPIDEMIA!
    Ho parlato con una mia amica che lavora in una farmacia e mi ha detto che ha già visto 4/5 casi in un mese.
    Sono andata a rileggere tutti i commenti con calma e ho scoperto che sono più fortunata della maggioranza: se si escludono sporadiche fitte alla tempia destra e dietro l’orecchio, non ho dolori persistenti; quello che non se ne vuole andare sono le vertigini e il senso di stanchezza; ho una soglia di resistenza fisica molto bassa ed è ormai più di un mese che sono stata dimessa. Da circa 10 giorni faccio ginnastica facciale e chi mi sta vicino (e non credo si tratti solo di ottimismo) mi dice che mi stanno tornando le rughe che non avevo più. Credo di essere l’unica donna in Italia che rimpiange le propie rughe!
    Per Mariagrazia: ti auguro che non ti venga tanto male e che non sia costretta a subire 14 giorni di ricovero e 65 feblo come me. Penso proprio che ci risentiremo.
    Per Rita: mi hai provocato? Bene: “Omero, gatto nero” storia vera di gattino cieco sopravvisuto alla strage delle Torri Gemelle (ho sentito che hai una gatta-figlia: io ho una doppia personalità: un po’ gatto e un po’ cane); “Conta le stelle, se puoi” di E. Loewenthal ed. Einaudi. Non vado oltre perchè temo di spaventarti.
    Mai al mondo avrei creduto di entrare in quella che sostanzialmente credo si possa definire una community! Io, che scrivo ancora con la stilografica e che odio Facebook (non so nemmeno come si scrive). Ma bene venga! Terrò informati tutti sugli sviluppi terapeutici e medici: prossima tappa: fisioterapista e altro neurologo.
    Grazie a tutti. Buona domenica. Se potete.

  64. Cara Rita, anche se non intervengo nella discussione, leggo tutti i vostri commenti e sono molto felice di vedere come questo blog stia facendo incontrare delle persone che come voi si scambiano idee, pareri, informazioni.. anche perché da medico so quanto è importante il sostegno che possono darsi l’uno con l’altro i pazienti affetti da una stessa patologia! E’ davvero una cosa bellissima, che mi dà molta soddisfazione. Sto cercando di capire se c’è una possibilità di integrare una chat nel blog di modo che possiate chiacchierare via web in maniera più immediata. Vi farò sapere!
    Baci
    AM

  65. Ciao Laura,
    Omero Gatto Nero ??? un mito, visto, letto ed amato, visto che anche la mia figlia-gatta (vedo che hai letto la vecchia corrispondenza!!!) è un debole di vista… ti racconterò, se sei gattara pure tu…L’altro libro non l’ho letto.. Oggi vado di fretta, ma nei prossimi giorni, mi rifaccio viva con un po di titoli… Buon fine domenica,
    RITA

  66. Caro “atlante medicina” – ovvero, colui/lei che ci legge e ci segue….. solo una parola, che credo voglia dire tutto:

    G R A Z I E di C U O R E

    da parte MIA, sicuramente, ma credo da parte di tutti noi
    sapere che anche “in silenzio” siamo seguiti, mi conforta e mi farà continuare a seguire questo sito.
    A presto,
    RITA

  67. per ELISA
    sono tornata indietro nella storia del mio ingresso al blog, ed ho scoperto una certa Elisa che doveva fare un importante esame per una specializzazione poi superato brillantemente…. credo che si tratti proprio di una persona che sonosce bene AM…
    Sbaglio se credo che tu sia proprio molto brava e soprattutto il nostro “angelo” ?
    Rita

  68. Per MARIA GRAZIA
    Come ti capisco! Io ho avuto lo sfogo solo nel padiglione auricolare, per fortuna si è manifestato anche se tardivo, altrimenti andavo avanti col cortisone e non avrei mai iniziato con gli antivirali! Non ho avuto niente altro di esterno, ma mi ha colpito forte internamente, e lo sfogo esterno è stato il campanello di allarme che mi ha fatto contattare una mia amica che è otorino (molto brava) ha capito tutto senza vedermi, solo da un mio messaggio sms, dove disperata le descrivevo ciò che mi stava succedendo.. Ma vedrai che nei prossimi giorni andrà meglio, lentamente, ma andrà sicuramente meglio.
    Notte!
    Rita

  69. Per Marilù: mi scuso di aver trascurato le tue parole di incoraggiamento, ma un po’ la vecchiaia incipiente, un po’ questa schifosa cosa che ho ancora addosso, mi hanno indebolito vista e facoltà intellettive.
    Spero le cose procedano favorevolmente e sono sicura che ci risentiremo. Tra le altre cose, mi pare tu sia di Napoli e anche se sono di Rovigo, amo la cucina mediterranea; quindi magari ti chiederò la ricetta della pastiera e del gatò di riso.
    A presto Laura
    Per Rita: Continua elenco libri, anche se penso che potremmo essere un po’ riservate su questo argomento – non so a quanti interessi il fatto che senza libri noi non ci stiamo – ; ho visto il tuo indirizzo email, ma non mi sento autorizzata ad usarlo, perchè, se non ricordo male era riservato a Marilù. Comunque: “Impronte di gatto” di D.Bluhm ed Tea; “Finchè c’è prosecco c’è speranza” di F. Ervas ed Marcos y Marcos; “Amici, amanti e cioccolato” di A.MCCall Smith ed Guanda.
    So che non sono consigli utili per quello che stiamo vivendo, ma liberano la mente.
    A presto
    Laura

  70. Ciao a tutti/tutte, è da un po’ che non scrivevo..io sono quella a cui il “nostro amico” è ritornato giusto dopo un anno (2008, 2009, 2010). Ho fatto riabilitazione,esami,etc ma vivo
    1)con l’emicrania
    2)dolori sempre lato sx (orecchio, occhio secco, vertigini, senso di smarrimento, lapsus..)
    3)potrà ritornare?
    4)ma quanti siamo che abbiamo avuto questa sindrome?
    Abito a Ferrara e anche la dott Tola è in gamba, ma ovviamente è necessaria la visita privata per poter contare sempre sullo stesso medico, il punto è che quando si hanno le visite di controllo capita che capita
    ;(
    Ciao a tutti Gy

  71. Sei un’inguaribile ottimista, Ginevra; chiamarlo “amico” proprio non mi viene.
    In bocca al lupo.
    Laura

  72. Per Rita: grazie per il commento e per i complimenti… non sono un angelo, sono solo un medico appassionato, e vedere che l’angolo web dedicato alla mia passione è in grado di diventare un punto di ritrovo per tante persone mi fa tanto tanto piacere! :-) Baci a tutti
    AM – Elisa

  73. per Laura: non preoccuparti cara, capita anche a me di non legger dei commenti… per quanto riguarda la pastiera, quando vuoi ti scrivo la ricetta, anche se in origine era un dolce pasquale!! per il gatò di riso non ho capito cosa intendi..il sartu’ di riso o il gatò di patate?? fammi sapere!! baci e…buon appetito!!

  74. Per Laura e tutti gli altri: a pensarci bene la prima cosa che ho ricominciato a fare con vertigini e occhio bendato è stato cucinare…era la cosa che mi rilassava di piu’…apprezzare le piccole cose…si capisce quando si sta male , purttroppo..! bisognerebbe portare dentro quella gioia di potercela fare in ogni istante della vita!! baci a tutti!

  75. Per Marilù: GRAZIE! Splendida idea: ho scritto gatò di riso, ma pensavo sartù, ma entrambi è meglio! Non sono una brava cuoca, perchè ho l’immensa fortuna di vivere ancora con mia madre che, non solo mi coccola, ma è anche un’artista e quindi soffro di un complesso di inferiorità, ma imparare cose nuove mi piace sempre.
    Stamattina, vedendomi particolarmente tesa, mia madre mi ha chiesto di fare una coperta con la lana vecchia; lavorare all’uncineto mi rilassa, ma quest’occhio non mi permette di fare più di tanto.
    I prossimi appuntamenti sono: martedì 16 novembre visita dal fisioterapista e in data da definirsi elettronistagmografia! sembra una parolaccia, vero?
    A presto.
    Grazie a tutti

  76. per Laura & co : scusami se mi permetto, ma in virtu’ della patologia che ci ha colpite, sarebbe interessante fare un’indagine fra noi: quante di noi hanno una relazione di contrasto-dipendenza con la figura materna??Mia madre era una figura dominante nella mia vita e dalla sua scomparsa circa cinque anni fa, mi è mancato il mio riferimento piu’ importante e sicuramente sono stata costretta a crescere, anche se non sono gia’ piu’ una bambina!! forse sto andando troppo sul filosofico emotivo, ma a quanto pare ci sono fattori comuni…alle nostre vite!! baci!!
    P.S. io facevo il punto croce…con la benda sull’occhio…non ti dico!!

    Baci baci

  77. mariagrazia Says:

    Sabato sera sono andata ancora al pronto soccorso per i forti dolori e perchè la faccia si era gonfiata, ho trovato una neurologa insensibile che mi ha parlato con tono di rimprovero, rimproverandomi di essere andata al pronto soccorso, senza curarsi del mio stato d’animo. Mi ha detto le stesse cose del neurologo che mi sta curando, cioè di avere pazienza e di tenermi i dolori che passeranno senza darmi nessun’altra cura e visita. Lunedì sono andata da un’altra neurologa di Desio, la dott.sa Calabrese, ho trovato l’oro. Mi ha trattato con rispetto capendo il mio stato d’animo visto che ho solo 24 anni.. si è preoccupata molto, ha detto che la mia paralisi è molto complicata, e mi ha detto di entrare nell’ottica che ci vorrà tempo. Però mi ha detto di iniziare la fisioterapia, ho la visita il 23 novembre, mi ha dato una risonanza magnetica che farò questo sabato, e gli esami del sangue. Mi ha dato qualche esercizio da fare a casa. Grazie a tutte per i vostri commenti, sapere che ci sono persone che mi capiscono mi fa stare meglio e mi fa sentire compresa.
    Faccio tanti auguri a ognuna di voi. Un bacio

  78. Ciao Maria Grazia,
    mi spiace tanto perchè davvero a 24 anni deve essere molto faticoso sopportare quanto successo, io ne avero 52, ma ti assicuro che è stato un trauma.
    In effetti – anche a me – avevano detto la stessa cosa, tanta tanta pazienza, anche la mia era una paresi piuttosto brutta, ma vedrai che la fisioterapia ti aiuterà! E fai gli esercizi… io li faccio ancora anche se a Gennaio saranno 2 anni dal “fattaccio”
    Anche io sono arrivata a questo “blog” per caso, cercando su internet informazioni che non mi venivano fornite con chiarezza e sincerità. Ho trovato professionalità e competenza, sostegno ed amicizia, comprensione e distensione emotiva. Niente da eccepire, per me tutto deriva in un modo o nell’altro da stati emotivi o fisici dovuti a stress…..
    Facci sapere della tua risonanza e stai tranquilla, se hai bisogno noi ci siamo.
    Rita

  79. Ciao AM, mia nipote mi dice che nonostante i miei anni sono quasi un hacker (non so se si scrive così) informatico…mi viene da ridere, ma sono contenta di sapere che ti stiamo dando soddisfazione.
    A presto…
    Rita

    p.s.- Ma hai visto oltre ai nostri sfoghi quanta voglia di vivere abbiamoo?? Leggere, cucinare, uncinetto e punto croce….e chissà quanti altri segreti sveleranno le prossime puntate!

  80. Ciao Ginevra,
    Sei di Ferrara??? finora la più vicina a me geograficamente parlando. Mi ricordo che ti lessi proprio al mio primo accesso al sito e simasi sconvolta dalla tua ricaduta. Ancora non stai bene, vedo dai tuoi riscontri, sono gli stessi sintomi che permangono a me. Anche io sono andata a pagamento qualche volta, poi il mio Doc si è trasferito, e sono rimasta al S.Anna per comodità. Poi vedrò…. Sei andata a vedere la mostra di Chardin al Palazzo Diamanti? Io uscita dall’ultmo controllo in ospedale mi ci sono fiondata…bellissima! Rilassante. A presto.
    Rita

  81. Ciao Laura,
    avevo giusto preparato un elenco di titoli, ma non so se il tutto interessa il resto dei nostri “colleghi”. Scrivimi senza problema all’indirizzo che hai trovato, anche con Marilù ogni tanto ci scambiamo “qualche banalita” …. ma ci divertiamo un po’.
    Anche io odio Facebook, ma sono grafomana per cui mi dilungo.
    Scrivimi e ti risponderò….. a presto!

    Rita

  82. Cara hacker Rita (si scrive proprio così!), proprio perché si sta creando una piccola community su questa patologia, e dato che mettere la chat sul blog non è così semplice come speravo, sto lavorando alla costruzione di un forum tutto per voi, che potresti gestire tu come Moderatrice…
    Vi tengo aggiornati! Ciao!

  83. News: adesso si è aggiunta una grave congiuntivite all’occhio che non si chiude.Inutile dire quanto mi diverta e che bello sia passare le giornate senza poter far niente che impegni la vista.
    E mai una cura che passi il sistema sanitario; sempre tutto a pagamento!
    Appena i soldi spesi per il collirio cominceranno a dare i loro frutti, ci risentiremo.
    Mi dicono sempre di avere pazienza: la mia sta finendo e la vostra?
    Con profonda solidarietà.
    Laura

  84. Carissimi amici ormai abituèè di questo blog e di questo articolo, ho finalmente aperto un forum per il blog!!!
    Lo trovate a questo link: http://atlantemedicina.forumfree.it/
    Come vedrete, c’è uno spazio tutto per voi, in cui potrete continuare a conoscervi e scambiarvi tutte le vostre esperienze sulla Ramsay Hunt, eventualmente anche mediante messaggi privati. Per utilizzarlo dovete registrarvi, ma la procedura per la registrazione è molto semplice!
    Ho inserito in una discussione i vostri vecchi commenti: d’ora in avanti vi invito ad utilizzare il forum, che è più semplice e meno dispersivo per voi (anche per non intasare l’articolo con i commenti, che sono diventati davvero tanti!).
    Spero che questa idea vi piaccia e che vi sia utile!
    A presto
    Atlante Medicina

  85. Per Laura: l’occhio è molto delicato, devi tenerlo sempre umido , gocce Dropstar collirio ogni ora, e di notte lo devi chiudere prima con del cerotto e poi con le bende adesive, prima di mettere il cerotto devi mettere gocce Dropgel, sono piu’ gelatinose e quindi non si acsiugano subito, due gocce. Ti do questo consiglio che mi ha dato l’oculista che mi segue, è molto bravo e scrupoloso , anche perchè si rischia di danneggiare la cornea e la cosa non è piacevole!! solo questo ci manca…lo so è una parola che inizia a stancare ma devi avere pazienza e saper aspettare..i miglioramenti arriveranno, impegnandoti al massimo, anche perchè le cellule nervose sono le cellule che si ristabiliscono piu’ lentamente!! bacissimi
    Per quanto riguarda il forum…non ho capito se è gia’ attivo o no!! mi date spiegazioni??
    GRAZIE

  86. per TUTTI
    npn sono sparita… qualche problema di PC che mi ha tagliata fuori! Cerchero nei prossimi giorni di entrare nel forum…
    Un saluto di cuore

  87. A TUTTI, DICE AM che se non volete accedere al forum si pu sempre continuare qui…… ma dove siete spariti? Tutti guariti?
    Forza Marilisa, Laura, Rosy, Ginevra, Maria Grazia, Sergio, Terry, Fabiola, dateci notizie, altrimenti finisce tutto, ma il nostro caro Ramsey e non possiamo piu aiutare i nuovi arrivi…
    Notte! Rita

  88. Ciao cara Rita e tutti,tutto bene,sto girando ancora per medici.Vi aggiorno presto.Grazie per i commenti a tutti!

  89. Ciao Sergio,
    finalmente qualcuno di nuovo scrive sul sito, Marilu’ ed io credevano di essere rimaste le sole in preda alla “sindrome” – noi ci siamo iscritte al nuovo forum che ci ha creato AM, non è difficile, ma dice AM che se non ci piace possiamo continuare qui, l’importante è non lasciarsi andare….in tutti i sensi.
    In bocca al lupo per le tue visite!
    Rita

  90. MA NON ENTRA PIU NESSUNO IN QESTO SITO???
    SE NON VOLETE ENTRARE NEL NUOVO, CONTINUATE QUI…. MI SENBRAVA BELLO SCAMBIARCI QUALCHE CONSIGLIO E QUALCHE ESPERIENZA, MAGARI OGNI TANTO ANCHE UNA BATTUTA, GIUSTO PER SDRAMATIZZARE, ALMENO FRA NOI. I DOLORI PERSISTONO, LA BOCCA SI BLOCCA, L’OCCHIO è SECCO E L’ORECCHIO MI FISCHIA, ANCHE IO NON STO ANCORA BENE ED IL VOSTRO AIUTO MI MANCA….. NEL FORUM SIAMO POCHI, MA è RILASSANTE. PROVATE AD ISCIVERVI, E SEMPICE ED ASSOLUTAMENTE ANONIMO, ALTRIMENTI NON L’AVREI FATTO NEPPPURE IO.

    VI ASPETTO, CI CONTO
    A TUTTI BUONA NOTTE
    RITA

  91. ciao A.M. ELISA,
    Ma proprio non c’è più nessuno?? Mi spiace, era così bello avere questa opportunità di confronto, ma di tutti queli che ogni tanto raccontavano i miglioramenti o problemi, non c’è più nessuno.
    Io mi sono iscritta al nuovo forum, e con me Marilì e ci sta provando Laura…..ma mi sembra un fallimento, e mi sento in colpa forse il mio entusiasmo era esagerato, ma per me era stato un vero aiuto sapere che ciò che noi ci dicevamo anche se in maniera non prettamente medica era letto e recepito e commentato poi da te in varie occasioni.
    Rita / Margherita1957

  92. Ma quante cose idice Rita! Forse è il caso che anche Laura faccia un po’ saper come va.
    Contrariamente da quanto suggerito dall’oculista, ho incominciato a tenere l’occhio bendato con il cerrotto per buona parte del giorno e i miglioramenti si vedono e soprattutto si sentono. Certo, prima ho dovuto spendere una valanga di soldi per gli occhiali protettivi e continuo ad aumentare gli emolumenti del farmacista a forza di colliri, ma almeno vedo un piccolo miglioramento. L’otorino ha diagnosticato una lesione al vestibolo dell’orecchio destro, anche questo risolvibile con l’andare del tempo, e mi ha sottoposto a terapia per le vertigini. la bocca è ancora storta e incomincio a dimenticare com’ero prima.
    Sì, da ignorante tecnologica ho provato ad iscrivermi al forum, ma come ho detto a Rita in privata sede, lo trovo piuttosto complesso da consultare e poco leggibile per chi, come me , ha problemi visivi.
    Confido in un miglioramento, mio e del forum.

  93. mariagrazia Says:

    ciao ragazze!!! ci sono anch’io con il io amico ramsay hunt!
    sto un pò meglio, dalla risonanza non è risultato niente! ho iniziato da poco la fisoterapia speriamo bene. l’occhio e la fronte sembrano migliorare, la bocca ancora non ne vuole sapere, comunque quando sto zitta (per la gioia di mio marito) si nota pochissimo, mentre quando arlo e soprattuttto quando rido si nota molto. spero che questo mio sorriso diabolico duri ancora per poco. comunque se per marzo non si sistema del tutto devo fare l’elettromiografia.
    mi sono iscritta anch’io al forum un pò di tempo fa ma non ho trovato nessuno, ora riprovo.e settimana prossima ho la visita dall’oculista perchè l’occhio non riceve la correzione della lente dei miei occhiali e quindi vedo tutto appannato.
    sono contenta che alcuni di voi stanno migliorando.
    un bacio a tutti e grazie del sostegno

  94. mariagrazia Says:

    mi sono dimenticata il mio nickname e la password che avevo messo nel forum, ora come faccio??che babba

  95. Ciao Rita, Marilù e tutti. No Rita purtroppo io non sono guarita, sto solo cercando di ignorare il problema per un pò. Ho visto che sono sempre più numerose le persone che hanno a che fare con questa malattia ma i suggerimenti e il sostegno che avete dato te e Marilù saranno sicuramente stati utili.
    E’ interessante l’idea del forum, proverò ad entrare.

  96. Finalmente qualcuno ci da notizie, belle o brutte, ma ci siete. Vedra Maria Grazia, che con la fisioterapia andrà meglio. Pochi esercizi ma mirati e costanti tutti i giorno, brevi e magari ripetuti. Il sorriso a metà sembra davvero che doni un fascino tipo Harrison Ford, per noi al femminile…così mi hanno detto, l’importante è che la risonanza sia negativa e che l’occhio abbia ripreso la sua autonomia. Anche io avevo dovuto aumentare i gradi correttivi della lente occhiali, ma adesso ho ripreso abbastanza se non sono molto stanca. Avevo visto la tua iscrizione sul forum, ma poi in effetti sei sparita. Se hai perso la
    passsword ed il nickname, credo che l’unica sia riscriverti….. è più facile. Sono contenta che ci siete. Io sono un pò giù di morale per problemi di famiglia e mi vengono crisi di ansia che cerco di controllare, non vorrei prendere altri farmaci, ormai sono farmaco dipendente, io che non entravo neppure in farmacia se non per il collirio (gli occhi sono sempre stati il mio punto debole)
    Dobbiamo per forza studiare meglio questo nuovo forum, per le chiacchiere che magari non interessano tutti, ma AM ci ha autorizzato a contunuare qui se ci piace di più per gli aggiornamenti di salute.
    un abbraccio e a presto
    Rita/margherita 1957 nel FORUM

  97. mia figlia di 20 anni ,con neurofibromatosi1,malformazione di chiari1 il 14 novembre ha preso la mononucleosi,ai primi di dic. ha cominciato a migliorare ma lamentava un dolore dietro l’orecchio destro,il 9 dic aveva la bocca un po storta e l’occhio destro che lacrimava.portata al pronto soccorso mi è stato detto che può essere causa del freddo,ma sono stati prescritti alcuni esami.nella diagnosi ho letto “probabile ramsay-hunt.può essere? domani devo tornare dal orl.grazie

  98. mariagrazia Says:

    mi dispiace per i tuoi problemi familiari, spero niente dci grave e che tutto si risolva presto. se riesci cerca di non prendere altri farmaci. cerca di concentrarti su cose positive, la positività e l’umonismo aiutano tanto anche in momenti difficili. un bacio a presto.

  99. Ciao Marilisa,
    so che sembra crudele, ma ignorare il problema non va bene, bisogna affrontarlo, altrimenti LUI = RH si prende il sopravvento e ci fa stare ancora più male. Bisogna affrontarlo ed eliminarlo. Se lo ignori, finisci con l’accettarlo; io non accetto quello che mi ha fatto, non sono l’aspetto fisico (che stà migliorando di giorno in giorno) ma il dolore che mi ha causato a livello fisico e psicologico, i problemi che mi ha “regalato” sul lavoro, la perdita di contatti con persone a cui tenevo e che IO ho trascurato per colpa di questa malattia, e delle sue conseguenze. A Gennaio saranno 2 anni della mia vita che sono passati e che vorrei dimenticare, e dovrò impormi di riprendere per quanto possibile una vita normale anche socialmente parlando. L’importante di questo sito che AM ci ha donato è stato capire che non siamo soli, che qualcuno ha vissuto la nostra esperienza, che sa cosa vuol dire, cosa si prova nel guardarsi allo specchio e fare finta di niente, ma stare male dentro, pensa che io ancora faccio fatica a mangiare perché la bocca ancora mi da problemi e mi sento osservata se sono in un posto pubblico, anche bere un caffè senza sporcarmi l’angolo sinistro per me è un successo…
    Dai iscriviti nel forum è facile, e divertente. Quando abbiamo trovato il modo giusto di utilizzarlo, credo si possano fare tante cose, ma l’importante ogni tanto è controllare qui le cose come vanno.
    Un abbraccio e a presto
    RITA / NEL FORUM sono MARGHERITA 1057

  100. Per Mariagrazia
    Grazie del supporto morale, ne ho bisogno. Niente medicine prometto, e tanta voglia di andare avanti “meglio” . i miei propositi per l’anno nuovo sono positivi -vedi anche messaggio che ho inviato or ora a Marilisa…. E speriamo che il tempo mi dia ragione.
    Notte e a presto.

  101. ahahahahha….sono i miei occhi o nevica nel forum??? Ciao a tutti e tutte..! Ciao Giuliana e benvenuta..1 mi dispiace per tua figlia, il quadro sembra alquanto complesso, ma da tutti i nostri sintomi ti puoi facilmente rendere conto del fatto che sia Ramsay o no…, di solito quelle cosidette “a frigore” pur essendo sempre di forma virale sono liu’ leggre come paresi e regrediscno nell’arco di qualche mese…noi qui chi da un anno chi da due e chi piu’…siamo ancora qui a parlarne..ufffi..menomale che ci siete..! in bocca al lupo per tua figlia, tienici al corrente e se puo’ esserti utile contattaci!
    Baci!

    P.S. chi voleva la ricetta della pastiera???

  102. grazie appena so qualcosa di preciso vi contatto….ciao a tutti

  103. Ma allora è vero: siamo ancora tutte qui, più qualche nuovo adepto.
    Ciao, Marilù; sono io quella della ricetta della pastiera e prometto in cambio quella del baccalà alla frattona.
    Ciao Giuliana; spero proprio che ti dicano che si tratta di una paresi dovuta al freddo. Ho un’amica che ha un figlio affetto da neurofibriomatosi e so quale battaglia combatte.
    Sì. Maria Grazia, pare anche a me che stia nevicando.
    Ma allora il forum è ancora attivo? Rita mi aveva detto che lo avevano sospeso. Rimango del parere che non sia particolarmente chiaro; preferisco sempre la penna stilografica.
    Parliamo di cose serie: l’occhio va leggermente migliorando, almeno a giorni alterni; la bocca è sempre storta e questo comporta fastidio e nervoso e non mi sento affatto più seduttiva; la testa gira e l’equilibrio è precario, nonostante una terapia contro le vertigini. Ringrazio il Signore di non avere dolori, ma sono stanca e sono SOLO 3 mesi.
    Ciao a tutti da Lapet

  104. Messagiio per Atlantemedicina o chi per esso: volevo ringraziare per il preziosa aiuto, non solo medico, offerto e fare a tutti gli auguri per un Natale di pace e un Nuovo Anno pieno di salute.
    Laura

  105. a tutti coloro che accedono al sito, medici di AM, e “colleghi” della sindrome……
    AUGURI DI BUONE FESTE e a presto

  106. Tanti tanti tanti cari auguri a tutti i lettori di AM!!!
    Bacioni!
    Elisa

  107. mariagrazia Says:

    Ciao Giuliana mi dispiace per tua figlia, posso capirla, io ho 24 anni sono in ballo da 2 mesi con la sindrome di Ramsay Hunt che ha colpito la parte destra della faccia, ora sto facendo la fisioterapia e c’è qualche miglioramento. Fammi sapere se ci sono novità. Io sono in cura con una neurologa di desio. Baci e saluta tua figlia

  108. ciao a tutte,e buone feste a tutte/i..mia figlia ha fatto gli esami x l’orecchio,e il nervo è infiammato ,mercoledi ha l’elettromiografia(si chiama cosi?).speriamo bene. le sono venute vesciche sulla bocca e lingua ,fa fatica a mangiare ,è molto stanca ,non ne può più.non c’è nessun miglioramento,anzi mi sembra peggiorata.volevo sapere …x quanto vanno presi gli antivirali?e le vitamine?ha fatto la cura x 10 giorni,e il freddo fa male?grazie a chi può rispondermi.auguri a tutti di guarire presto!

  109. CIAO MARIA GRAZIA,
    BRAVA CONTINUA CON LA FISIOTERAPIA, SE INIZIATA SUBITO PUò ESSERE UN IMPORTANTE AIUTO PER LA RIPRESA DELLA MOBILITà DELLA PARTE COLPITA. vISTO CHE SEI GIOVANI E SIA I TESSUTI CHE I NERVI PIù “MALLEABILI” DOVRESTI AVERE UNA RIPRESA BUONA E PIù VELOCE DI NOI VECCHIETTE…
    AUGURI DI CUORE.

  110. CIAO GIULIANA, MI SPIACE PER TUA FIGLIA, ANCHE PERCHE’ MI SEMBRA DI CAPIRE CHE LEI ABBIA ALTRI GRAVI PROBLEMI DI SALUTE, DI CUI NON ESSENDO IO UN MEDICO PROPRIO SONO UNA PARTE DI MEDICINA CHE NON CONOSCO, COSI’ COME PRIMA NON CONOSCEVO QUESTA ORMAI FAMOSA “SINDROME DI RAMSEY HUNT”. IN POCHE PAROLE SI TRATTA DI HERPES ZOSTER OVVERO DI UN RICORDO DELLA VARICELLA CHE E’ RIMASCO LI’ AD ASPETTARE UN MOMENTO DI DEBOLEZZA FISICA PER ATTACCARE UN CENTRO NERVOSO. E’ MOLTO PIU’ FACILE RICONOSCERLO QUANDO E’ ESTERNO (X TUTTI E’ “IL FUOCO DI SANT’ANTONIO”) MA QUANDO COLPISCE IL 7° NERVO DELLA TESTA POI SI SFOGA ATTRAVERSO I CENTRI NERVOSI COLLEGATI: ORECCHIO, NASO, BOCCA, OCCHIO, BLOCCANDO PRATICAMENTE TUTTI I MOVIMENTI, DEBILITANDO O SPEZZANDO I NERVI STESSI. L’ELETTROMIOGRAFIA SERVE A QUESTO: VERIFICARE SE I NERVI SONO SOLO INDEBOLITI O INTERROTTI, SERVONO I MEDICINALI COME NERVOPROTETTORI E VITAMINE (NE PRESE TANTE). PER QUANTO RIGUARDA GLI ANTIVIRALI, DIPENDE: CI SONO PIU’ O MENO FORTI, A SECONDA ANCHE DELLA RESISTENZA FISICA DEL PAZIENTE. IO HO FATTO QUELLA FORTE, 1 SETTIMANA E SONO STATA MOLTO MALE, CREDEVO DI MORIRE, MA SONO ANCORA QUI. ANCHE IO ERO STANCA, NON MANGIAVO, NON POTEVO BERE SE NON CON LA CANNUCCIA. NON RIUSCIVO A LEGGERE E A PARLARE. IO DOPO 1 MESE ESATTO HO INIZIATO LA FISIOTERAPIA CHE DEVE ESSERE FATA DA GENTE CHE SA QUELLO CHE FA. MI HANNO DETTO CHE ANCHE L’AGOPUNTURA DA’ BUONI RISULTATI SE FATTA SUBITO, MA PER ME ORMAI ERA TARDI MI HA CALMATO SOLO UN PO’ IL DOLORE ALLA TESTA. ATTENZIONE AL FREDDO, FA MALISSIMO, ANCHE ADESSO IO GIRO SEMPRE CON BERRETTO E 2 SCIARPE PER PROTEGGERE LA TESTA, LA FACCIA E L’ORECCHIO. SPESSO PORTO OCCHIALI PER PROTEGGERE ANCHE L’OCCHIO, COME VEDI LA SITUAZIONE E’ DAVVERO MOLTO COMPLESSA E CI SONO TANTI CASI. IO SONO STATA UN PO’ SFORTUNATA (COSI’ MI HA DETTO LA NEUROLOGA) HO AVUTO UN CASO FRA I PIU’ GRAVI DA LEI VISTI DI RECENTE, MA AL 15 DI GENNAIO FESTEGGIO I 2 ANNI DALL’EVENTO E SONO ANCORA QUI, PENSANDO CHE POTEVA ANDARE PEGGIO, ALLA FINE RINGRAZIO DI AVER TROVATO UNA BRAVA OTORINO CHE HA CAPITO SUBITO IL PROBLEMA E MI HA CURATO BENE INSIEME AD UNA BRAVA OCULISTA CHE MI HA SALVATO LA CORNEA. MI è RIMASTO UN PICCOLO DANNO ALL’ORECCHIO, MA SI PUO’ SOPRAVVIVERE ANCE SENTENDO SEMPRE UN FISCHIO FASTIDIOSO, MA NON FA MALE. MI SONO ESPRESSA CON LE PAROLE CHE MI SONO FAMILIARI, PERCHE’ SONO SOLO UNA VITTIMA ED I TERMINI TECNICI E MEDICI NON LI CONOSCO. SE HAI BISOGNO, COME VEDI, SIAMO IN TANTE ORMAI. SENTIRSI COMPRESI VUOLE DIRE TANTO, MA AFFIDATI DAVVERO AD UN CENTRO SPECIALIZZATO VISTO CHE IL TEMPO è PREZIOSO PER UN MIGLIORAMENTO VELOCE. ALTRIMENTI LA TUA RAGAZZA SOFFFRIRà TANTO E NON LO MERITA DI CERTO. UN ABBRACCIO E SCUSA SE MI SONO DILUNGATA.

  111. OGGI è IL 29 DICEMBRE
    non so se riuscirò poi a collegarmi di nuovo e pertanto a TUTTI
    AUGURO UN FELICE ANNO NUOVO

  112. mariagrazia Says:

    ciao giuliana a me non sono venute le vescicole nella bocca, mi sono venute sul viso, sul collo sull’orecchio e sul cuoio capelluto. io l’elettromiografia ce l’ho a marzo mi hanno detto che farla ora era troppo presto, per ora ho fatto solo una risonanza da cui non è risultato niente. gli antivirali li ho presi per una settimana 3 volte al giorno, e ho preso la vitamina b per 2 mesi, ora ho fatto una pausa e riprendo a metà gennaio, anche con il nicetile che stimola il nervo.
    aspetto altre notizie buona serata.
    per rita: certo che te l’hai presa davvero forte la sindrome. spero che continuerai a migliorare. baci

  113. Ciao a Tutti e Buon Anno!
    Per Giuliana e Mariagrazia
    Vitamina B e Nicetile, sono OK, anche io ho fatto tutta la prassi ed è vero che elettromiografia troppo presto non serve….. Si io sono stata davvero “sfortunata”, ma fortunata ugualmente perchè poteva essere peggio! Cerchiamo di vedere il bicchiere mezzo pieno, come dice il proverbio!
    Ache io attendo notizie di tua figlia Giuliana ed un caro saluto anche a te Maria Grazia e poi anche tu ci fai sapere aggiornamenti!
    Un abbraccio per il 2011

  114. Ciao ragazze x prima cosa auguro che il nuovo anno porti tanta salute a tutte/i, vi aggiorno per mia figlia; il 29 sono stata all’ospedale per l’elettromiografia, ma non è stata fatta, ha detto il neurologo che ha troppo male, l’ha spostata al 3 gennaio. Ambra ha delle vesciche all’interno delle labbra ed è gonfia, perde anche sangue. Il neurologo ha dato questa cura: deltacortene x 10 giorni a scalare..protezione x lo stomaco..nicetile x 3 mesi e il tachidol x i dolori di testa e viso parte dx spero che almeno le passino i dolori…volevo chiedere a rita …ma questa malattia è invalidante? Grazie .,spero che passi a tutte, che torni tutto come prima, un grande abbraccio

  115. Ciao Giuliana,
    siamo in diretta? Mi spiace per tua figlia, povera deve soffrire davvero tanto, io almeno mi sono salvata dalle vesciche in bocca…. ma alla fine avevo perso 10 kg visto che non mangiavo anche a causa di tutte le medicine. Il nicetile c’è anche in iniezione e non non sare soffrire oltre lo stomaco (anche con il gastroprotettore) alla fine sono passata alle inizioni, che sono anche più efficai.
    Non so se sia invalidante, ce siamo chieste anche con Marilu’ tempo fa….. io per fortuna non ho perso il lavoro, e non ho il coraggio di chiedere maggiori informazioni, perchè abito in un piccolo paese.. sai com’è! Dico sempre che mi informo e poi passa il tempo sperando di superare i momenti brutti, visto che ho una mamma anziana da seguire e non voglio che lei veda che sto ancora male….. Se comunque dovessi avere notizie ti faccio sapere. Per ora davvero “forza” ed un bacio ad AMBRA.

  116. ciao,rita ,sono felice,nella sfortuna di avere trovato voi,e poter parlare con qualcuno ,ti solleva un po.ambra ha cominciato la cura e sembra si stia sgonfiando la bocca.domani dovrebbe fare l’elettromiografia,xfortuna ho trovato un giovane neurologo che sembra essersi preso a cuore il suo caso.x l’invalidità cercherò di informarmi anch’io ..comenque ci teniamo in contatto…un saluto a tutte/i e un caro abbraccio..

  117. cara Giuliana,
    ti capisco, ci sono passata e quando ho trovato questo sito anche a me è stato molto di aiuto trovare i pareri e le esperienze di altri colpiti da questa “sindrome”. Mi fa piacere che Ambra cominci a avere un qualche miglioramento, almeno se riesce a bere-ingoiare qualcosa di sostanzioso regge meglio anche i medicinali. Spero proprio che la carica di un giovane neurologo sia una buona medicina, conta molto anche la positività di chi ci stà vicino, e noi ti siamo vicine.
    Non è che vogliamo fare le “saputelle” è che magari un errore fatto a o da noi può essere evitato ad altri e confrontarsi poi anche nella fase di recupero è importante,
    Un doppio abbraccio ad entrambe. Domani vado a lavorare, credo ci sentiremo per Epifania……CIAO

  118. Carissima Giuliana, ti racconto la mia storia, perchè è un po’ diversa da quella delle altre ragazze.
    Io ho avuto vescicole solo nell’orecchio destro, ma hanno intaccato il nervo facciale, causandomi emiparesi che anora esiste, e ledendomi il vestibolo destro con conseguenti forti vertigini.
    Sono stata ricoverata 14 giorni e sottoposta a terapia antivirale, antibiotica e antidolorifica: l’antivirale mi è stato somministarto in flebo per 10 giorno; per la precisione 3 flacono al giorno con il farmaco in proporzione al mio peso, accompagnato da tre flacono di antibiotico; 60 gocce di toradol al giorno e un Tachidol alla sera, perchè altrimenti non dormivo dal male. Al decimo giorno hanno sospeso le flebo, perchè le mie vene non ricevevano più e ho continuato la terapia antivirale fino al 15 ottobre. Attenzione all’idratazione, perchè a me si è bloccato l’intestino a causa dei farmaci ed ho rischiato anche il bloco renale. Continuo a prendere la vitamina B12 perchè mi hanno detto che è essenziale per la ricostruzione della guaina del nervo leso. Rongraziando il Signore non ho dolori, nè acufeni, fino a quando non mi arrabbiao o sono particolarmente stanca o tesa. Ma è tutto sopportabile.Ti faccio i più cari auguri, perchè Ambra sopporti tutto al meglio.
    In bocca al lupo

  119. mariagrazia Says:

    ciao ragazze spero che state tutte bene,da quando avete avuto la sindrome capita anche a voi di sentirvi stanche e deboli? oggi mi sono sentita proprio cosi, mi sono sentita debole debole e ho la sensazione di svenire da un momento all’altro e non è la prima volta che mi capita. non vedo l’ora che finisce tutto sono arrabbiata e stufa e stanca di sentirmi senza energie…. !!!
    un bacio

  120. Ciao, Mariagrazia,
    oggi festeggio i 4 mesi dall’incontro della bestia e non solo mi sento stanca, ma anche notevolemente….arrabbiata. Ho affrontato la prima seduta di fisioterapia, sperando che mi insegnassero dei movimenti che poi avrei potuto ripetere a casa tutte le volte che mi sarebbe parso opportuno; invece si è risolto tutto in un massaggino tipo pulizia facciale. Ho ben capito: nessuno riesce a darmi una mano nel ritornare quella che ero prima. Continuo a pagare tiket, ma si limitano a dirmi che cose come la mia non ne hanno mai viste. Bella soddisfazione!
    Siamo proprio un bel gruppo, non trovi?
    A presto.
    Laura

  121. mariagrazia Says:

    ciao laura, io faccio fisioterapia all’ospedale di seregno sono bravissimi e mi fanno un massaggio ma mentre faccio delle smorfie. e mi hanno dato delle smorfie da fare tranquillamente a casa. tipo arricciare la fronte o le sopracciglie tipo da arrabbiata. chiudere le narici forte inspirando, e allargarle. sorridere mantenendo il sorriso e slorridere tirando le labbra in giù(sul collo si devono vedere i nervi), gonfiare le guancie e portare l’aria da una parte all’altra. mostrare la dentatura inferiore, alzare prima il labbro superiore da un lato e poi deell’altro e anche contemporaneamente, mandare baci e fischiare, anche se tante non ti verrasnno continua stimolano il nervo. se vai in farmacia compra le palettine per abbassare la lingua e spostale da un lato all’altro delle labbra cercando di aiutarti il meno possibile con i denti e poi con le labbra pdercorri tutto il perimetro della paletta. spero che ti siano d’aiuto io qualche miglioramento l’ho fatto, sono alla dodicesima seduta. un bacio

  122. ciao a tutte.spero tanto che qualcuna di voi stia un po meglio.ambra sta benino,la bocca si è un pò raddrizzata e le vesciche stanno diminuendo.l’elettromiografia ha evidenziato lesione del nervo facciale.tra due mesi deve ripeterla.sono contenta perchè ambra non ha più i dolori di prima. era una sofferenza anche per me vederla stare cosi male….speriamo che continui a migliorare..auguro di cuore a tutte voi di guarire presto…un saluto e un grande abbraccio a tutte.a presto…

  123. francesca Says:

    Dopo un anno e mezzo dalla comparsa dei primi sintomi, ho ancora fastidi all’occhio (mi lacrima e mi si chiude leggermente quando mastico) e alla bocca che tende sempre verso destra, la parte colpita. Prendo ciclicamnte vitamine del gruppo B che mi aiutano leggermente… cetro è una grande scocciatura… non si vede la fine del tunnel

  124. Grazie, Maria Grazia.
    A me hanno anche detto di stimolare leggermente la guancia con lo spazolino elettrico. Le sto provendo tutte. Ma grazie infinite per le spiegazioni degli esercizi.
    Va u po’ meglio: l’occhio ci vede, anche se devo continuare ad incerottarlo tutte le notti; la bocca è storta, ma risente soprattutto della stanchezza e della tensione. Certo;, è diminuita la mia resistenza fisica: mi stanco molto prima. Ma resisto; non posso fare altro.
    Sono felice Giuliana, che le cose vadano migliorando. Ricordo perfettamente i dolori, che ancora non mi hanno abbandonato del tutto; sono infatti piuttosto sensiibile anche alla stagione. In bocca al lupo. Un saluto particolare ad Ambra.
    A presto.
    Laura

  125. ciao a tutte, visto che il nostro è un mondo al femminile…
    non so se faccio bene a parlarne….dovrei aspettare ancora un po’, ma sono troppo fiduciosa e prina di speranza, perchè dopo aver “fesgeggiato” in data 15 i miei già 2 anni di sofferenza, mi sembra proprio in questo fine settimana di aver superato ogni limite di dolore, ho pianto per ore, poi come fosse stato un risveglio di senzazioni dimenticate, mi è semrato che la tensione si fosse attenuata, l’occhio sinistro prima sempre secco ha avuto una lacrima solitaria, la narice si sinistra respirava anche da sola, la bocca ha ridotto la parte insensibile (sempre lato sinistro) ed il male si è come improvvisamente attenuato. Solo l’orecchio sinistro continua a fischiare (sempre un sibilo di sottofondoanche di notte) e un punto della testa (dove dicono che sia il famoso VII NERVO, che mantiene il suo punto di supersensibilità al freddo.
    Ma mi sento meglio, sarà che sono così stanca di questa situazione che anche forse un piccolo miglioramento mi sembra tanto e sono così felice, che devo condividere con tutte voi questo momento.
    Così almeno un po’ di sofddisfazione per AM Elisa (fammi sapere se sei contenta) e un po’ di ottimismo anche per tutte VOI carissime compagne di percorso,
    Non mi piace il sito nuovo, anche perchè non scrive mai nessuno, così ho deciso di seguire qui i problemi importanti, dove qualcuno ha bisogno di consigli ma soprattutto di un po di comprensione ed amicizia. A me è stato di aiuto parlarne e leggere i vostri commeti, spero pertanto che sapere che non ci sono solo nuovi casi (sempre tremendi da leggere e rivivere) ma anche qualche non dico guarigione, ma migliramento possa essere di per se un traguardo.

    FORZA A TUTTE, GIULIA coraggio, vedrai che Ambra ci batte tutte in ripresa, è più giovane, ed anche Maria Grazia, mi pare abbia intrapreso la via giusta con la fisioterapia. Anche io ne ho fatta tanta e fatta bene e continuo con gli esercizi a casa.
    Un abbraccio anche a chi da un po’ non si fa sentire, buon segno mi auguro.

    A presto.
    RITA (pronta ad affrontare il mio compleanno il giorno 8 Feb, con la mia vecchia faccia (o quasi)…..

  126. Per Laura: anche a me hanno detto di stimolare il lato con lo spazzolino elettrico, ma anche di bere con la cannuccia, di simulare il fischio, di cercare di gonfiare un palloncino(impossibile)…e tutte le smorfie possibili che ti vengono in mente…amici e parenti penseranno che sei matta…ma va bene anche questo se serve a farti sorridere..cosi muovi la faccia!!
    Io dopo un anno ancora sto facendo terapie…quindi lo dico per tutte tranne per margherita che mi ha battuta, non vi arrendete..e con il senno di poi dico che anche se all’inizio sembra tutto cosi’ difficile e lento poi con il tempo potreste dire :
    se avessi fatto piu’ esercizi all’inizio forse sarei migliorata ancora…quindi al lavoro…ora!!

    baci a tutti
    a presto

  127. mariagrazia Says:

    ciao ragazze. tanto per cambiare sono a casa con l’influenza tanto qualche giorno in più non mi cambia la vita quest’anno. spero voi tutto bene baci

  128. Ciao Mariagrazia, mi sembri piuttosto filosofa.
    Ora come ora preferirei evitare l’influenza, visto che non ho neppure potuto vacinarmi. No, davvero adesso non mi ci vorrebbe. Fatico comunque a tenermi in piedi.
    A presto e in bocca al lupo.
    Laura

  129. eccomi, ho fatto controllo neurologico. Tutto OK a parte costante mal di testa…. Ma va bene così se penso a ciò che ho passato. Niente botulino, non serve nel mio caso…
    Come state Voi tuttE?? Novità positive?
    a presto.

  130. mariagrazia Says:

    sono contenta rita che va tutto bene. a me si è sbloccata un pò la bocca, ma ho degli sbalzi d’umore assurdi. un bacio a tutti

  131. Ciao a tutte….sono qui solo per dirvi che quando tutto sembra essere recuperato..c’è ancora da recuperare..! al mattino appena alzata riescoa fischiare, anche se non con forza, ma prima la cosa era impossibile..cercate un buon terapista..il mio sembra propio in gamba, specializzato in kabat e paralisi del afcciale, anche se da ictus..! baci a tutte

  132. grazie per l’incoraggiamento. Continuo la mia lotta per il recupero, ed ora che l’effetto botulino (non fatelo) è passato
    stò migliorando di giorno in giorno!
    Vedrete che anche per voi sarà così, bisogna aver fiducia e non demordere e CONTINUARE con la fisioterapia, ha ragione Marilù se si trova quello bravo è davvero la via giusta.
    Per il fischio è davvero un successo, anche per me è stata una grande soddisfazione poterlo “rifare”.
    Per Maria Grazia, gli sbalzi di umore sono normali si vive in una tensione anormale per una situazione che mette a disagio in tutti i sensi. Coraggio
    Un abbraccio a tutte

  133. Luciana Says:

    Ciao a tutte/i. Voglio ringraziare questo spazio e tutte voi perché mi avete dato conforto e preziose informazioni nel momento di disperazione e solitudine in cui ci si trova incappando in questa strana e brutta “bestia”. Ecco la mia storia: 49 anni, la paresi alla parte sn del viso comincia la mattina del 11/02/2011 dopo una notte di dolore acuto. Mi diagnosticano una “paralisi da freddo” e comincio immediatamente cortisone e vit.B. La sera la paralisi è già al grado massimo (6°) e passo una settimana di dolori tremendi all’orecchio e alla bocca. Solo dopo dieci giorni l’Otorino da cui mi reco per tranquillizzarmi mi diagnostica la sindrome di Ramsay Hunt e mi prospetta un quadro abbastanza disperato…Comincio l’antivirale e continuo massaggi e boccacce ma oggi, dopo 20 giorni, non si muove ancora nulla: sono molto demoralizzata. Mi spiegate come sono stati i vostri progressi? Grazie e auguri a tutte

  134. ma non c’è più nessuno???? tutti guariti? Mi fa piacere, io sto meglio ma è un peccato non avere più notizie dei vecchi compagni di viaggio….si fa per dire!
    CIAO

  135. mariagrazia Says:

    ciao ragazze stamattina ho fatto l’elettromigrafia. la dottoressa ha detto che il nervo ha ricevuto un bel danno anche se il mio viso è migliorato tantissimo. dice che anche se visivamente sembra che sto migliorando, il nervo in alcune zone non risponde agli stimoli. ha detto che è stato danneggiato anche il 5 nervo che si occupa della sensibilità. e non mi ha dato la certezza che si sistema tutto al 100%.in più ho un piccolo spasmo (per il momento), ogni volta che l’occhio si chiude la punta del labbro si alza. comunque alcune cose non me le ha spiegate bene, quindi quando vedo la neurologa dovrò farmi spiegare meglio.
    in poche parole sono davvero stufa, sembra non finire più.
    un bacio

  136. marilu' Says:

    Ciao a tutti/e…anch’io come Rita ho pensato che tutti fossero guariti del tutto..! mi son detta che forse io mi lamento troppo..ma ogni parola puo’ essere di conforto per qualcun altro.
    Per Luciana: venti giorni sono davvero pochi per una Ramsay Hunt…io sono da un anno a fare terapie ec’è ancora da fare!! ricomincia a muoversi qualcosa dopo uno o due mesi..almeno nel mio caso ed oggi nnon mi posso lamentare per ome è andata. Chi non mi conosceva prima del fattaccio non fa attenzione al mio viso e tutto sembra normale, ma io so come mi sentivo e oggi non è piu’ lo stesso..cmq armati di tanta pazienza e combatti..il morale alto la fa da padrone..!
    Bacia tutti e a presto!!

  137. mariagrazia Says:

    ciao luciana, io ho 24 anni e ho avuto la sindrome di ramsay hunt il 18 ottobre 2010,dopo aver trovato una brava neurologa ho iniziato a far punture di nicetile e a prendere pastiglie, ho iniziato a fare fisiterapia 3 volte a settimana e vado ancora adesso a distanza di 4 mesi e mezzo. i primi miglioramenti li ho visti dopo 2 mesi, devi avere un pò di pazienza e fare sempre gli esercizi!!! tanti auguri un bacio

  138. Luciana Says:

    Grazie dell’incoraggiamento! Avete qualche consiglio per me “novellina” per quanto riguarda l’occhio permanentemente aperto :con lacrime artificiali e gel l’oculista dice che posso fare tutto come prima (senza coprirlo) ma ieri dopo una semplice passeggiata al freddo mi si è irritato tanto (e me lo chiudevo con la mano) che ancora oggi mi fa male. Meglio girare incerottate?Un bacio a tutte e buona festa della donna in ritardo

  139. marilu' Says:

    Ciao Luciana,
    il consiglio che ti do per quanto riguarda l’occhio è siuramente quello di cambiare oculista!! io ho tenuto l’occhio bendato per quattro , cinque mesi e ho perso 4 gradi, poi ho iniziato a tenerlo bendato solo di notte, e poi quando ho ricominciato a chiiudere la palpebra ho tolto la benda..ma la strada è lunga!! ora, a distanza di un anno dall’inizio della storia, ho recuperato i quattro gradi persi e non ho piu’ bisogno neanche delle gocce..se non ogni tanto!!
    Sper di esserti stata utile
    baci e alla prossima!!

  140. Francesca Says:

    Ciao a tutti, racconto del mio caso in modo che qualcuno di voi possa cortesemente aiutarmi a trovare lo specialista giusto: da dicembre ho cominciato con acufeni e sporadico mal d’orecchio dx con senso di vuoto intorno a me. Il primo otorino pensa all’influenza, quindi spray nasali e pastigliette varie…poi vado a Piacenza (sono di Milano) al centro otologico perchè il dolore all’orecchio era diventato insopportabile, ma giustamente all’orecchio non trovano nulla! Quindi cara signora…vada dal neurologo! Altro giro…mi fa fare tutta una serie di test e mi dice che “tiro a destra” come una macchina e mi chiede di fare una RMN con contrasto. Nonostante il referto dica che è tutto negativo, alla fine è stato diagnosticato (e visto dalla RMN) che ho la Ramsay Hunt. Mi prescrivono: acyclovir (5 al gg) deltacortene 25 mgx 2 e nicetile (2 fiale al gg). Negli ultimi giorni però mi sono spaventata molto perchè ho avuto 3 attacchi nei quali ho perso la sensibilità di tutta la parte dx del volto (compreso palato, denti ecc). Chiamato il curante mi ha consigliato di fare subito una puntura di Soldesam 8mg x 2 per bloccare subito l’attacco, cosa che in effetti ha fatto. Ma da diverse settimane e soprattutto negli ultimi giorni ho le ghiandole del collo, le mammarie e le ascellari che sono gonfie e dolenti: qualcuno mi sa dire se è un problema correlato?
    sono alla ricerca di un bravo professionista che si sia già occupato di Ramsey: se avete nominativi e indirizzi potreste passarmeili?
    grazie grazi emille

  141. Ciao a tutti.
    Da quanto sento, la “bestia” morde ancora, eccome.
    Allora: a tutte: attenzione all’occhio! Io l’avevo aperto ed ero anche contenta, perchè di notte si chiudeva in modo autonomo. Poi, quindici giorni fa sono uscita, c’era vento e, anche se portavo degli occhiali protettivi, mi si è irritato a tal punto, che parlano di riposizionarmi la palpebra chirurgicamente; ho una congiuntivite che nulla sembra curare e mi si sta disidratando la cornea. Sto ancora prendendo il Benexol e, quando chiedo a qualcuno per quanto ne avrò, non ricevo risposte.
    Sono andata da un neurologo di Padova, che mi ha prescritto nuova ellettromiografio e tac senza mezzo di contrasto, ma nonm esclue intervento riparatore nel caso in cui gli esiti dell’elettro non dovessero essere quelli sperati.
    Sono passati 6 mesi, ma non ne posso più; vorrei tornasse la mia voce, riscoprire il piacere di avere due occhi funzionanti, dimenticare ler improvvise nevralgie con mal di testa lancinanti; smettere di frequentare la farmacia al punto da essermi ormai affezionata ai commessi. Dicono che devo portare pazienza. Ma quanta?
    Grazie a tutte; siete sempre e comunque un grande conforto.
    Laura

  142. mariagrazia Says:

    ciao francesca io sono della provincia di milano e sono in cura da una neurologa all’ospedale di desio la dottoressa Calabrese.
    mercoledì sono andata dalla neurologa e mi ha detto che ho recuperato più del 50 per cento, ma non è detto che tornerò a posto al 100 per cento, anche perche il piccolo spasmo che ho tra l’occhio e la bocca mi rimarrà e mi darà problemi specialmente qundo farà freddo, cioè l’occhio mi rimane spalancato per un pò. e da ieri mi si contrae in continuazione. è così fastidioso.comunque continuo a fare la fisio terapia, e a fine maggio faccio un altra elettromiografia. baci a tutti

  143. Eugenio Says:

    Ciao a tutti, ho trovato davvero per caso questo sito, per quel che mi ricordo ho sempre sofferto di Herpes Zoster, in media ogni 2 anni, ormai la cura la conosco a memoria, i miei primi ricordi di questo malessere era quando avevo circa 6 anni, adesso ne ho 30. Quest’anno è stato peggio del previsto, non tanto per lo sfogo cutaneo ma per l’insorgere di una nevralgia che ormai dura da più di un mese… mi rendo conto che leggendo i vostri racconti la mia sembra una bazzecola. Spero vi rimettiate presto. Un abbraccio. E.

  144. mariagrazia Says:

    ciao eugenio, sono rimasta colpita dal fatto che la prima volta che hai avuto l’herpes zoster avevi solo 6 anni, per caso ti hanno detto la causa? perchè dicono che l’herpes zoster viene di solito dopo i 40 anni, ed è dovuto allo stres e all’abbassamento delle difese immunitarie. io ho 24 anni ho avuto l’herpes zoster alla testa e di conseguenza una paralisi facciale che mi sto portando dietro da 5 mesi.
    a presto buona giornata

  145. Eugenio Says:

    Ciao Mariagrazia,
    è sempre comparso a causa di stress o abbassamento delle difese immunitarie, o almeno cosi mi hanno sempre detto.
    So’ solo che, sai quando le mamme ti mandavano dagli amichetti cosi anche tu prendevi tutte le malattie possibili ed immaginabili? Ecco io ho preso solo la varicella… e tutte le conseguenze del caso.
    Dimenticavo di dirti che a me colpisce le orecchie, generalmente sempre il destro, e relativo indolenzimento/contrattura di tutto lo sternocleidomastoideo, quest’anno oltre ad arrivarmi a novembre, avendo avuto l’influenza a febbraio è ricomparso piu’ forte e per la prima volta con una Nevralgia non indifferente… dopo una cura di 3 sett sembravo guarito, ma dopo qualche giorno è ricomparso anche se molto lieve il sintomo, per intenderci è come un mal di testa pulsante.
    La cosa che mi ha preoccupato leggendo i vostri casi è che la nevralgia (o comunque la mia dottoressa dava a lei la causa) mi prendeva anche l’occhio che mi pulsava e l’arcata sopraccigliare, adesso l’occhio non mi dà nessun problema, pero’ l’arcata sopraccigliare a volte mi duole.
    speriamo che non degeneri e/o si cronicizzi, perchè di questo pulsare in testa gia’ ne ho abbastanza.

  146. mariagrazia Says:

    anche a me ha preso l’ orecchio, la testa e il collo. quando sono stanca infatti mi vengono le fitte all’orecchio e ho problemi di equilibrio, ho come la sensazione che devo svenire da un momento all’altro. ho tanta paura che l’herpes si manifesti di nuovo con un altra paralisi. speriamo bene.
    ti faccio tanti auguri di buona guarigione eugenio.

  147. Ci sono sempre anche io, un po’ meglio un po’ peggio. si va a giorni, l’aspetto è quasi ok, ma i dolori, accidenti, quelli continuano, percui vale per tutti i nuovi arrivati – in particolare ad Eugenio. Come hanno detto le mie colleghe-amiche veterane, proteggere occhio malato è basilare, nicetile, vitamine, elettromiografia, fisioterapia. e tanta costanza e pazienza. sono contenta che anche Marilu, Mariagrazia e Laura ogni tanto rientrano nel sito per aiutare i nuovi arrivati.
    e Giuliana? qualcuno ha notizie di sua figlia Ambra, che ha tanto sofferto?

    Un saluto anche ad Elisa, che sono sicura ci legge sempre. Che ne pensi di queste ricadute di Eugenio? Mi creano ansia, visto che anche io ogni tanto ho problemi orecchio, sopraciglio e nevralgia cosante……. Che pazienza!!!
    Rita

  148. Cara Rita, certo che vi leggo sempre! Ne approfitto per salutare e ringraziare tutti coloro che stanno rendendo così vivo questo angolo della Rete.
    Le ricadute di Eugenio sono purtroppo compatibili con le saltuarie riattivazioni del virus Varicella Zoster o con la riesacerbazione di un danno già avvenuto, che ogni tanto torna a farsi sentire. Come ormai sapete, ogni caso è a sé, ha una sua storia e un decorso tutto suo, perciò non fasciatevi la testa prima di averla spaccata. Un caro abbraccio a tutti! Elisa

  149. Ma sono solo io ad essermi cuccata 14 giorni di ospedale?
    L’ultima novità è la bocca secca, che spero non sia connessa con l’artrite siero negativa che mi è stat diagnosticata 6 anni fa. Una reumatologa di Ferrare aveva anche parlato di sindrome di Sjogren…Mancherebbe proprio!
    L’occhio è sempre bendato e brucia; la congiuntivite è passata solo dopo averla aggredita con un antibiuotico che sembrava una fiamma ossidrica; venrdì ennesima visita dall’oculista per eventuale chiusura dell’occhio e si ventila intervento ricostruttore del nervo facciale.
    Vogliamo parlare di stress? Faccio l’insegnante e i ragazzi non riescono a capire cosa dico, perchè la mia pronuncia è difficoltosa; non posso fare programmi, magari per cercare di distrarmi, perchè ne capita sempre una…
    Non oso pensare cosa voglia dire condurre questa lotta dall’età di sei anni!
    Ma grazie a tutti: è vero che non serve molto pensare “mal comune mezo gaudio”, ma confrontarsi è vitale.
    Grazie anche alla misteriosa dottoressa Elisa.
    Ciao a tutti.

  150. grazie Elisa, come vedi siamo tornate tutte al vecchio sito, facciamo le persone serie e per le nostre “privé” ci siamo scambiate alcuni indirizzi E.Mail. Questo sito è ormai parte di noi vecchie requentatrici che come il neo arrivato Eugenio lo hanno scoperto per caso. Quello nuovo era carino, ma un po’ complicato per noi mezze accecate e un po’ imbranate. Qui stiamo bene. E’ ormai un luogo dove si è certi di non essere mai soli… Buona notte! Rita

  151. Salve a tutti, ho letto i vostri commenti e devo dire, mi state risollevando il morale, anche io era il 17 ottobre 2010 e mentre il pomeriggio mi stavo truccando mi sono vista il labbro storto, ma non gli ho dato peso! Il giorno dopo sono andata dal medico curante e mi ha dato cortisone e vitamine b! Mi aveva assicurato che dopo 2 settimane (che sarebbe stato il mio compleanno) mi sarebbe passato..invece dopo 6 mesi ancora sto così, sicuramente sono migliorata e mi è venuta la sincinesia. Sono 4 mesi che faccio fisioterapia e la fisiorterapista mi ha consigliato di fare il botox, ho letto in uno dei vostri commenti di non farlo, ma non so proprio perché lei mi ha detto che il botox rilassa il muscolo.
    Vedere che non sono l’unica mi rincuora anche se mi dispiace!!!!! Grazie per chi mi darà consigli in più..ah mi hanno consigliato l’agopuntura,e non ho mai fatto macchinari….
    Grazie mille!

  152. valeria Says:

    Ciao a tutti, sono nuova di questi Forum, non ho mai avuto il coraggio di commentare ma vi ho sempre letto……ma adesso è più forte di me…il 19 gennaio scorso mi è stata diagnosticata una Paresi di Bell…..all’inizio sono rimasta stranamente tranquilla, da vera ipocondriaca. La mia dottoressa è stata molto brava curandomi con antivirale, vitamina B ad alti dosaggi e per mia fortuna nel giro di circa 2 mesi mi sembrava di essere quasi, dico quasi, guarita, pur assumendo Gabapentin per il dolore. Una ventina di giorni fa la neurologa mi ha consigliato di iniziare a sospendere il Gabapentin, piano piano. Io l’ho fatto, ma da circa 10 giorni il mal di testa mi perseguita proprio nei punti dietro la nuca dove tutto è iniziato…..Adesso ho il terrore che possa ripresentarsi o…peggio…Grazie per ogno vostra parola..
    Valeria

  153. Cara Valeria, devi postare il tuo commento nell’articolo sulla paralisi di Bell:

    http://atlantemedicina.wordpress.com/2009/08/11/la-paralisi-di-bell/

  154. Per Ari,
    ciao – sono io che probabilmente avendo provato il botulino ho dato parere contrario, ma ovviamente il tuo neurologo ti sapra consigliare a meglio. Io forse sono allergica, ma mi ha dato fastidio tutte e due le volte che ho provato e non voglio più fare questa esperienza, perchè mi ero ribloccata quasi completamente….. Invece mi ero trovata molto bene con l’agopuntura ed ovvio con la fisioterapia. A presto, adesso è tardi. Ma ci risentiamo- In effetti tutti siamo arrivati a questo sito credo per la curiosità di saperne di più di ciò che ci stava capitando, visto che credo sia difficile da accettare, ed anche io prima di intervenire ho letto e cercato notizie e confronto su ciò che tutto sommato stato condividendo con altri.
    Ciao, RITA

  155. grazie per la tua risposta rita!spero di poter riscrivere presto qualcosa di positivo e dare a alttre persone che nn sanno nulla di questa malattie,notizie certe e rassicurarle che passerà…solo che da come mi ha detto anche la neurologa,ogni persona è a se…nessuno è uguale!!!!ho pianto molto il primo periodo,proprio perche io sono una persona solare e sorridere era tutto per me e per gli altri…invece ho anche imparato a non ridere….purtroppo!
    grazie a presto!
    aspettero ancora e ancora altre notizie!!!! :)

  156. E adesso arrivo io con le novità!
    Sto aspettando la data per un intervento di tarsorrafia.
    L’occhio è in pessime condizioni; da più di un mese è bendata quasi tutto il giorno, molto sensibile alla luce, color rosso acceso (tipo “Visitors”; se li ricorda qualcuno?) ed è affetto da congiuntivite cronica. Mi sono rivolta da tempo al mio oculista di fiducia (Dott. Massimo Camellin) che, dopo aver atteso che la situazione evolvesse al meglio in modo autonomo, venerdì ha parlato di intervento. Ormai ho deciso, perchè sono al limite della sopportazione; non ci sono solo i sintomi che ho descritto, ma anche bruciore e dolori assortiti.
    Quindi a tutti: ATTENZIONE ALL’OCCHIO!!!
    A presto.
    Laura

  157. a tutti TANTI AUGURI DI BUONA PASQUA!!!!!!!!!!!!!!!!
    A presto,
    Rita

  158. Tanti auguri anche a te e agli altri!!!! :-D
    Eli

  159. Ciao a tutti.
    Dopo aver risolto il problema all’occhio, mi pare giusto e opportuno condividere con tutti voi gli esiti dell’intervento subito.
    Se qualcuno ha accusato i disturbi all’occhio che mi hanno angustiato gravemente – perchè ho avuto tanto male – sappia che la cosa si può risolvere con un intervento di tarsorrafia o di risestamazione dell’ectrophion. L’incertezza del nome dell’intervento deriva dalla stessa incertezza dell’oculista che mi ha operato che non sapeva con precisione dove reperire le informazioni per farmi sottoscrivere il consenso informato.
    L’intervento in anestesia locale è durato tre quarti d’ora; poi l’occhio è stato bendato 24 ore; quindi i punti sono stati rimossi a distanza di 10 giorni e io mi sono ritrovata con il mio occhio tornato come era prima del 10 settembre, giorno in cui la “bestia” ha deciso di venire a vivere con me. Ma soprattutto non ho più male e sono tornata a vedere con due occhi, cosa che non mi accadeva più da due mesi a causa di una gravissima congiuntivite e della progressiva disidratazione della cornea. Sono stata operata dal dottor Massimo Camellin, oculista di Rovigo che opera solo privatamente; ma presumo che ci si possa rivolgere anche ad un centro ospedaliero specializzato. Comunque sono certa di aver ricevuto una specie di miracolo.
    Ovviamente mi auguro che nessuno di voi abbia passato o stia passando quello che io ho vissuto, ma sappiate che la cosa è risolvibile, anche dal punto di visto estetico.
    A presto.
    Laura

  160. Cara Laura, sono felice che la tua operazione sia stata un successo! E’ incoraggiante sapere che per quante sfighe possiamo avere qualche soluzione c’è sempre. L’importante è non scoraggiarsi. Spero che anche il resto vada meglio. Io ho “festeggiato” i miei primi 3 mesi con la bestia, ho iniziato la fisioterapia Kabat presso l’ AUSL della mia città, continuo con Nicetile, vitamine, protezione all’occhio e santa pazienza: non si vedono miglioramenti! Un saluto e un abbraccio a te e a tutte le compagne di “avventura”

  161. Cara Luciana, ti ringrazio per il tuo incoraggiamento.
    Ho festeggiato i miei otto mesi con la “bestia” andandomi a fare l’elettromiografia” e, nonostante il dottore che doveva farmela scuotesse la testa al solo vedermi, una volta piantato gli elettrodi – e avrei tanto voluto piantarglieli altrove – ha dovuto ricredersi, rilasciandomi un referto che attesta l’esistenza di lievi cenni di riinnervamento.
    Qui a Rovigo nessuno sa di questa terapia Kabat e, a causa di varie vicissitudini, ho dovuto rinviare fino a luglio quel tentativo di fisioterapia che passa il convento; lunedì prossimo ho la tac, e in programma c’è anche il neurochirugo. Mi sono accorta che quelli ospedalieri sono gli unici appuntamenti “mondani” da un bel po’ di tempo a questa parte.
    Onssestamente devo dire che sono stanca, tanto astanca, al punto da non riuscire a gioire nemmeno dei miglioramenti che ci sono.
    Sono certa, però, che tra i “costorti” ci siano persone con molto più carattere di me.
    Grazie a tutti e a presto.
    Laura

  162. Ciao A tutti coloro che ogni tanto come me continuano ad aggiornare con notizie positive e non…purtroppo questa pagina che sta languendo, Sono spariti in tanti o magari ci leggono e non hanno notisie.
    Io sono sempre qui: dopo 2 anni ancora ho problemi di contrazioni involontarie e soprattutto MAL DI TESTA…
    Continuo con qualche seduta di fisioterapia, che mi aiuta ed ho deciso di affrontare seriamente un ciclo di agopuntura….. avevo avuto molto aiuto proprio con il mal di testa, ma poi avevo sospeso per via del levoro, che fa un po non c’è pià per cui mi cuso come si deve…….

    Ma ELISA proprio tu non sai se nei nostri casi, visto che dato i problemi che ci rimangono, spesso perdiamo il lavoro, avremo diritto a qualche PUNTO DI INVALIDITà anche minima, che ci consenta di almeno avere un riconoscimento della malattia, che non sarà cronica…..però nn ci abbandona tanto favilmente,
    Hai qualche dritta da darci………..IO SONO STATA LICENZIATA, con motivazioni di altro tipo, crisi di mercato, ovvio ma è che la mia faccia mal si adattava ad una agenzia di viaggi……..che tristezza.

    rita

  163. Cara Rita non saprei proprio, però secondo me può valere la pena tentare…puoi provare a fare richiesta tramite il tuo medico, poi una commissione della tua ASL valuterà la presenza e l’entità dell’invalidità.

  164. mariagrazia Says:

    ciao a tutti!!! ci sono ancora!!! ho fatto l’ultima elettromiografia ci sono stati altri miglioramenti , ho ancora qualche problema con i muscoli delle labbra, dicono che tra 6 mesi / un anno dovrebbero riprendere le loro funzionalità…. tanto non c’è fretta mese più mese meno. mi rimarrà un piccolo difetto tra l’occhio e la bocca che si muovono insieme, gli altri dicono che non si vede niente,anche se io quando parlo allo specchio lo noto, e noto anche che la faccia non è quella di una volta il lato destro ha meno espressività. inoltre ho perso molta sensibilità la faccia la sento spesso assente e addormentata, e con l’umidità sia che faccia freddo o caldo ho delle continue scosse in testa e mal di testa. apparte questi fastidi sono contenta che complessivamente esteticamente a primo impatto non si nota molto come all’inizio.
    tanti auguri per coloro che ancora hanno tanti problemi.
    un bacio a presto. mariagrazia

  165. GRAZIE ELISA,
    TI FARò SAPERE, INTANTO MI SI è RIPRESENTATO IL PROBLEMA DELLA TIROIDE, COSì SE DA UN LATO MI STAVO RIPRENDENDO ORA SONO DI NUOVO IN CRISI. MA ALMENO VISTO CHE SONO SENZA LAVORO MI POSSO CURARE … SPERANDO DI NON CADERE IN DEPRESSIONE… VISTO CHE IL MIO LAVORO MI PIACEVA MOLTO…
    TI TERRO AGGIORNATA. SONO UN PO GIù DI MORALE OGGI, SONO STANCA E CHIEDO SCUSA A TUTTI PER QUESTO MIO EGOISMO, MA SONO CONTENTA PET MARIA GRAZIA
    N ABBRACCIO
    RITA

  166. io sono stata in ferie….. ed ho avuto problemi di computer, ma qui non c’è più nessuno??? Mi sento sola come la bollicina della TV!!!
    Buona estate a tutti ed in particolare a te Elisa.

    Rita

  167. Tranquilla Margherita: c’è anche chi in ferie non ci va e paternostra a casa in mezzo all’umidità e alle zanzare che qui portano la sella. Ma a parte queste amenità che tu conosci, diamo le notizie ai co-storti (a coloro che sono storti come me).
    Ho affrontato la visita dal neurochirurgo ( pare sia un luminare; sentivo gente che arrivava apposta dalla Sardegna); si chiama Stefano Ferraresi; non ha intenzione di operarmi perchè a poco a poco la bocca sta riacquistando la sua funzionalità originaria l’occhio è perfettamente a posto, ma è stato operato a suo tempo; la fisoterapia, sempre a suo dire, non serviva a niente. Infatti io ne ho affronatati quindici giorni, perchè ormai l’avevo prenotata, ma si sono limitati a farmi fare esercizi per la colonna vertebrale. Mi sono rivolta ad una mia amica che lavora in teatro, che mi ha insegnato alcuni movimenti per controllare la bocca quando parlo. Tutti mi dicono che sono migliorata, ma io continuo a mordermi la bocca, l’occhio si riempie di lacrime che non smatisce e mi è difficile vedere, e soprattutto le nevralgie! ho dei forti dolori dietro l’orecchio destro che si diramano lungo la base della testa, per poi rimbalzare alla base del naso. Non riscontro movimenti involontari dei muscoli e ho sempre mantenuto sensibilità dalla parte colpita.
    Dimenticavo: il neurochirurgo mi ha vietato sole e vento, cioè mare!
    Ringrazio tutti e confido di risentirvi presto.
    Laura

  168. BUONGIORNO A TUTTI, SOPRATTUTTO AD ELISA. NON C’è PIù NESSNO SOLO IO E LAURA….. SPERO CHE TUTTI SIANO PIù O MENO GUARITI E CHE NON CI SIA STATA UN’ALTRA STAGIONE DI VARICELLA ASSASSINA. IO CONTINUO A SOFFRIRE DI EFFETTI COLLATERALI, PIù O MENO PESANTI A SECONDA DEL METEO ED ANCHE ALLO STATO PSICO-FISICO. IL 15 DI AGOSTO MI HANNO PORTATA AL PRONTO SOCCORSO PERCHè SONO SVENUTA E QUANDO è ARRIVATA L’ATOAMBULANZA LA MIA FACCIA ERA TALMENTE CONTRATTA (AVEVO AVUTO DOLORI ALLO STOMACO E NON RIUSCIVO A RESPIRARE) CHE HANNO PENSATO AD UN ICTUS. TUTTO NEGATIVO, MA PER ME UNA BRUTTA ESPERIENZA, ANCHE PERCHè IN NEUROLOGIA A FERRARA MI HANNO QUASI DATO DELLA PAZZA, SOLO PERCHè NON RIUSCENDO PER LA PAURA DI CIO’ CHE POTEVANO FARMI SENZA CHE NESSUNO POTESSE IMPEDIRLO (ERO SOLA) IO CONTINUAVO A PIANGERE E A LORO DAVA FASTIDIO. PIANGEVO PERCHE SAPEVO CHE MIA MADRE DI 87 ANNI ERA A CASA SOLA E SPAVENTATA. UNA BRUTTA ESPERIENZA. IL GIORNO DOPO, STAVO BENE, IL DOTTORE NON VOLEVA DIMETTERMI, MA IO HO FIRMATO E SONO ANDATA A CASA…….VEDREMO IL PROSSIMO INCONTRO CON LA MIA NEUROLOGA CHE DICE.
    NON LAVORO PIù, CAUSA CRISI DEL SETTORE TURISMO MI HANNO LICENZIATA VISTO CHE ERO LA PIù VECCHIA E NON AVEVO FIGLI DA MANTENERE……. NON HO COMMENTI da fare SE NON CHE CIO’ CHE SI FA RITORNA INDIETRO….. BENE PER OGGI NON è CHE SIA TANTO, MA SPERO CHE QUALCUN ALTRO NON SI DIMENTICHI DELL’AIUTO CHE CI SIAMO DATI DURANTE I GIORNI BRUTTI DELA MALATTIA. UN ABRACCIO E A PRESTO.
    RITA

  169. Ciao Rita, si fortunatamente va meglio, anche se il mio viso non è piu’ lo stesso…anch’io ho fastidi, contratture e dolori vari, le terapie le ho finite e …boh continuo con i miei alti e bassi!!! vero non c’è piu’ nessuno, ma anch’io mancavo da un bel po’.. baci siete nei miei pensieri..

  170. Ciao Rita, si fortunatamente va meglio, anche se il mio viso non è piu’ lo stesso…anch’io ho fastidi, contratture e dolori vari, le terapie le ho finite e …boh continuo con i miei alti e bassi!!! vero non c’è piu’ nessuno, ma anch’io mancavo da un bel po’.. baci siete nei miei pensieri..

  171. ciaooooo
    finalmente ho tue notizie, anche se vedo rispecchiano le mie, non si torna proprio come prima, questo me lo ha confermato venerdì scorso l’ultima neurologa a quello che credo sarà il mio ultimo controllo. Mi ha detto che la terapia può aiutare ma non migliorare. Ormai il recupero possibile è finito ed anche il mio viso è diverso e sento tutto diverso occhio, naso, bocca, modo di parlare,,,,e male indefinito, contrazione con alti e bassi….. che dire, mi hanno pure detto che mi è andata bene.
    vedendo che non c’era più nessuno ho sperato che anche a te fosse andata meglio….Comunque io ogni tanto entro e do un occhio se qualcuno ci ricade, il nostro sarà stato un periodo di epidemia o saranno ondate normali di contagi?
    Speriamo che tutta la corrispondenza sia servita a qualcuno magari er studiare i nostri casi ed aiutare chi magari avrà problemi come i nostri nel futuro.
    Almeno il sito ci ha fatto confrontare e conoscere.
    Un abbraccio

    Rita

  172. mariagrazia Says:

    ciao ragazze, non mi sono dimenticata delle persone che mi hanno confortato e sostenuto. non scrivo più perchè non ci sono novità particolari, ho dei dolori sopportabili, più che dolori li definisco fastidi, piccole scosse o contratture. penso siano dovute all’umidità e al mio stato emotivo e fisico. Questa settimana ne ho avute diverse specialmente ieri sera mi tirava il volto dall’orecchio alla bocca. Addirittura stannotte ho sognato che mi tornava il fuoco di sant’antonio e non è la prima volta, vi è capitato anche a voi?
    ogni tanto ho qualche perdita di equilibrio forse a breve farò una visita per vedere da cosa sono causate.
    comunque tra sei mesi penso che la neurologa mi farà fare un ultima elettromiografia per vedere il danno effettivo sul nervo. la cosa che più mi dà fastidio è la reinnervazione errata tra bocca e occhio. comunque mi è andata bene.
    un bacio a tutti

  173. Ciao Mariagrazia
    in effetti anche per me è la stessa cosa. Fondamentalmente dolori piccoli ma persistenti, oppure forti ed improcìvvisi. Scariche elettriche e giramenti di testa. Anche per me ormai il recupero è stato definito “chiuso” a gennaio saranno 3 anni (da incubo) ed anche io sempre con paura di risvegliarmi storta. Anche per me il danno visibile è tra occhio e bocca. Ma mi hanno detto che sono stata fortunata.. che dire, meglio di altri mali sicuro.
    Un abbraccio ed almeno ci faremo gli auguri a Natale con i pochi rimasti!
    Un abbraccio ache a te e a chi magari ci legge
    Rita

  174. Ma c’è sempre qualcuno che vi legge!!!!!
    Sono qui anche se è domenica e stamattina l’occhio mi fa un po’ male, lo sento un po’ più secco del solito.
    Io e Rita ci sentiamo quasi quotidianamente, ma ben tornate alle altre. Ancora una volta io sono stata quella che ne ha passate di più, ma pare anche che sia quella che ne è uscita meglio. Tolto il fatto che ho dovuto farmi operare per riposizionare la congiuntiva e
    e il “problema occhio” è stato risolto immediatamente, il resto va sostanzialmente meglio. Anche il mio viso non è più quello di prima, ma sono stata anche da un grande neurochirurgo specializzato nel trattamento dei nervi facciali, e mi ha detto che non c’era bisogno di operare, perchè ci sarebbe stato un ulteriore miglioramento; cosa che peraltro dice chiunque non mi veda da un po’.
    La mancanza di equilibrio per me è dovuta alla lesione permanente che ho riportato al vestibolo dell’orecchio destro; i dolori ci sono ancora solo in occasione dei grandi cambiamenti climatici; sono particolarmente sensibile all’umidità e non si può dire che qui non ce ne sia. Ma ho ripreso a lavorare e non noto particolari difficoltà nell’articolare le parole.
    Sono felice di ritornare alle vecchie abitudini e ringrazio ancora chi ci ha dato la possibilità di conoscerci.
    A presto

  175. auguri di buon ANNO a tutti, se il 2012 sarà meglio del 2011 è già qualcosa di positivo…..
    rita

  176. mariagrazia Says:

    ciao a tutte spero state bene. un mese fa ho fatto la visita per i problemi di equilibrio,mi hanno messo su una sedia che si muoveva e girava su se stessa e mi hanno indossato degli occhialini neri e dasi risultati è emerso che ho un deficit al labirinto dell’orecchio destro. Apparentemente sembra che sto bene ma appena viene stimolato, non funziona (ecco perchè in certe occasioni mi sembra di dondolare e in altre perdo l’equilibrio). mi hanno dato degli esercizi da fare per stimolare il tutto e tra sei devo ripetere la visita per vedere se è migliorata la situazione.
    ora mai sono diventata un esperta con tutti questi esercizi da fare!!!!
    a presto!!!!!

  177. silvana carlucci Says:

    Cerco un centro specializzato per morbo di Ramsay Hunt nei pressi di Foggia o dovunque, anche all’esetero. Grazie

  178. Ciao Mariagrazia,
    non sono solo io allora ad avere problemi ancora dopo tanto tempo….mi sembra una storia infinita e rivedendo ora le foto di 3 anni fa non mi riconosco! Una mia amica mi ha detto che credeva a quanto io le avevo raccontato, ma solo ora vedendo queste foto si rende conto di ciò che ho passato. Che poi ancora, come per te, non è ancora finita, anche io ho problemi all’orecchio, con fischi costanti e mal di testa, e problemi di equilibrio pure, a volte mi sembra di cadere e di non vedere o rendermi conto degli ostacoli che mi arrivano quasi a tradimento. Comunqueè bello risentire i vecchi compagni di “sventura”….non perdiamoci.
    Un abbraccio
    Rita

  179. per SILVANA
    dopo tanto tempo proprio non saprei dirti se esiste un centro specializzato, fra di noi nessuno almeno ne ha mai sentito parlare….. tutti ci siamo rivolti ai vari centri di Neurologia, più o meno vicini al luogo di residenza!
    Auguri comunque.
    Rita

  180. Ciao mariagrazia, non so se conosci la mia storia ..è da parecchio che non scrivo!! serei interessata a sapere dove sei andata per gli esami sull’equilibrio visto che anch’io sbando..a disrtanza di tre anni ormai!!! baci a presto!!

  181. mariagrazia Says:

    ciao a tutte mi fa piacere vedere che ogni tanto ci pensiamo a vicenda. Marilù per gli esami dell’equilibrio io sono andata all’ospedale di desio e ho fatto una visita otovestibolare. vi è mai capitato di guardare il televisore seduti sul divano, e dopo che si susseguono velocemente delle immagini vi sembra di cadere? a me è già capitato 2 volte.
    una buona giornata a tutte.

  182. ok grazie…cerchero’ qui a Napoli un centro che lo faccia!!! baciii :-)

  183. Ciao Mariagrazia, ciao Marilù,
    anche a me capita tutto questo… ma mi stò abituando a tutto meno che al mal di testa che con i cambi di stagione mi da veramente fastidio.
    Meno male che qualcuno c’è ancora…mi sento meno sola.
    CIAO

  184. Ci sono ancora anch’io, ciao a tutte.
    L’esame per l’equilibrio si chiama elettronistagmografia e io l’ho subito più di un anno fa – a pochi mesi dall’incontro con “la bestia” – e mi hanno confermato una lesione permanente al vestibolo dell’orecchio destro. Mi hanno anche detto, però, che a poco a poco il vestibolo dell’orecchio sinistro supplirà al lavoro di quello destro. Ondeggio ancora, giorno più giorno meno, tant’è che ho detto ai miei allievi che, se mi vedono sbandare, non è che mi sono fatta di Pinot Grigo di prima mattina.
    Per l’esame mi sono rivolta all’ospedale di Rovigo, reparto di otorinolaringoiatria.
    Qui opera un neurochirurgo specializzato in ricostruzione dei nervi della spalla e del viso: Stefano Ferraresi. Ci sono andata un anno fa ed ha escluso immediatamente l’operazione, perchè sembrava che il nervo stesse lentamente riprendendo. Sentivo pazienti provenire da molto lontano per farsi visitare da lui. La prossima visita è fissata per il 7 di maggio.
    Vi saprò dire.
    E’ bello sentirsi ancora.
    Laura

  185. mariagrazia Says:

    ciao laura come è andata la visita del 7 maggio? ma di preciso in che cosa consiste l’esame per l’equilibrio che hai fatto te? io ho rifatto la visita otovestibologica e sono migliorata un altro pò, anche se quando faccio movimenti troppo bruschi o sono stanca o vado in scuter a più di 80 km orari mi sento mancare l’equilibrio.
    comunque se è migliorato il nervo potrà migliorare ancora……. avendo tanta tanta pazienza, la positività è la miglior cura . io faccio ancora gli esercizi facciali durante il giorno, specialmente fischiare (lascio ancora molto a desiderare) ma se prima ne ero capace tornerò a esserlo di nuovo. un bacio a tutti notte

  186. Ciao Maria Grazie e scusa il ritardo, ma, ringraziando il Signore ero in vacanza.
    Sì, perchè quest’anno il mio neurochirurgo mi ha consentito di andare al mare anche se con la promessa di usare particolari attenzioni.
    Anche secondo lui i miglioramenti che ho ottenuto sono miracolosi. E anche secondo il mio oculista. Riesco a fare una vita normale oserei dire, anche se la bocca è ancora leggermente storta, specie quando sono stanca o agitata; le nevralgie si fanno sentire quando c’è il tempo in movimento. E non sbaglio mai. L’esame che ho fatto per l’equilibrio si chiama elettronistagmografia e si è limitata a constatare la lesione permanente al vestibolo dell’orecchio destro. Ma, ripeto, la situazione è di molto migliorata, al punto che ho affrontato il viaggio in treno fino in Liguria da sola.
    Continua a sperare; anche a me avevano detto che non avrei recuperato nulla.
    A presto.
    Laura

  187. Cara Elisa,
    spero tu legga questo messaggio….. ogni tanto sbircio, ma sembra non ci sia più nessun “nuovo” caso di R.H. ogni tanto riappare qualcuno di noi “vecchi” ….. MA ALLORA CHE COSA ERA ??? Una epidemia di stagione e noi siamo stati tra gli sfortunati e curiosi, entrando nel sito ci siamo conosciuti e scambiati pareri ed esperienze importanti, ma sembrano tutti volatilizzati, mentre a me per esempio rimangono ancora i segni di questa brutta esperienza.
    Tu che sei nel settore che ne pensi?? C’è una spiegazione? un caro saluto, io non ti dimentico!!!
    Rita

  188. Dopo circa 8 mesi di riabilitazione (me todo kabat), cura acufeni, sto meglio ma non completamente bene. Devo continuare con la mia indefessa terapeuta brava e testarda. Continuerò fra un po’. Se penso come mi ero ridotta nel Lato sx del viso ed ora come lo specchio e gli amici mi riferiscono, sembra che non hai avuto nessuna paresi! Sono contenta. Forza e coraggio.

  189. Salve a tutti, da una settimana circa mi sono svegliato con metà faccia praticamente paralizzata, non in maniera grave e senza deformazione, ma non riuscivo a fare i movimenti normali: sorriso, chiudere l’occhio, alterazione del gusto dalla parte destra. Sono andato al pronto soccorso il giorno stesso (Mi trovo in Belgio per uno stage di 6 mesi). Il medico mi ha detto che ho un colpo di freddo e non si è preoccupato più di tanto (mi ha dato del cortisone (medrol) con una cura per circa 14 giorni. Già ho quasi riacquisito il movimento del labbro, l’occhio rimane un po’ offuscato, ma il vero problema è l’orecchio…da due giorni brucia e ho visto 3-4 punti neri!!! Non avendo il mio medico qui in Belgio devo sempre andare al pronto soccorso!!! Consigli???

  190. Ciao, non so se qualcuno leggerà questo mio commento visto che l’ultimo risale a novembre ’12. Ho letto quasi tutto ma a meno non mi sia sfuggito non ho letto di bruciore al viso in nessuna delle vostre esperienze. Mia madre (71 anni) sta combattendo ormai da più di 2 mesi con una insensibilità che è iniziata a metà del volto destro prima con un formicolio che si è poi trasformato in intorpidimento. A questo si aggiungono fortissimi bruciori di viso e mento, insensibilità della lingua, può mangiare soltanto cibi frullati e bere con la cannuccia perché altrimenti si morde la lingua e ultimamente parla anche abbastanza male perché la bocca le tira. Dopo tentativi vani e due risonanze con liquido di contrasto dalle quali non è emerso nulla le sono uscite delle vescicolette in gola. Sta assumendo Zovirax (lo termina oggi) e per il dolore è costretta ad assumere Lyrica senza però alcun miglioramento finora. Lunedì prossimo ritireremo anche le analisi per gli anticorpi varicella zoster. Cercando in internet notizie mi sono ritrovata in questa pagina, volevo quindi sapere se possibile se qualcuna di voi ha avuto sintomi simili perché tra i vostri commenti ho trovato qualcosa ma non esattamente i suoi. Finora nessuno dei 3 neurologi, 1 otorino, 1 medico di famiglia è riuscito a formulare una diagnosi precisa. Sono veramente disperata perché la vedo soffrire in maniera atroce e non sono in grado di aiutarla. Grazie a chiunque vorrà rispondermi.

  191. @Giuliano: un controllo in più è sempre meglio di un controllo in meno, perché la comparsa di vescicole che possano far pensare alla Ramsay Hunt, indicano anche la necessità di somministrare un antivirale.

  192. Francesco Says:

    Ciao, ho 37 anni e poco piu’ di un anno ho avuto il mio secondo episodio di paralisi facciale al VII con esiti ancora visibili, nonostante i progressivi ma lentissimi miglioramenti. Le ultime analisi del sangue mostrano un icg molto alto riguardo gli anticorpi dello zoster e quindi probabilmente, anche se non mi comparirono le vescicole, la causa fu questa. Visti anche i forti dolori retroauricolari che invece l’anno prima non ebbi (e guarii in poco più di 3 settimane).
    Dopo n consulti neurologici e fisioterapici, leggo che in America utilizzano una terapia denominata ”retraining facciale”, per effettuare esercizi non massimali al fine di non innescare le sincinesie. Nel mio caso soffro di emispasmo al lato sx (quando chiudo occhio o quando occhio blinka spontaneamente, mi si alza anche il labbro superiore), lacrime di coccodrillo (anche se ultimamente diminuite) e qualche altro movimento involontario. per fortuna l’emispasmo non e’ ancora gravissimo, ma mi hanno cmq consigliato le iniezioni di botulino. Se qualcuno soffre di sincinesie a seguito di Ramsay Hunt e ha qualche consiglio, e’ ben accetto ;-) Grazie!
    Francesco (frenzmail@hotmail.com)

  193. Ciao Francesco,
    da un po’ non accedevo al sito perchè sembrava non ci fossero più casi….. Mi spiace di vedere ora che purtroppo c’è chi stà male per colpa di questo problema. Purtroppo come vedrai dai precedenti io venni colpita nel Gennaio 2009, ed ancora ne porto i segni.
    I dolori di sono, le sincinesie tra occhio sinistro e bocca lievi ma non sono mai cessate; emispasmi a volte molto forti quando cambia il tempo o sono stanca e nervosa.
    Ho provato con botulino, ma i risultati non mi sono piaciuti, anzi mi dava fastidio… ho continuato ed insistito con la fisioterapia, ancora adesso faccio esercizi da sola quando sono rilassata.

    Vivo nel terrore di un “ritorno” e ti capisco ma credo sia normale dopo una tale esperienza. Non sono un medico ma qualche volta condividere le esperienze serve. Per me è stato importante poterne parlare con tante persone, non sentirsi soli in queste brutte situazioni.

    Ora sono a riposo forzato, dopo un intervento chirurgico (ernia del disco) ogni tanto vedrò se ci sono novità…. Ma credo che la fisioterapia di cui parli, non forzata, sia quella giusta.

    Coraggio!
    Rita

  194. Francesco. Says:

    Ciao Rita, grazie per la risposta e la condivisione! E per il coraggio… Per me da maggio, la cura è stata quella di continuare a fare la mia vita normale..lavoro, allenamenti di basket coi ragazzi, uscite con gli amici fidati… La stanchezza a volte si fa sentire..Lo stress mi porta a peggiorare l’eloquio…ma pazienza se per pronunciare alcune lettere la mia bocca non è simmetrica. E cmq si può sempre stare meglio, giorno dopo giorno. Cerco di essere positivo nonostante quando mi scappa una risata spontanea mi senta tirare tutto, nonostante sappia che l’espressione di una risata non controllata, esteticamente sia un po’ stramba. Dolori per fortuna non ne ho, solo fastidio a volte nel parlare di fronte agli altri, e soprattutto quando non sono rilassato. Psicologicamente non mi sento sempre a mio agio, ma continuo a lavorare su me stesso per superare la cosa, anche se non e’ facile presentarsi a chi non conosci e fare finta di essere come due anni fa. Ma ci proviamo! ”Clinicamente” mi hanno detto che il nervo fino a due anni di distanza può migliorare, anche se da qualche mese la situazione sembra stabile. Al S.Matteo di Pavia, dove sono specializzati nella cura della paralisi facciale, mi hanno detto di aspettare con il botulino…A fine settembre farò altra EMG e poi si valuterà..Del resto, i miei problemi, so che sono niente in confronto ad altri casi…Di chi ad esempio viene da un neurinoma o da un’operazione di anastomosi. Per quanto riguarda la terapia di scuola americana, a giugno ho scritto ad una ”luminare” del campo…Tale ”Jackie Dills”…In rete ne parlano assai…Fa anche sessioni via skype, ma per ora non ho fatto ancora nulla, anche perchè la spesa non sarebbe da poco…E cmq a Pavia mi sembrano abbastanza ”sul pezzo” :-) Tu in che centri sei stata se posso chiedertelo?
    In bocca al lupo per il recupero post operatorio dopo l’ernia! E ovviamente per tornare a sorridere al 100 % :-)
    Francesco.

  195. Ciao Francesco,
    Grazie per gli auguri per la mia convalescenza….. E buon Ferragosto!!
    Io sono stata seguita dal centro di Neurologia di Ferrara, visto che abito in provincia, ma credo che a Pavia siano molto più bravi.

    Come ti ho detto io sono stata delusa dal trattamento con botulino ed ho rifiutato la terza iniezione…. Mi si irrigidiva la faccia ed ero senza espressione. So cosa vuol dire sorridere e sentire che ciò che tu vorresti non si rispecchia sul tuo visto. Hai ragione, ho imparato anche io a controllare la successione dei movimenti per evitare le discinesie…… Prima apro bene gli occhi e poi sorrido con la bocca, se lo faccio insieme “si vede bene il problema” ma chi non lo sa pensa sia una cosa naturale…

    Comunque sia, hai ragione, ci sono cose peggiori, già hai fortuna se chi ti sta intorno ti aiuta moralmente a non farti sentire “strano”….. dipende anche da che lavoro fai!

    Comunque resisti, ogni piccolo dolore che senti, secondo me corrisponde ad una riattivazione di qualche nervetto momentaneamente “in riposo”; e riguardati da colpi di aria condizionata…… in estate! E copriti, sempre in inverno, soprattutto se c’è vento è micidiale!

    Coraggio, ti parlo da “vecchietta saggia” …… CIAO

    Rita

  196. mariagrazia Says:

    ciao a tutti!! vedo che ogni tanto qualcuno sta male,mi spiace. era un po’ che non entravo nel sito. ormai i disturbi sono sempre gli stessi per me e ho imparato a conviverci. la cosa più fastidiosa è che quando sono stanca o nervosa la mia espressione facciale parla da sé (spasmo a bocca e occhio, faccia rigida).
    spero che siete riusciti a risolvere i vostri disturbi. un saluto a tutti.
    buon inverno….. copritevi bene!
    mariagrazia

  197. Francesco. Says:

    Io a distanza di un anno e mezzo ho fatto settimana scorsa nuova EMG e si nota ancora ripresa nervosa. Rispetto a 6 mesi fa, aumento dei PUM polifasici sentenzia il referto :-) Negli ultimi mesi ho vuto in effetti ancora miglioramenti, anche se la ricrescita aberrante delle fbre nervose che mi ha causato le sincinesie ovviamente non sparisce. Ma evitando i movimenti massimali, le sincinesie se non altro non sono peggiorate, e con gli esercizi di rilassamento ora sto decisamente meglio! Rispetto alla neurologia standard, a Pavia mi hanno completamente ”vietato” qualsiasi tipo di esercizio che scateni la minima sincinesia. A saperlo prima…Se ripenso agli esercizi massimali che mi hanno fatto fare i primi mesi…Ma vabbe’…Non avro’ piu’ il mio sorriso e la mia ”serenita” facciale, ma questo problema cmq mi ha insegnato altro.
    Un saluto a tutti!
    Francesco.

  198. Buongiorno, la vigilia di natale al pronto soccorso mi hanno diagnosticato la paralisi Bell, mi hanno prescritto una cura di cortisone. In questi 15 giorni non ho visto nessun miglioramento, anzi, un peggioramento, in quanto ho dei dolori che si ramificano alla nuca dietro orecchio dx, con picchi fortissimi, nel contempo ho la sensazione che la mia faccia si storce di più. Non ho nessuna eruzione vescicolare al padiglione auricolare. Possibile che si tratti di una sindrome di ramsay hunt incompleta ?
    saluti e buona guarigione a tutti
    Francesco

  199. Francesco. Says:

    Ciao Franco,
    il dolore retroarticolare potrebbe essere un segnale (io ho avuto tali dolori pur senza eruzione delle bolle)
    Se vuoi avere una diagnosi precisa ci sono due esami che magari ti hanno gia’ prescritto:
    una RMN all’ancefalo
    e degli analisi del sangue specifici per ricerca degli anticorpi virus Herpes Zoster.
    Con la risonanza vedi dove c’e’ l’infiammazione e quanto e’ estesa (lo zoster solitamente prende il ganglio genicolato). Con la ricerca degli anticopri vedi se il tuo oganismo e’ stato appunto attaccato dallo zoster.
    Solitamente fanno fare sia la ricerca dello zoster che del simplex.

    Ad ogni modo la cura ”standard” che viene data e’ sempre la stessa: cortisone ed antivirali (Aciclovir). Inoltre viene indicato di prendere anche vitamine del gruppo B.

    Ti hanno prescritto solo cortisone?

    Ciao
    Francesco.

  200. mariagrazia Says:

    Carissimi che bello trovare un forum che parla di Ramsey hunt..stavo uscendo pazza, non trovavo un posto dove confrontarmi..tanto che ho aperto su Facebook un gruppo su paresi da R.H..per trovare conforto e confronto. Ho addirittura messo su youtube il mio video diario di 35 giorni dall’esordio della malattia e gli esercizi. Ho bisogno di chiedervi delle informazioni urgenti..visto che sto per scadere i famosi 6 mesi dall’esordio. Devo fare un ‘elettromiografia facciale ma a Cosenza non vogliono farla perché non hanno casistica..ho purtroppo una lieve..ma fastidiosa sincinesia occhio sx – bocca. Sapete dove posso fare elettromiografia facc? e poi..sapete se qualcuno è guarito dalle sincinesie? grazie..
    Lun. dovrei andare dal pro.Spriano di Roma…cerco qualcuno che ne abbia viste e sappia (senza botulino) indicarci un percorso.

  201. mariagrazia73 Says:

    Sono sempre io che scrivo da Cosenza..ho aggiunto nel nome 73 perchè vedo che c’è già una “mariagrazia” eheh. Francesco, sto per iniziare un percorso di kabat..con movimenti in resistenza. Perchè a pavia li sconsigliano? Ma vi rendete conto che tra i professionisti quanta confusione? Sono un pò arrabbiata, giro da sei mesi..mi hanno detto tutto e il contrario di tutto. :( La sincinesia è causata da movimenti errati? Da una spontanea errata reinnervazione? Non sanno che se becchi il consiglio sbagliato..ti cambiano i connotati.

  202. Francesco. Says:

    Ciao Mariagrazia,
    nel mio caso le sincinesie sono state innescate da una ricrescita nervosa aberrante, ossia il nervo lesionato, ricrescendo, non e’ ricresciuto come prima (piu’ la lesione del nervo e’ profonda e piu’ cresce il rischio che nella rigenerazione ci siano delle complicazaioni).Un esempio pratico…Quando mi fanno il blink reflex per il riflesso spontaneo dell’occhio, si muove anche l’angolo della bocca bocca verso l’alto, come uno spasmo.
    A Pavia mi hanno sconsigliato entro i primi due anni (e cioe’ entro il periodo in cui il nervo si rigenera) i movimenti massimali che invece a Torino mi hanno fatto fare gia’ nei primi mesi.
    La fisioterapia va fatta fare a seconda dei casi, mentre in alcuni ce ntri, non badano nemmeno alle sincinesie e all’amplificazione delle stesse quando vengono fatti certi esercizi. Questo e’ quantomeno quanto ho appurato io. Concordo con te circa il fatto che non esiste un protocollo standard.
    Di recente ho iniziato una terapia di retraining facciale con una specialista americana (Jacqueline Diels) tramite teleconferenza e devo dire che mi sta dando ottimi risultati, quantomeno per rilassare i muscoli facciali e ridurre gradualmente l’ipertono che m si era creato tra naso e guancia. A maggio avro’ a seconda seduta.
    Non voglio fare pubblicita’ a nessuno, pero’ l’approccio che ha usato questa terapista nell’analizzzare ogni mm di movimento del mio volto, per tutte le varie espressioni di mimica, non l’ho trovato da nessuno in Italia, ne’ a Torino ne’ al San Matteo di Pavia.

    Buona fortuna a tutti!

  203. Francesco. Says:

    Mariagrazia dimenticavo: 6 mesi sono ancora pochi per chiamarli ”fatidici”…Io ho avuto miglioramenti (documentati dalle varie elettromiografie oltre che da evidenze obbiettive nella mimica) anche dopo 18 mesi. Che strano che a Cosenza e dintorni tu non riesca a fare un’elettromiografia. Se vai a Roma sicuramente non avrai difficolta’ a trovare modo di prenotare tale esame.

    In bocca al lupo!
    Francesco.

  204. Dunque a me è iniziato tutto a fine marzo 2014 con mal d orecchio e poi in una settimana si è manifestata una paralisi completa e il bello è che quella asino del medico di base disse che era una semplice paresi e mi diede 10 mg al giorno di deltacortene e vita b12 a punture. Siccome su internet avevo visto che i dosaggi erano maggiori andai dopo 10gg da un neurologo della ASL che mi alzò il corti a 25 mg al giorno per 10 GG e poi a scalare. Intanto ho avuto tutti i sintomi della ramsay con vertigini forti e mal di testa e non vi dico che ho passato ed ero abbastanza spaventato perché ero sicuro che avessi qualcosa di grave. Dopo 40 GG andai dalla otorino il quale mi diagnosticò la famosa sindrome che ne il medico di base e ne il neurologo furono capaci di evidenziare, ordinando una tac all’orecchio dx dalla qual non risultò nulla di rilevante, cmq come manifestazione a livello cutaneo ebbi un leggerissimo sfogo di bollicine nel padiglione auricolare senza pus. Il 5 giugno andai da un nuovo neurologo che mi ha dato micronil e mi ha ordinato una RM encefalo mi ha detto che ho usato cortisone a basso dosaggio. Cmq adesso ho recuperato il movimento della bocca al 60 per cento e l’occhio è un po più aperto dell’altro ma non è sincronizzato con l’altro nel movimento di riflesso e cioè se voglio io si chiude ma nel riflesso si chiude al 30 per cento cioè non tutto e sono un po’ preoccupato per il suo ritorno alla funzione normale. Ho ancora mal di testa e spero di non averlo a vita con vertigine di tanto in tanto. Cmq quello che mi urta di più e che l ignoranza dei medici è a dir poco aberrante sulla malattia (che capre!) dalla elettromioneurografia è risultato moderato danno assonale. Spero cmq di recuperare tutto e che i mal di testa non rimangano a vita.Ho avuto da questa esperienza una bella botta psicologica. A voi come va? Qualcuno è tornato alla vita normale?
    P0
    Ciao a tutti sono della PRV di foggia

  205. Ciao a tutti…mi chiamo Manuela e scrivo ora che sono guarita da quest’orribile sindrome. Volevo dare speranza a coloro che non hanno avuto miglioramenti significativi e sono demoralizzati. Io ho avuto una ripresa veloce e totale con lo stupore di specialisti. Per questa ripresa devo ringraziare i trattamenti di agopuntura, (all’inizio giornalieri) e tanti, tanti trattamenti di Reiki! Reiki è stato fondamentale e mi è sempre d’aiuto anche quando la medicina fallisce. Mi sento vivamente di consigliarlo. Anche nei casi ormai di lunga data credo possa fare la differenza e sicuramente dare beneficio sotto altri aspetti. Sono certa che noterete l’efficacia. Per chi vive vicino a Milano posso consigliare una persona fidatissima! Un abbraccio a TUTTI e se provate Reiki con successo fatecelo sapere!

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