Le neuropatie periferiche

Il termine neuropatia sta ad indicare, genericamente, qualunque affezione del nervo periferico, spinale o cranico, a partire dalla sua uscita dal sistema nervoso centrale. Le neuropatie sono nel loro insieme processi non rari (prevalenza in Italia circa 13% di popolazione oltre i 55 anni), talora ad andamento subclinico, spesso fastidiose ed a lungo andare invalidanti. Possono essere associate a diverse malattie sistemiche, di cui talora si presentano come prima manifestazione. Mentre la precisa identificazione eziologica delle neuropatie più rare non è sempre facile nemmeno per i super-specialisti, alcune neuropatie comuni dovrebbero essere riconosciute da qualunque medico; il medico “generico” dovrebbe porre diagnosi clinica di neuropatia e ricercare segni associati a patologie concomitanti.

SEGNI CLINICI DI NEUROPATIA

La maggior parte dei nervi è di tipo misto, cioè contiene fibre sensitive, motorie ed autonomiche.

I segni sensitivi possono essere di tipo irritativo: parestesie (formicolii), iperalgesia (dolore in seguito a stimolo doloroso molto lieve), allodinia (dolore in seguito a stimolo tattile di modalità differente), dolore neuropatico in assenza di stimolo. Oppure possono essere di tipo deficitario: ipoestesia od anestesia per una o più modalità sensitive (tattile, termica, dolorifica, pallestesia o di vibrazione, batiestesica o del senso di posizione). Un segno che di solito è associato ad una neuropatia sensitiva, più raramente presente in una neuropatia esclusivamente motoria, è la ipoevocabilità o l’assenza dei riflessi osteo-tendinei.

I segni motori sono di tipo deficitario e consistono nella debolezza, od ipostenia, di un muscolo o di un gruppo muscolare. La debolezza si accompagna in genere ad atrofia, più o meno marcata, e può configurare una vera e propria plegia (paralisi completa) di uno o più arti. L’andatura tipica del paziente neuropatico è definita “steppante”, cioè il paziente è costretto a sollevare molto il ginocchio per evitare di strisciare a terra il piede che tende a essere cadente.

I segni autonomici, spesso difficili da riconoscere e diagnosticare, sono molteplici. La perdita di piccole fibre può portare, oltre ad una maggiore frequenza e gravità del dolore neuropatico, alla perdita delle funzioni di sudorazione e di regolazione del calibro vasale. I segni clinici riscontrati sono quindi: ipoidrosi od anidrosi, ipotermia delle estremità, edemi declivi talora con discromie, ipotensione ortostatica per alterazione del tono simpatico. Naturalmente la perdita delle fibre vegetative può dare anche un interessamento sistemico, specie cardiovascolare.

La distribuzione, la gravità e l’andamento temporale di questi segni è differente a seconda che siano interessati, come ora vedremo, un singolo tronco nervoso oppure diffusamente molti nervi.

CLASSIFICAZIONE

Le neuropatie si classificano innanzitutto in base alla loro estensione nel tempo (neuropatie acute, subacute croniche) e nello  spazio:

- Mononeuropatie, che interessano un solo tronco nervoso.
- Multineuropatie o mononeuropatie multiple, che interessano più tronchi nervosi, contemporaneamente o successivamente, ma in maniera discreta, cioè il processo patologico è distinto e non contiguo.
- Polineuropatie, che interessano molti nervi contemporaneamente, in genere con un processo patologico dipendente dalla lunghezza dell’assone (il prolungamento periferico del nervo).

Le polineuropatie si dividono, a seconda del processo neuropatologico principale, in assonali (quando colpiscono direttamente l’assone) e demielinizzanti (quando ad essere affetto è il rivestimento mielinico che, prodotto dalle cellule di Schwann, avvolge gli assoni delle fibre di grosso calibro)e, a seconda della modalità principalmente od esclusivamente interessata, in sensitive, motorie o autonomiche.

CLINICA ED EZIOLOGIE FREQUENTI DI ALCUNI TIPI DI NEUROPATIA (senza pretese di completezza)

Le MONONEUROPATIE riconoscono principalmente una eziologia traumatica, compressiva od infettiva. La diagnosi è spesso abbastanza semplice, in quanto si riconoscono segni di irritazione e/o di deficitaria funzione nervosa nel territorio cui quel tronco nervoso si distribuisce. Vorrei ricordare solamente due esempi tra i più comuni. 

Il “tunnel carpale” o intrappolamento del nervo mediano al polso, è una patologia frequente, spesso idiopatica, talora legata ad alterazioni disimmuni (artrite reumatoide) o endocrine (ipotiroidismo mixedematoso). I sintomi ed i segni clinici sono sensitivo-motori e si localizzano nel territorio di tale nervo. Perciò si avranno parestesie urenti alle prime tre dita della mano (pollice, indice e metà radiale del medio), associate più tardivamente ad ipoestesia nella stessa sede, riduzione del riflesso stilo-radiale, deficit di forza nella prensione delle stesse dita. 
 La paralisi di Bell, o deficit idiopatico periferico del VII nervo cranico, si manifesta con un’improvvisa debolezza della muscolatura di un emivolto, con deviazione verso il basso della rima orale e difficoltà nel chiudere l’occhio omolaterale. Si associa il segno di Bell: rotazione verso l’alto del bulbo oculare, con esposizione della sclera, nel tentativo di chiudere l’occhio. Per quanto riguarda la componente sensitiva vi è un’ipogeusia omolaterale se è interessata anche la chorda tympani.

Le MULTINEUROPATIE sono molto spesso legate a processi vasculitici di qualsivoglia natura, in genere a carico dei piccoli vasi. Una multineuropatia è (relativamente) frequente in corso di crioglobulinemia, granulomatosi di Wegener, porpora di Schoenlein-Henoch. Esistono anche, seppure molto rare, vasculiti isolate del sistema nervoso periferico. All’esordio la natura asimmetrica, talora unilaterale, e distribuita “a salti” dei segni e sintomi rende semplice la diagnosi; quando il processo si cronicizza, la distinzione con una polineuropatia non  così agevole.
Una multineuropatia particolare è quella che causa paralisi da compressione (neuropatia tomaculare, dall’aspetto a salsicciotto dei tronchi nervosi). E’ ereditaria ed i soggetti affetti presentano paralisi prolungate per compressione di nervi periferici in sedi più o meno usuali.

Le POLINEUROPATIE rappresentano il capitolo più vasto e complesso delle neuropatie. Mi limiterò a presentare un quadro clinico “tipo” e a citare alcune forme di polineuropatia. Il paziente polineuropatico, come detto, può avere un coinvolgimento motorio, sensitivo, sensitivo-motorio e/o autonomico. E’importante ricordare che la polineuropatia cronica, nella grande maggioranza di casi (pur con eccezioni importanti) è un processo lunghezza-dipendente. Ciò significa che l’interessamento appare prima ai piedi, per poi risalire alle gambe. Quando arriva al ginocchio inizia ad interessare anche le dita delle mani, e così via. Una polineuropatia in fase iniziale si manifesta molto spesso con parestesie ai piedi, con perdita di sensibilità, oppure con la difficoltà nel muovere le dita dei piedi. Se l’interessamento è soprattutto autonomico, si potranno avere alterazioni di sudorazione, di temperatura, di regolazione del calibro vasale. In fase cronica si manifesterà simmetricamente l’atrofia, sempre più grave distalmente, l’assenza dei riflessi, la debolezza e tutti i segni che ho prima descritto.

Le patologie che più frequentemente si associano a polineuropatia (in genere assonale e cronica, indicativo di un processo degenerativo) sono:

- Diabete mellito: come tutti saprete, il danno microvasculopatico ed una certa dose di neurotossicità diretta fanno sì che il diabetico, con frequenza correlata alla durata di malattia (meno, sembrerebbe, al controllo glicemico), sviluppi quasi sempre una polineuropatia. L’interessamento autonomico è il più precoce ma spesso silente, o manifesto con sintomi non immediatamente riconducibili (vedi gastroparesi, diarrea, infarto miocardico silente…) Successivamente si manifestano sintomi sensitivi sia irritativi sia deficitari, grandi complici, questi ultimi, nello sviluppo del piede diabetico. L’interessamento motorio è in genere marginale. Ricordate che il dolore neuropatico può essere il primo segno clinico di un diabete silente!
Insufficienza renale cronica: quadro lentamente evolutivo, in genere sensitivo, poco doloroso, migliorato o almeno arrestato dal trattamento dialitico o dal trapiato renale.
Etilismo cronico: si può sviluppare una polineuropatia assonale, su base tossico-carenziale (deficit di vitamine del gruppo B e di vitamina E). In genere si ha interessamento sensitivo (sindrome dei piedi urenti) e motorio (andatura steppante). Possibile anche una neuropatia ottica che può portare a cecità.
Mieloma e MGUS: si associano a polineuropatia sia per meccanismo diretto (produzione di Ab monoclonali, come gli anti-MAG, diretti specificamente contro antigeni mielinici) sia per meccanismi non ben noti. Spesso sono polineuropatie prevalentemente sensitive, associate anche a tremore, non molto aggressive.
Polineuropatia da farmaci, in particolare da chemioterapici: è dose-dipendente, in genere prima sensitiva e successivamente motoria. E’ quasi la regola con adriamicina, vincristina, vinblastina, derivati del platino ed altri. Il meccanismo si basa sull’inibizione del trasporto assonale ed è pertanto reversibile.

Un capitolo a parte sono poi le POLINEUROPATIE PRIMITIVE, autoimmuni, su base genetica o ad eziologia ignota. Ricordiamo brevemente alcune di queste:

- Malattia di Charcot-Marie-Tooth: la più frequente neuropatia su base genetica. Ne esistono moltissime forme, con meccanismo assonale o demielinizzante, ad eredità autosomica dominante, recessiva o X-linked. In linea molto generica, la maggior parte sono prevalentemente motorie e lentamente evolutive.
Poliradicolonevrite Infiammatoria Cronica Demielinizzante (CIDP): caratterizzata da coinvolgimento anche prossimale (cioè delle radici – ed in questo caso non vale più la regola della lunghezza-dipendenza!), andamento a poussées spesso piuttosto aggressivo, meccanismo autoimmunitario noto o probabile, risposta a terapie immunosoppressive.
Malattia di Guillain-Barré: poliradicolonevrite acuta demielinizzante, detta anche paralisi ascendente. E’ una neuropatia acuta ad interessamento motorio prevalente (si riteneva fosse esclusivamente motoria…in realtà non è proprio così), che nel giro di pochi giorni può portare alla paralisi flaccida, anche completa, con interessamento anche dei muscoli respiratori e dei nervi cranici. E’spesso preceduta da una infezione virale (gastroenterite o sindrome simil-influenzale) e si ipotizza un meccanismo di mimetismo molecolare tra antigeni virali e componenti della mielina. La prognosi, superata la fase acuta, è buona.

Questa breve carrellata vorrebbe mostrarvi, anche se in minima parte, la complessità del “mondo” delle neuropatie periferiche. Il messaggio è: in ogni paziente che potrebbe avere una neuropatia, basta fare tre semplici cose: guardarlo camminare, testare la sensibilità,  elicitare il riflesso achilleo.

About these ads

94 Risposte to “Le neuropatie periferiche”

  1. atlantemedicina Says:

    Vorrei fare i miei complimenti a Sara per questo articolo, che è davvero ben fatto. Molto ricco, completo, interessante, ben organizzato e scritto bene. Davvero un bel lavoro. Complimenti Sara! :-)

    Elisa

  2. Grazie grazie!!

  3. mi associo a quanto detto da elisa il 19 c.m.

  4. CIAO, COMPLIMENTI PER L’ARTICOLO IO SOFFRO DI UNA NEUROPATIA AUTONOMICA, E STATO MOLTO DIFFICILE ARRIVARE ALLA DIAGNOSI, PERO OGGI COME OGGI NON ESISTONO CURE, O MEGLIO IO SO COSI, SE ESISTE QUALCOSA CONTRO QUESTA FORMA DI NEUROPATIA VI PREGO DI SCRIVERMI GRAZIE E BUONA GIORNATA

  5. Antonio, la tua neuropatia è puramente autonomica? In altre parole la diagnosi è di PAF?

  6. perche nella sindrome di Guillain-Barré si effetua una prima terapia con Ig via endovena?

  7. atlantemedicina Says:

    Il meccanismo per mezzo del quale le Immunoglobuline per via endovenosa migliorano il quadro della G-Barrè non è ancora ben noto. Pare che sia in grado di modulare la funzione dei linfociti B, di neutralizzare gli autoanticorpi responsabili della malattia, e, inoltre, sarebbero in grado di stimolare la rimielinizzazione delle fibre danneggiate. Cardine della terapia della G-Barrè è comunque anche la plasmaferesi, che permette di allontanare rapidamente gli autoanticorpi dal sangue.

  8. ciao complimenti per l’articolo, ho scoperto da poco una polineuropatia tomaculare, vorrei sapere se ce qualcosa in più che dovrei sapere, e se esiste una cura. grazie a tutti.

  9. Ciao Antonio, intanto come già saprai la tua neuropatia è ereditaria, per cui vanno studiati anche i membri della tua famiglia. Immagino ti hanno già spiegato che i tuoi nervi sono sensibili alla compressione, cioè a qualunque trauma, anche minimo. A livello di terapia purtroppo non c’è moltissimo, si parla solo di trattamenti sintomatici e preventivi (ad esempio fisioterapia). Ho fatto una breve ricerca in rete e non ho trovato notizie di terapie sperimentali.

  10. felice camera Says:

    ho scoperto da due anni di avere una polineurite assonale sensitiva che dopo tutti gli esami del caso, compreso genetico e liquor è stata bollata come idiopatica. mi danno lyrica e niente altro. per fortuna l’andamento è lento. mi aiuto tantissimo con sport e alimentazione ma vorrei sperare anche in una risoluzione di ricerca. C’è qualcuno che mi può aiutare, anche segnalandomi strutture all’estero? grazie di cuore a tutti.

  11. Purtroppo ancora al giorno d’oggi molte polineuropatie restano “idiopatiche”. Questo riflette un grave limite, ma della scienza medica in generale, non delle strutture italiane. Verosimilmente in futuro si scopriranno nuove cause e nuovi fattori, anche ambientali. Per ora il consiglio è quello di continuare una vita sana, ma mi sembra inutile recarti all’estero.

  12. francesco Says:

    Siamo anche noi caduti nel vivo del problema “multineuropatie”. Un nostro figlio, 13 anni, già affetto da una forma subclinica di epilessia e di moderato ritardo mentale, ha cominciato a soffrirne da un mese circa. Viviamo a Roma ed è stato già assistito, egregiamente a nostro avviso, al Gemelli. Purtroppo, però, non è stata fatta una diagnosi definitiva. Fortunatamente, TAC e MRI sembrano dimostrare che non ci siano forme neoplastiche in atto. Avrei piacere di sapere chi sono i più grandi esperti mondiali che si sono specializzati in questa materia. Grazie.

  13. saragasp Says:

    Ripeto che ancora oggi molto spesso non è possibile trovare la causa di una neuropatia. Diciamo che per le multineuropatie il campo è un po’ più ristretto, include essenzialmente le forme infettive, le vasculiti primitive e secondarie, le forme paraneoplastiche. Credo che siate seguiti egregiamente al Gemelli. Come al solito i massimi esperti sono negli USA, ma non credo che il gioco valga la candela.
    PS: cosa intende per epilessia subclinica?

  14. annamaria Says:

    Gradirei info su miei formicolii e parestesie dall’alba anche fino a tutta la giornata…valori tiroidei normali,soffro di epicondilite Mi date qualche notizia??grazie

  15. Cara Annamaria, potresti essere più specifica? I tuoi formicolii dove sono localizzati? Sono iniziati all’improvviso o vanno peggiorando?

  16. gabriella Says:

    A mio figlio che ha 27 anni è stata diagnosticata anni fa una neuropatia tomaculare. Fatti i debiti controlli è risultato che anche io ne sono affetta, anche se in maniera molto meno pesante. Ora, quello che vorrei sapere è se esiste una qualche cura o qualche centro specializzato che possa in qualche modo dare un sollievo al ragazzo in quanto, avendo episodi di blocco o quasi degli arti sia superiori che inferiori, ha difficoltà anche sul lavoro. Gli episodi di cui sopra hanno durate anche notevoli. Ringrazio chi potrà in qualche modo darmi dei suggerimenti perchè i medici che lo hanno visto finora non sono riusciti a darci alcun aiuto.

  17. bene per chiarezza e professionalità. Desidererei conoscere cure per rallentare processi di piaghe spontanee ai piedi

  18. francesco Says:

    Ciao, da qualche giorno a mia madre è stata riscontrata una polineuropatia sensitivo-motoria degenerativa ad interessamento assonale. I sintomi sono quelli classici: parestesie diffuse in maniera simmetrica agli arti inferiori, analgesie e sintomo a calza (si dice così?). E’ in cura presso il prof. Bernardi (Tor Vergata) che so essere molto professionale. Attualmente le dovranno fare una serie di analisi per capire la patologia madre che causa la polineuropatia. Premetto che mia madre ha 68 anni, è ipotiroidea e cardiopatica (fibrillazione atriale), leggermente diabetica o meglio è sulla soglia (sua madre lo era), senza neuropatologie in famiglia. Mi chiedevo se esistono trattamenti che riescono a contenere la malattia e se, una volta identificata (e curata) la malattia madre che causa la neuropatia, è possibile dare un miglioramento della qualità della vita (attualmente ha difficoltà a camminare, passo lento, ma continua tranquillamente a lavorare e svolge una vita mediamente dignitosa per una settantenne senza alcune situazioni complesse che le vincolano il suo stile di vita). La malattia può peggiorare? Se si, fino che punto? Il trattamento è di tipo farmacologico o invasivo? E’ probabile che, dopo tutti gli esami del caso, non si risalga alle cause della malattia? E a rischio di vita? Grazie mille e complimenti per la chiarezza delle argomentazioni.
    Ciao

  19. luciano crocamo Says:

    Ciao volevo sapere se qualcuno, mi può aiutare solo se esiste un centro o uno specialista in italia che possa aiutarmi, visto che dalle trafile fatte dai vari neurologi e ospedali specializzati tipo carlo besta ecc. Un consiglio su come affrontare il problema delle neuropatie delle piccole fibre-compatibile con neuropatia sensitiva, questo il responso della biopsia cutanea e altri esami gia eseguiti, e se gapapendin è un farmaco che può essere utile per la sua cura… ciao b lavoro

  20. Vorrei sapere un po’ di più sul farmaco gapapendin per la cura della neuropatia assonale motoria. Ciao grazie

  21. Forse ti riferisci al Gabapentin?

  22. saragasp Says:

    Sicuramente Elio parlava di gabapentin. Il farmaco purtroppo non è curativo, ma solo sintomatico: infatti aiuta a lenire i dolori, i bruciori e tutti gli altri “fastidi sensitivi” che si hanno in corso di neuropatia. Può dare effetti collaterali, in particolare sonnolenza e danno epatico; il suo derivato, il “nuovo” pregabalin, è meglio tollerato.

  23. Salve, oggi 26/10/2010 sono venuto a conoscenza che esiste questa malattia tramite mia sorella che e stata informata di essere affetta di polineuropatia di tipo demielinizzante suscettibile nei siti di intrappolamento.. domanda rituale, sapete cosa fare? Leggendo il sito mi rendo conto che sono davanti ad una malattia per cui non esiste una cura, e questo mi lascia un po’ deluso, perplesso e mi chiedo, cosa bisogna fare affinché gli specialisti imparino a conoscere anche questa malattia e trovino una cura adatta? Non sarebbe meglio parlarne anche in tv e informare la gente che esiste questa malattia incurabile? Grazie ciao

  24. lidia de pascali Says:

    A mio figlio Mattia è stato diagnosticato una neuropatia demielinizzante, con la diagnosi formulata di probabile suscettibilità ereditaria alla paralisi da compressione. Dopo un primo episodio acuto nel mese di ottobre di cedimento degli arti inferiori, insensibità e formicolio ai piedi, dolore alle caviglie e ginocchia, ora sembra avere recuperato spontaneamente senza sia stata eseguita nessuna cura in merito. Il medico gli ha detto che deve cambiare lavoro, perchè fa il magazziniere e compie degli sforzi e non può portare le scarpe antinfortunistiche. Lui attualmente a ripreso a lavorare ma ha dolori ai piedi e alle gambe.
    – mi chiedo: può essere considerata una malattia invalidante?
    – puo’ chiedere al datore di lavoro di poter essere spostato in un ufficio?
    – l’unico farmaco consigliato per contenere dolore e sintomi è l’Oki?
    Sono abbastanza preoccupata visto che sarà una malattia cronica e che peggiorerà con gli anni e lui ne ha solo 23… Cosa intendete per vita sana e dieta? Per me è tutto cosi nuovo.. vorrei piu informazioni.
    Grazie a tutti.

  25. Rispondo a Lidia e Giuseppe. Innanzitutto le cause delle polineuropatie sono così tante, le varianti così infinite che già porre diagnosi spesso è un’impresa. Inoltre nel caso delle forme autoimmuni si può intervenire con steroidi o altri immunosoppressori, ma per le forme genetiche è evidente che, almeno per ora, la terapia possa essere solo sintomatica. Per quanto riguarda la HNPP (neuropatia ereditaria con paralisi da compressione) è appunto una forma genetica, da delezione del gene PMP22. Purtoppo non vi sono cure. Certo un lavoro come quello del magazziniere è molto a rischio. Consiglio pertanto di fare l’indagine genetica, ed in ogni caso la certificazione di malattia rara (si informi presso l’ASL: ci sarà un centro nella sua regione abilitato alla certificazione) e la domanda di invalidità. Per quanto riguarda la terapia sintomatica: prevenzione è la parola chiave. Al primo sintomo di formicolio o debolezza l’azione in corso va sospesa (ed il più possibile evitata in futuro). Questo è un bellissimo sito per i pazienti: http://www.hnpp.org
    Infine per i dolori si può provare con un farmaco specifico per il dolore neuropatico, come pregabalin o gabapentin. Ma dev’essere il neurologo a prescriverlo. Saluti

  26. vorrei sapere se le polineuropatie (cmt) sono compatibili con lo sport agonistico (nuoto) o se ci sono delle contro indicazioni.

  27. Sono stato colpito da una poliradicolonevrite 4 anni e mezzo fa perdendo la motilità delle gambe e inizialmente anche delle braccia. Ho fatto subito gli accetramenti del caso (elettromiografia, esame del liquido midollare ecc..) quindi ciclo di immunoglobuline e fisioterapia che dopo 3-4 mesi mi ha riportato a fare dei passi con le canadesi; poi un giorno durante la fisioterapia ho riavuto un cedimento e da li c’è stata una riacutizzazione della malattia. Ho rifatto cicli di immunoglobuline e terapia corticosteroide (che mi hanno fatto insorgere anche il diabete) che però non mi dava nessun miglioramento (continuando a fare anche fisioterapia). Infine vedendo che anche i cortisonici mi creavano problemi (diabete altissimo e valori epatici alti) il mio neurologo circa 2 anni fa iniziò a sostituire il cortisone e l’immunog con l’azatioprina. Da lì ho iniziato a migliorare ed a riprendere motilità da prima alle parallele poi con il carrellino poi con due tripodi e adesso con il bastone. La mia permanenza in posizione eretta non è duratura specie se fermo però mi permette di fare diverse cose. L’ultima diagnosi è che la mia è una poliradicolonevrite infiammatoria demielinizzante cronica. Vorrei saperne qualcosa di più e sapere quali sono le aspettative di questa malattia. Grazie io ho 55 anni e sono affetto da questa malattia dall’ottobre del 2006.

  28. a mio figlio è stato diagnosticato l’hnpp, polineuropatia tomaculare, e non abbiamo ancora capito se ci sia la possibilità che venga riconosciuta come invalidita civile, e rietrare nelle categorie protette, a qualcuno di voi è successo?…
    Essendo un socio lavoratore verra’ licenziato dalla sua cooperativa al termine dei 6 mesi di malattia perchè sembra non abbiano un posto idoneo dove collocarlo …. non potendo indossare scarpe antinfotrunistiche e svolgere piu le sue mansioni causa aggravante per hnpp rientrare nelle categorie protette potrebbe essere un aiuto nella ricerca lavorativa visto la sua giovane età 24 anni. grazie

  29. Ciao a tutti. A mio suocero è stata dignosticata una neuropatia assonale degenerativa. E’ stato ricoverato a casarano e a cassano murge senza avere nessun tipo di miglioramento, anzi a cassano è arrivato con le stampelle ed è uscito con la sedia a rotelle. Chiunque di voi sa dirmi qualcosa in più su questa malattia o è a conoscenza di qualche centro in Italia e può aiutarmi gliene sono grata. Grazie. Cinzia

  30. Gianmario Says:

    Grazie a tutti per le info il confronto puo fare la differenza. Ebbene, dopo 3 anni di sbattimento da specilisti e luminari a seguito di un T.I.A ho dignosticato neuropatia cronica centrale,periferica. Da 2 mesi ho eliminato diversi farmaci,continuo solo con il Liryca e sto provando con la neuralterapia+osteopatia e dosi massicce mirate con antiossidanti sotto controllo medico spero……….anche questo fa parte della vita. Saluti a voi tutti. G.mario

  31. ALLA MIA MAMMA è STATA DIAGOSTICATA UNA “NEUROPATIA ASSONALE VEROSIMILMENTE PARANEOPLASTICA” DOPO DUE MESI DI RICOVERO OSPEDALIERO, è STATA RICOVERATA DICIAMO CON LE SUE GAMBE, ADESSO DOPO DUE MESI NON STA PIU’ IN PIEDI. AIUTATEMI SI TRATTA DI DEBOLEZZA OPPURE …? NON è STATO TROVATO NESSUN TUMORE REALE..

  32. Paola C. Says:

    Ho trovato le vostre informazioni molto interessanti! Complimenti a Sara. Circa due anni fa ho subito la dissezione dell’aorta che mi ha costretto ad una degenza ospedaliera di tre mesi piu’ altri sei in una clinica riabilitativa (vivo in Canada). Soffro, per conseguenza, di una Polineuropatia alla gamba destra con intorpidimento, formicolio, dolore, tipici di una lesione dei nervi sensitivi. Inoltre c’è l’assenza del senso di posizione e il cosidetto piede pendente. All’inizio, dopo l’operazione al cuore ero immobile, per diversi mesi ho usato la sedia a rotelle, poi un deambulatore. Ora riesco a camminare con l’ausilio del bastone. Vorrei sapere se ci sono delle terapie mirate al recupero dell’arto. Alcuni medici sostengono che non potrò tornare ad una vita normale, all’uso del piede detro per la guida, ai tacchi alti (per pura vanità femminile ma anche questa conta). Il neurologo ha notato con meraviglia i miglioramenti avvenuti finora, ma non ritiene piu’ necessario seguirmi regolarmente con visita ed elettromiografia.
    Gradirei un vostro parere e anche dei suggerimenti per una visita circostanziata da fare in Italia, nella mia prossima venuta (la mia famiglia risiede in Abruzzo).
    Grazie di cuore per il vostro aiuto!
    P.C.

  33. Mi chiamo elena ho 34 anni e da circa 4 mesi accuso formicolii inizialmente ad entrambe gli arti superiori per poi passare ad entrambe gli arti inferiori; da un paio di mesi continuano alle mani ma solo al piede sinistro. Ho fatto una visita neurologica risultata nella norma ed elettromiografia ai quattro arti pure questa nella norma. E’ possibili dunque escludere polineuropatia? La neurologa ha diagnosticato”spasmofilia”.
    Grazie!

  34. SONO AFFETTA DA NEUROPATIE E POLINEUROPATIE E HO PROBLEMI ALLE GAMBE, ALLE CAVIGLIE E ALLE DIITA DEL PIEDE (NON TUTTE, SPESSO SONO ADDORMENTATE); SOFFRO NELLE ORE NOTTURNE DI CRAMPI CONTEMPORANEAMENTE A TUTTI E DUE GLI ARTI, E LA MIA SUDORAZIONE E’ ALQUANTO AUMENTATA. ALLE VOLTE SEMBRA CHE TENTO DI CAMMINARE SENZA APPOGGIO DI BASTONE, MA DOPO ALCUNI PASSI LE MIE GAMBE NON MI CONSENTO DI ANDARE AVANTI E DEVO FERMARMI E METTERMI SEDUTA…..IN TV PARLANO DI TANTE MALATTIE ALLE VOLTE ANCHE INUTILI PERCHE’ NON CI UNIAMO E CI FACCIAMO SENTIRE ANCHE NOI?

  35. Ciao a tutti, sono un ragazzo di 23 anni affetto da neuropatia autonomica e polineuropatia assonale di origine sconosciuta. Ormai la situazione è degenerata da 1 anno, anche se è iniziata anni fa con fastidi addominali (digestione, senso di compressione viscerale). Ho iniziato poi a sudare meno, avere sempre piú freddo, calo della potenza sessuale e difficolta nella minzione. Ora da 5 mesi non riesco piú a mangiare per dismotilita e malassorbimento ( sono in nutrizione parenterale),cammino a fatica, ho perso 20kg, bradicardia, urino poco e con molta difficolta, sono impotente e sterile (ipogonadismo) e ho alterazioni pupillari come midriasi e riflesso fotomotore quasi assente. Ho eseguito 6 ricoveri: al besta, a Bologna, a Siena, a Milano ma non ho ancora una diagnosi e una terapia ( ho provato cortisone e plasmaferesi per parecchi mesi senza risultato). Volevo chiedere consiglio su centri di riferimento anche Esteri dove poter arrivare a una diagnosi e possibilmente e soprattutto se esiste a una terapia, dato che la situazione, rapidamente degenerata, non mi permette di avere una vita

  36. gallone rosanna Says:

    ciao…ho 39 anni….ho scoperto di essere affetta da polineuropatia demielinizzante su base autoimmune da 6 anni….troppo tardi x me…avevo 14 anni e dolori alle mani e braccia…non sentivo nulla..persa sensibilità e piano piano chiusura delle stesse …poi 13 anni fa ho cominciato a cadere e ad avere sempre la febbre …bronchiti e grastroenteriti…nessuno mi ha aiutata…poi un neurologo mi ha indirizzata al Besta….lì l’amara scoperta ma avevo già avuto la paresi a mezza persona…ora faccio uso di immunosoppressori, cortisone e cicli mensili di immunoglobuline…ho giusto perso l’uso della mano sinistra…..anche se le mie mani non sono come le altre…cammino piano..se non mi appoggio cado…non ho la forza di fare molte cose…la mia rarità è che non riesco ad ingoiare bene e la lingua mi si blocca, alle volte facendomi soffocare…ma…ho imparato a sopravvivere….vorrei tanto..ma tanto guarire….ma…la cosa in cui spero è che un domani si trovi una vera cura…e sopratutto una vera causa….grazie x questo articolo..spiega bene il mio essere….

  37. Mi chiamo claudia ho una neuropatia periferica in quanto sono affetta dalla sindrome di allgrove o tripla AAA che purtoppo ha anche questa problematica. Se voi sapete qualcosa in proposito soprattutto su ricerche di questa patologia fatemi sapere, vi ringrazio. Claudia naddeo, se mi volete contattare la mia e-mail claudianaddeo@libero.it

  38. Mi interessano le eventuali terapie della polineuropatia MGUS ab anti mag, studi in doppio cieco su rituximab, quando iniziare una terapia, sperimentazioni e centri specialistici in Italia e all’estero. Grazie di tutto.

  39. Rifaccio la domanda perchè nn mi sono accorta che avevo scritto l’indirizzo sbagliato.
    Una persona affetta da polineuropatia di verosimile origine disimmune può essere contagiosa. Grazie

  40. grazia ciampaglione Says:

    x claudio: un mio amico con i tuoi stessi problemi si è rivolto all’ospedale di ravenna e gli hanno fatto la plasmaferesi con ottimi risultati

  41. sono affetta da una sindrome dolorosa del pavimento pelvico che ormai si è estesa anche al coccige al sacro e a tutta la zona circostante. Mi hanno diagnosticato anche un herpes zoster al collo dell’utero, hpv (fortunatamente innocuo) e una cheratosi in vagina. Il tutto sembra attribuirsi ad una malattia neuropatica che NESSUNO riesce a guarirmi. Sto cercando medici in tutta Italia, essendo di Roma sono andata anche a Milano ma ancora non riesco ad uscirne. Non si sa se è stato l’herpes a innescare questo processo neuropatico o non so che cosa altro. Cerco aiuto! vi prego se sapete indirizzarmi ad un neurologo che si occupi del pavimento pelvico e che sia soprattutto attendibile vi prego di comunicarmelo.
    Grazie

  42. francesco Says:

    Ciao, scrivo per egizia, affetta da hpv e che chiedeva qualche buona struttura dove curarsi. Io sto curando mia madre affetta da polin. Assonale metabolica. Ho fatto parecchie ricerche ed alla fine credo che uno dei migliori centri italiani e forse europei ce l’hai priprio all’uni di tor vergata. Mia madre era seguita da girolama marfia (numero della segreteria 0620903133) che é il delfino del luminare che gestisce il reparto di neurologia (scusa ma adesso nn ricordo il nome). Tentare nn nuoce…in bocca al lupo per tutto.

  43. Fortunato Says:

    Salve, sono “fortunato” ho 32 anni e quando ne avevo 23, mi è stata diagnosticata una neuropatia, multineuropatia assonale ai nervi periferici in seguito ad una paralisi del nervo sciatico-popliteo esterno.. Ho fatto una biopsia per avere più risposte, per saperne di più appunto.. ma non è cambiato quasi niente, a parte una cicatrice sopra la caviglia e qualche problema in più.. non ho avuto nessun chiarimento e sono “stanco” di girare.. Peggiorerò? Avrò altri nuovi dolori? ecc..ecc…

  44. L’unico esame positivo tra tanti che ho effettuato al Carlo besta è la biopsia cutanea che risulta neuropatia delle piccole fibre. Cosa significa con gli altri esami, tra cui la EMG, negativi? Ho dolori arti inferiori, rigidità, senso di debolezza arti inferiori, facile affaticabilità, difficoltà a salire e scendere scale. Qualcuno ma dire qualcosa? Grazie

  45. Salve sono Carmelo ho 58 anni è dal 2011 che mi hanno riscontrato hnpp è sono in attesa di un posto letto al Gemelli per iniziare la chemioterapia per favore se qualcuno la fatta se mi puo’ dare un consiglio grazie.

  46. Soffro da 15 anni freddo ai piedi anche in estate. L’elettromiografia ha diagnosticato una lieve neuropatia. Esami sangue tiroide vitamina b12 tutto nella norma. Farmaco che prendo: lirica.

  47. Ciao a tutti, volevo sapere se qualcuno può spiegarmi come mai da alcuni anni dopo un’avulsione del dente del giudizio finito in un trigemino ed un’aniesectomia ancora in un’ulteriore neuropatia post operatoria…..la scoperta volevo sottolineare che non è stata così semplice come il dolore che ho dovuto sopportare!!!! Il quantitativo farmacologico nn è indifferente, e alla fine mi somministrano oppiacei e lyrica…….che con l’andar del tempo mi causano altri disturbi!! Vi ringrazio e spero che sappiate darmi altre informazioni al riguardo

  48. Trerotoli Alessandro Says:

    Buonasera, mi chiamo alessandro. Da circa tre mesi improvvisamente ho perso potenza nelle gambe, tanto che non mi reggevvo per nullla in piedi e cadevo subito. Successivamente ho iniziato a sentire il mio piede destro anestetizzato, poi la gamba, poi stesso problema sul sinitro per finire alla perdita di tattilità pollice e indice mano destra, tanto che è modificata la scrittura (è diventata tremolante). Svolta l’elettromiografia, è stata diagnosticata una neuropatia motoria agli arti inferioiri. Attualmente la terapia è: 2 pillole da 25 mg dideltacortene, 3 gabbapentin da 300 mg (mattina, mezzogiorno, sera), nicetile da 500mg, tachidol 500 mg. Cerco di camminare circa 3 Km al giorno con un bastone, ma capita di cadere per terra per la perdita di potenza improvvisa nelle gambe. La deambulazione è lenta e, a volte, tremante, i dolori sono molto forti alle dita dei piedi e la zona antistante ad essi. Cosa posso fare per migliorare? C’è la possibilità di un recupero totale o ci si deve abituare a questo tipo di deambulazione e dolori? (a volte prendere piena coscienza aiuta a superare meglio le difficoltà e a superare la soglia del dolore). Ringraziandovi, attendo un vostro cenno cortese di risposta.

  49. Reitero la domanda:
    L’unico esame positivo tra tanti che ho effettuato al Carlo besta è la biopsia cutanea che risulta neuropatia delle piccole fibre. Cosa significa con gli altri esami, tra cui la EMG, negativi? Ho dolori arti inferiori, rigidità, senso di debolezza arti inferiori, facile affaticabilità, difficoltà a salire e scendere scale. Qualcuno ma dire qualcosa? Grazie

  50. Buongiorno, mi chiamo Daniela, sono arrivata alla conclusione di approfondire cosa c’e’ che non va, in quanto tutto è cominciato da quando chi mi vede camminare mi chiede se ho dolore alla gamba sx perchè zoppico e cammino con un andatura trabballante, in più da ferma debbo necessariamente appoggiarmi a qualcosa o qualcuno perchè non riesco a tenere la posizione- infatti debbo muovermi per riacquisire l’assetto, che rimane comunque precario.
    Questo mi ha fatto riflettere ed approfondire la questione- ho fatto un elettromiografia e varie visite al O.S.Camillo di Roma da cui è emerso che non rispondo ad alcune sollecitazioni quindi è in corso una neuropatia demielinizzante; da lì mi hanno fatto approfondire a TorVergata con l’esclusione di una malattia ereditaria, dopodichè avendo avuto paura su cosa mi stesse accadendo non ho più fatto nulla ed ho fatto passare del tempo. Ora la situazione sta mutando tanto che ho deciso di riprendere tutti gli accertamenti fatti ed andare fino in fondo alla questione perchè il piede sinistro è insensibile e la mia andatura è in costante peggioramento. Vorrei rivolgermi ad un neurologo per potermi sottoporre a delle cure appropriate per quanto possibile al momento anche se ho letto esserci dei medicinali che possono solo “contenere” o peggio fare danni. Chi sapesse darmi indicazioni su un neurologo a Roma -Lo ringrazio in anticipo.

  51. Mi chiamo gaetano ho fatto una EMG e mi e stato diagnosticato una neuropatia CMT 1. Vorrei sapere dove sono i centri piu vicini a me dove eseguire gli esami per la ricerca geneteica. Sono di Campobasso. Visto che faccio l’infermiere in corsia e che attualmente non riesco a fare sforzi posso chiedere in via legale di essere spostato in un posto adatto alle mie condizioni di salute? Se si per favore inviatemi anche l’art di legge,grazie

  52. Salve a tutti,
    purtroppo anche io come voi mi ritrovo da piu di tre anni a girare per medici in cerca di una diagnosi che tarda ad arrivare e ti porta all’esasperazione piu totale.
    gia 7/8 anni fa avevo sempre una stanchezza eccessiva all gambe quando camminavo ma da 3 anni a questa parte la cosa è degenerata poiche oltre a questa stanchezza sono arrivate queste parestesie a mani,piedi,glutei oltre a dolori e bruciori agli arti inferiori specialmnente che non ti fanno piu vivere.
    ho effettuato numerose indagini e almeno 6 visite neurologiche tutte con esito negativo tranne una emg per spasmofilia positiva che a detto di alcuni neurologi non porta questi sintomi.
    questi gli esami effettuati:
    2 rmn con mdc encefal e midollo cervicale negative
    2rmn senza mdc rachide in toto negatve se non 2 protrusioni cervicali e 1 nel tratto lombosacrale.
    vcm,vcs,emg 4 arti,pev,pes tutto negativo.
    esami reumatologici dopo aver consultato 2 reumatologi:
    ana,ena,anti dna,fr,pcr,waller rose,crioglobuline,c anca,p anca,anti borrelia, anti citrullina,markers per epatite a,b,c ,fibrinogeno,paratormone intatto,calcemia,fosforemia,potassiemia,sodiemia,azotemia,glicemia,uricemia,transaminasi,colesterolo,ldh,cpk,ck,ves,elettroforesi proteica,fosfatasi alcalina con isoenzimi,vit b6,b12,d3,e,acido folico,ft3,ft4,tsh,anti tg,anti tpo,acth,cortisolo libero urinario calciuria e fosfaturia delle 24h,ferritina ecc
    tutti negativi tranne acido folico sempre basso.
    ecocoloroppled arti inferiori e tsa:insufficienza venosa arti inferiori.
    visita fisiatrica,pneumologica,cardiologica endocrinologica negative.
    moc dexa total body:si evince di indagare per una patologia osteoaddensante poiche risulta troppo calcio alle gambe e un po meno alle braccia.
    rmn bacino per sopondilite anchilosante negativa
    esame di tipizzazione loci hla27 negativa.
    Insomma dopo tutte queste analisi ad oggi non una diagnosi anche se i sintomi vanno sempre peggiorando e a volte dopo 5 minuti non riesco a stare in piedi che comincio ad avvertire dolori/bruciori alle gambe e da seduto subito parestesie mani e piedi.
    spesso mi capita di svegliarmi con mani entrambe addormentate e a volte anche i piedi(sotto le dita o talloni)
    Sono in attesa di un day hospital alla maugeri di telese dove c’è una dottoressa che si occupa di neuropatie delle piccole fibre e dove farò degli accertamenti compresa biopsia cutanea.
    il 31 gennaio andrò a verona dal Prof Fabrizi poiche li c’è un ambulatorio del nervo periferico e studiano tutti i tipi di neuropatie con varie esami anche di indagini molecolari e biopsia del nervo surale.
    Sinceramente non so piu cosa pensare e se mai si arriverà ad una diagnosi e soprattutto se ci sarà una cura a tutto questo.
    qualcuno mi ha parlato di una neuropatia tomaculare o sindrome cmt che non auguro a nessuno poiche da quanto leggo non ci sono cure e la cosa è abbastanza seria.
    A 30 anni avere una sintomatologia del genere e non sapere cosa ti riserverà il futuro è davvero straziante ma alla fine non bisogna mollare poiche nessuno puo capire cosa viviamo anzi molti,dottori compresi,spesso associano il tutto ad una somatizzazione dell’ansia.
    Speriamo bene.
    SALUTI,
    ALBERTO.

  53. con sospetta poliradicolonevrite disimmune cronica sono in attesa di accertamenti presso il Centro NEUROMED (istituto Neurologico) di Pozzilli e Venafra( Campobasso) Grazie molto delle vostre preziose….esperienze Susanna

  54. Caro Alberto, io vivo la tua situazione da diverso tempo ormai. Dopo lo stesso calvario di esami finalmente la diagnosi a Milano Carlo Besta: neuropatia delle piccole fibre evinta da biopsia cutanea. Attendo l’esito della genetica e nel frattempo sono in terapia purtroppo solo sintomatica. I miei sintomi sono più controllabili ma non vanno via. Spero sempre in qualcosa di meglio. Antonio.

  55. Ciao sono Barbara, ho 45 anni da quasi 16 anni convivo con una poli neuropatia cronica agli arti inferiori e superiori, spesso mi capita di non riuscire a fare le scale, oppure di non essere in grado di aprire una bottiglietta a mia figlia. Sono in cura all’ospedale di Niguarda dove mi curano con grosse quantità di cortisone. A volte riesco a superare le crisi sforzandomi di fare sport ogni giorno, ma altre non ce la faccio, avete consigli da darmi per superare questi momenti di debolezza fisica. Ciao e grazie

  56. sofro di neuropatia alle gambe prendo 450mg di lyrica divsa per tre volte al giorno.Vorrei un consiglio Grazie

  57. Sofro di leggera neuropatia,gia da 20 anni,sintomi freddo ai piedi sia inverno sia estate,provato lyrica,nessun benificio(non prendo più nessun farmaco).sono migliorato nel non scoraggiarmi e svolgendo una vita attiva , con molto sport.

  58. alessandro campore Says:

    salve mi chiamo Sandro,ho 56 anni e da 6 soffro di una neuropatia, dopo 2 ricoveri e svariati esami mi e’ stata diagnosticata una neuropatia sensitiva ed autonomica e alla biopsia del nervo surale: neuropatia assonale cronica.Il mio quesito e’ se la malattia avra’ una progressione ,come sto gia’ vedendo oppure non arrivera’ alla disabilita,Grazie.

  59. Ciao complimenti per il blog! È interessantissimo!!!

  60. Marco F. Says:

    72enne, in terapia ipertensiva con atenololo e lacipidina. Nello scorso ottobre, all’improvviso ho sentito un forte formicolio alla gamba sinistra (dal piede al ginocchio). Nel corso della giornata la sensazione da dolorosa è divenuta sopportabile, ma si è estesa anche alla gamba sinistra (dal piede al ginocchio).
    Visita neurologica, approfonditi esami del sangue, emg, ecocolordoppler arterioso e venoso. Risultato: parestesia arti inferiori. Probabile screzio polineuropatico-poliradicoloneuritico e segni emg di lieve sofferenza radicolare cronica L5 dx e sn senza denervazione. Il resto nella norma.
    La sensazione si presenta soprattutto da seduto, assente quando cammino. Vorrei un suggerimento per approfondire la ricerca delle cause e per iniziare una eventuale cura. Grazie.

  61. terry fogliolinablu Says:

    vorrei mettermi in contatto con simone 23v anni…ho una situazione simile molto simile nata con dismorfismi e ora a 34 anni diagnosi di sindrome neurologica multisisitemica ankio dai 18 anni gravi problemi gastrointestinali con malassorbimento pseudocclusioni pseudostruzioni…prolasso comèpleto rettale,tanti problemi internisitici piastrinopenia guarita,autoimmune raynaud mani e piedi basso t3 ipotiroidismo hashimoto,ptosi palpebrale dalla nascita bilaterale bradicardica e ipotesa,epidermolisi,nel 2009 isolata crisi epilettica generalizzata con alterazioni eeg onde lente diffuse,poi progressiva perdita deambulazione,polineuropatia sensitiva mista,miopatia diffusa ipotono ipotrofia,alterazioni in biopsia ma non specifiche(siena) sospetto malattia mitocondriale tipo mngie ma nn confermata dai pochi esami-solo gene polg1-sono sotto farmaci analgesici,lyrica,effentora,brufen,jurnista,eutirox….faccio tanti piccoli pasti e fatico a masticare però ce la metto tutta x nn mollare e farcela,faccio esclusivamente mov.in acqa la adoro,unico posto dove sto davvero bene….scusate lo sfogo ora ho appuntamento a roma dal prof dallapiccola x esaminare il caso…sindrome senza nome,ma dalla nascita,palato ogivale,petto escavato,basso impianto capelli e orecchie,ptosi….miopatica con nutrizione gavage x 1 mese dopo la nascita x arresto crescita….fortunata ad essere arrivata fin qua ma ora in carrozzina e senza cura….

  62. Salve chiedo a tutti se qualcuno è affetto da polineuropatia cronica deminelizante infiammatoria (CIDP)… a mia moglie da circa un mese è stata diagnosticata questa malattia!!! La domanda è la seguente: c’è una terapia da fare a casa o bisognerebbe far ricorso sempre a immunoglobuline-plasmaferesi??? Ha già fatto il primo ciclo di plasmaferesi ma non vedo miglioramenti… la cosa mi spaventa perché ha appena 30 anni e non vorrei vederla così….ha formicolii alle gambe che le impediscono di camminare a volte perdendo anche l’equilibrio….grazie a chi mi risponderà per esperienza della malattia!

  63. caro Gaetano, sono infermiera anch’io e purtroppo mi hanno dichiarato non idonea, ma se l’anno scorso a fatica stavo in piedi quest’anno mi sposto in carrozzina. Non so dove lavori, ma ci sono tutele precise e con la documentazione che hai non credo non ti possano spostare in altro ambito tipo ambulatorio…finchè ero precaria il discorso era diverso, ma se sei a tempo indeterminato stai tranquillo, puoi chiedere la visita in sorveglianza e loro valutano. Non so deve sei seguito, per quanto riguarda me devo fare ricovero al Besta per gli esami mirati della polineuropatia assonale, ma ognuno ha la sua storia, pensa solo a cosa puoi fare oggi e non aver paura…in bocca al lupo

  64. Barbara Biassoni Says:

    Salve io ho 47 anni e sono affetta da CDIP da più di vent’anni, sono in cura alla Dea dell’ospedale Niguarda a Milano, dal dottor Stefano Jann, professore validissimo e molto attento, lui mi cura con cure di cortisone che prendo regolarmente a casa, altrimenti è successo che una volta mi ha ricoverata per una settimana e mi ha fatto dei boli di cortisone in vena. Le consiglio di parlare con lui, le chiarirà la situazione di sua moglie e la tranquillizzerà sicuramente. Ecco il numero del suo studio 02.26116084 Spero di essere stata utile.

  65. Neuropatia piccole fibre, qualcuno ha la stessa (unica) diagnosi? Il neurologo del Besta mi ha detto che non si arriva a disabilità, ma io avverto un lento ma progressivo peggioramento dei sintomi (rigidità debolezza e dolori gambe soprattutto).

  66. Mi chiamo Lorenzo
    ho 37 anni e una polineuropatia sensitivo motoria demielinizzante.
    Se solo 10 anni fa mi avessero detto che sarei stato ridotto a passare dal letto al divano e a non potere nemmeno usare una bicicletta a causa dei problemi di equilibrio e motori, mi sarei sparato.
    P.s.: io ho girato tutto il nord Italia, ma secondo i neurologi non da sintomi!!!

  67. carmelo Says:

    Ivan ho letto il tuo messaggio e purtroppo da due anni ho i tuoi stessi sintomi il neurologo con cui stavo in cura mi ha consigliato di rivolgermi alle malattie rare attualmente non prendo nessun farmaco ho preso per alcuni mesi lirica ma ho problemi agli occhi ti auguro di trovare al più presto una soluzione perché tu sei giovane e hai una vita davanti rispetto a me che ho 60 anni spero che troverai una soluzione e se dovessi trovarla scrivila su questo sito poiché io lo leggo tutti i giorni
    grazie e in bocca al lupo

  68. Ciao Carmelo dopo 4 mesi e dopo immunoglobuline e plasmaferesi cui non hanno risposto ho abbandonato la sedia a rotelle con terapia di prendisone deltacortene !!!! Ho ripreso a camminare e fare i movimenti della vita quotidiana !!! Ho fatto anche per un mese ciclo di riabilitazione per post- acuti e li mi hanno messa su aggiustando postura ed equilibrio che avevo perso!!! Non mi sono perso mai d’animo nessun controindicazione del cortisone !!!! Ho un sonno che tutti mi invidiano e nessuna somministrazione di ansiolitici !!! Vivo la vita e accetto la sfida tra un po’ riprenderò anche il lavoro!!! Non si abbatti sono sicuro che anche lei c’è la farà’ !!! Non so Se sono potuto essergli di aiuto anche a livello psicologico le auguro buona giornata… Un abbraccio

  69. carmelo Says:

    Ciao Alberto grazie per i consigli spero che mi diano dei farmaci per questi dolori che mi tormentano il giorno e non mi fanno dormire la notte é questo che fa rabbia di questa malattia infame che prende tutto il corpo ma come dici tu non tocca abbattersi mai di nuovo un grande in bocca al lupo…Un abbraccio

  70. rosemary vuiller Says:

    sono mary e anch io ho gli stessi sintomi che hanno queste persone ma non ho nessuna diagniosi mi hanno dato il liryca non so dove andare e da chi andare c è qualcuno che mi può aiutare? grazie sono di Frosinone grazie per la pagina

  71. Buongiorno ho delle domande:
    1) la neuropatia può venire anche chi ha traumi alla schiena?
    2) la neuropatia è progressiva?

  72. Salve a tutti,
    leggendo attentamente i vostri commenti mi rivedo nelle vostre sofferenze e nei vostri disagi. E’ iniziato il tutto a dicembre 2012. Ogni domenica mi bruciavano le mani… e poi il 10 gennaio 2013 iniziò il continuo bruciore e dolore prima alle mani per poi finire, ad oggi, braccia, cosce e gambe. Alcune volte penso che solo la mia testa funziona e non so dove trovo la forza che mi fa lavorare e pensare che sia tutto apposto quando non lo è!!!!!! Sono stata ricoverata in neurologia e la diagnosi é: sospetta gangliopatia delle piccole fibre. Notate bene: sospetta!!!!

  73. stefano Says:

    salve a tutti mi chiamo Stefano e da agosto 2012 tutto è cominciato con un leggero dolore alle ginocchia ora piu passa il tempo e la cosa peggiora i sintomi sono formicolii con sensazione di pizzicore dalla testa ai piedi in modo leggero anche la lingua sensazione di goccioline d acqua che scendono lungo le gambe bruciore alle tibie premetto che ho fatto molti esami tra risonanze esami del sangue elettromiografie ecc ecc l unica cosa che hann trovato son state 3 vertebre cervicali schiacciate c5 c6 c7 non sò piu a chi rivolgermi per ulteriori esami visto che tramite usl i medici non mi dicono niente farò visita specialistica ma da chi? neurologo ortopedico? l unica cosa che al momento prendo ma con pochi se non nessun beneficio è bineraulgin e nicetile! un abbraccio a tutti voi…ah dimenticavo ultima elettromigtafia agli arti inferiori anche se sembra tutto a posto in fondo cè scritto neuropatia periferica demielizzante che vuol dire? qualcuno qui conosce un bravo neurologo del campo zona trentino veneto o milano?

  74. Maria Luigia madeddu Says:

    Ho avvertito circa 6 mesi fa, l’effetto calza un po’ sopra il polpaccio, non sono ancora andata da nessun medico, ho l’appuntamento con il neurologo ad ottobre, grazie a voi tutti ho saputo quasi tutto su ciò’ che c’è’ da sapere su questo disturbo, ho migliorato con sport e palestra, ma non riesco ad aprire una bottiglia di acqua minerale, ho 60 anni forse e’ un po’ normale ma vorrei continuare a conoscere tutti gli aspetti del disturbo, vi riferirò’ quel che mi dirà’ il neurologo, e tutti gli eventuali progressi sia in senso negativo che in senso positivo, cordiali saluti a tutti e un grazie di cuore, luis

  75. Ho un vistoso linfedema al braccio / mano sinistra in seguito a mastectomia monolaterale. Il braccio ha perso totalmente sensibilità come tutta la zona ascellare e del seno asportato. Adesso anche la gamba sinistra ed entrambi i piedi perdono sensibilità, soprattutto di notte. Si stanno gonfiando le ginocchia e fatico a camminare. E’ tutto conseguenza dell’intervento o ci sarà anche un problema neurologico??

  76. Ciao Carmelo. Io ho effettuato altri test alla fondazione maugeri di telese terme (studio delle velocità di conduzione,soglie sensitive,termiche e dolorifiche e 3 biopsie cutanee). Tutti gli esami sono risultati negativi a parte le biopsie che hanno mostrato una lieve sofferenza delle piccole fibre. Ho fatto terapia con cymbalta da 30 per 2 settimane per poi passare a 60mg. Devo dire che dopo un mese ho cominciato ad avere dei benefici con meno dolori e fastidi alle gambe. Gli arti sup non mi creano problemi. Naturalmente nn sono cure che servono a guarire ma almeno fanno starti meglio. A breve sto pensando di fare una visita a verona per effettuare indagini di genetica molecolare con tutti gli esami del caso:anti mag,anti gangloisidi,anti solfatidi,amiloidosi,FAP,cmt,neuropatia tomaculare e se e’ il caso una biopsia del nervo se può servire ad avere una diagnosi. per qualsiasi info scrivimi.
    Cmq credo che il movimento aiuta.quindi bisogna fare tanto sport e il nuoto(anche se e’ una palla) credo sia la cosa migliore.

  77. Salve,
    nel 1994 mia mamma – che ora ha 71 anni – ha cominciato il suo calvario alla ricerca di una diagnosi a un problema iniziato come una semplice dermatite al cuoio cappelluto. Giro di tutti i luminari dermatologi, diagnosi disparate, cure inutili di tutti i tipi, piu’ o meno forti. Nulla da fare. Dopo anni di cure e spese e giri per l’Italia, di testa nostra, cambiamo tipologia di medico. Andiamo dal neurologo. nel frattempo sono arrivati disturbi vari: dolore al tatto, al caldo, al freddo, all’acqua, al vento dapprima localizzati solo alla testa poi diffiusisi in tutto il corpo. Dopo un ricovero presso il reparto di neurologia dell’ospedale di Ancona veniamo indirizzati alla Fondazione Maugeri di Telese dove “finalmente” otteniamo la diagnosi di NEUROPATIA DELLE PICCOLE FIBRE.
    A tutt’oggi mia mamma e’ alla ricerca di un minimo sollievo. Giorno per giorno combatte con tenacia il suo dolore fatto di bruciore continuo e forsennato dappertutto. Non c’e’ parte del suo corpo che sia stata risparmiata. Bruciore alla testa, dentro gli occhi, attorno alle labbra, dietro le orecchie, alle braccia, ecc. ecc. Oltre al bruciore anche il sudore continuo e eccessivo. La pelle e’ diventata sottile e fragile. Inutile fare l’elenco di farmaci testati inutilmente: da Lyrica a Cymbalta a Risperidone passando per quelli meno “moderni”. Tuttora andiamo dal neurologo periodicamente senza cavare un ragno dal buco. Ma almeno ci fosse stato uno straccio di medico che abbia detto chiaramente: QUESTA MALATTIA NON SI CURA NE’ SIAMO IN GRADO DI TENERE SOTTO CONTROLLO I SUOI SINTOMI.
    Addirittura molti specialisti medici (oculisti, gastroenterologi, cardiologi) rimangono quasi inebetiti quando durante una visita esordiamo con : ma mia mamma soffre di NPF….c’entra qualcosa con il problema agli occhi? (manco sanno cosa vuol dire NEUROPATIA!)
    I farmaci presi finora…dovrebbero servre solo a tenere a bada l’ansia. Ma la neuropatia e’ piu’ forte e vince lei.
    E il bruciore resta condanna perenne.
    Questo tipo di neuropatia e’ una brutta bestia che porta fuori di testa sia mia mamma sia le persone che le stanno vicino in quanto vedono la sofferenza ogni minuto e sono tuttavia impotenti.
    “Fortunamente”, per ora, i suoi disturbi sono soltanto di tipo sensitivo e non motorio.
    Mi piacerebbe tanto e continuo a sperarlo, che riuscisse a diminuire il suo dolore almeno di un 10% ma che dico…anche di 5%.
    Chi si trovasse a soffrire di questa patologia e riuscisse a trovare il modo per sopportare meglio il dolore…mi contatti. Faro’ ovviamente altrettanto.
    Grazie e auguri a tutti per una qualita’ di vita migliore.
    Monica

  78. ho anche io bruciore solo agli arti inferiori e ho sempre i piedi freddi
    non ho ancora dopo 20 anni una diagnosi ho preso diversi farmaci,adesso ho smesso di prenderli,perché non servono a niente. L’unico beneficio è fare sport e camminare molto.Faccio notare che ho colesterolo molto alto qualche medico ha azzardato dicendo che potrebbero essere la causa,pura ipotesi chi ha il mio disturbo puo contattarmi. grazie

  79. @susanna: Strano che dipenda tutto dall’intervento… ma per sciogliere l’enigma devi farti visitare da un neurologo che ti visiti accuratamente, se ancora non lo avessi fatto.

  80. rispondo alla seconda domanda.Dipende dalla diagnosi (la causa della neuropatia.Io ho una neuropatia da 25 anni e non ho avuto nessun peggioramento.Ti do un consiglio,vivi tranquilla e fai sport che ti piace e cammina molto-auguri

  81. Il mio bruciore-dolore all’appoggio, è iniziato nel 1998 ai glutei e 2 dita piede dx. Visitato da diversi specialisti e ricoverato nei migliori ospedali da catania a milano. Nel tempo ho eseguito tutti gli analisi, terapie, ricerche strumentali e cure farmacologiche, ma con esito negativo. Ora non posso più appoggiare la lombo sacrale, anche e cosce. Non posso vivere essendo impossibilitato a stare a letto, seduto ed ora anche all’impiedi, anche se cambio continuamente posizione , quando posso. Chiedo di essere aiutato per poter avere una diagnosi certa e di conseguenza delle cure che mi permettano almeno di alleviare le sofferenze. ringrazio e in attesa cordialmente saluto.

  82. giarratano carmelo Says:

    Ciao Alberto grazie per i tuoi consigli, ho fatto la biopsia diagnosi ridotta densità dell’ innervazione intraepidermica ha gennaio ho appuntamento con il professore che mi dirà che fare. In quanto al nuoto non fa per me l’acqua la vedo quando vado a pescare e prendo tanta acqua e tanto vento e niente pesce. Ma quando mi è stato possibile ho sempre camminato ma adesso con due stampelle e difficile camminare con le mani e gambe e piedi che ti tormentano dai dolori e le gambe che fanno giacomo giacomo ma detto questo per me che ho 60 anni ci può stare non è giusto per voi giovani ti faccio tanti auguri di buon natale,buon anno e buone feste a tutti. Ciao a presto.

  83. Link molto interessante ed esauriente !
    La diagnosi del mio stato è il seguente (dell’Esame ELETTROMIOGRAFICO del 2 dicembre 2013) [sotto TOLEP]:
    <
    Che dieta consigliereste a chi ha questi disturbi e/o analoghi?

  84. “Mi domando: ” La Carbamazepina (Tegretol) provoca veramente la Neuropatia come potrebbe fare il suo cugino (il Tolep) che contiene la OXACARMAZEPINA?” Grazie!

  85. euro genovesi Says:

    Ho letto l’articolo, e come al solito non ho trovato la mia strana patologia. Io come ho qualche volta letto ho la sensazione di camminare sul morbido da ormai più di 10 anni e vado sempre peggio, cioè il materasso che ho sotto i piedi si fa sempre più alto,
    e il mio incedere è sempre più difficoltoso. Potete aiutarmi? grazie.

  86. Antonio Says:

    Neuropatia piccole fibre, dopo tanti esami, questa l’unica diagnosi. Qualcuno ha la stessa diagnosi? Sintomi predominanti: dolore rigidita bruciore muscoli specialmente seri inferiori. Sensazione di debolezza. Grazie

  87. patrizia Says:

    per egizia….posso solo dirti che esiste un centro neurologico in toscana vicino a livorno. si chiama stella maris , l’unica certezza che ho e’ che studiano ogni patologia neurologica …prova a contattarli magari ti indicano uno specialista valido vicino a te ….in bocca al lupo io sono qui cercando notizie per una mia amica che oltre alle paresi i dolori ha anche difficolta respiratorie ….in bocca al lupo a tutti di cuore

  88. patrizia Says:

    Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari,
    IRCCS Policlinico San Donato, Università degli Studi di Milano,
    Via Morandi 30, 20097 San Donato Milanese (MI)
    Tel e Fax: 02-52774480

  89. Interessanti tutti gli interventi. Lasciano trasparire quanti tipologie di neuropatie possiamo essere affetti. Personalmente sono 4 anni che sto peggiorando con sintomi che potrebbero significare una neuropatia periferica. Nessuna diagnosi ad oggi è stata formulata con tantissime indagini compresa la biopsia muscolare. Non so a chi rivolgermi…Potete darmi qualche dritta?
    Grazie

  90. La mia situazione è uguale alla tua. Io non prendo più nulla e faccio tanto sport cercando di ignorare i vari sintomi strani. Per ora sono migliorata, perché la gamba brucia un pò meno. Auguri Marzia

  91. Ciao che ho questi sintomi sono 22 anni comunque ho smesso di andare dai medici perché non sono in grado di farmi la diagnosi!
    La domanda che ti pongo è a te hanno fatto la diagnosi? Attualmente prendo 2 pastiglie di Lyrica 75 MG per il sintomo del bruciore e funzionano

  92. Ho preso anch’io il lyrica da 75mg ma, appena me la sono sentita, l’ho smesso, nella speranza che prima o poi trovino una cura che attualmente sembra non esistere.

  93. Ciao io lyrica la prendo alternato di solito lo prendo in primavera per 2 mesi poi smetto per due mesi poi atri due mesi poi smetto. perché
    primavera e estate sono i mesi che sto peggio ! Il problema è che non riescono a farmi una diagnosi e quindi a risalire alla causa del disturbo

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...

Iscriviti

Ricevi al tuo indirizzo email tutti i nuovi post del sito.

Unisciti agli altri 209 follower

%d blogger cliccano Mi Piace per questo: