Sarcoma di Ewing

Il sarcoma di Ewing è una neoplasia ossea maligna comune nell’età pediatrica (colpisce soggetti di età compresa tra 5 e 30 anni, con picco di incidenza tra i 10 e 15 anni), seconda per frequenza rispetto all’osteosarcoma.

La sua origine non è chiara, ma sembra derivi da cellule reticoloendoteliali, in cui, nel 90% dei casi, mediante PCR si può rilevare la presenza della traslocazione cromosomica t(11,22).

Il sarcoma di Ewing si manifesta per lo più con dolore locale e le ossa più colpite sono quelle del bacino e del torace (coste, clavicola), seguite da femore, tibia,vertebre e omero.

Sarcoma di Ewing

Sarcoma di Ewing (fonte: M. Richardson, Wikimedia)

Tipicamente al dolore possono associarsi manifestazioni generali quali febbre e astenia, soprattutto perchè le cellule producono interleuchine, ma anche perchè questa neoplasia tende a diffondersi rapidamente ai tessuti molli circostanti e a metastatizzare a polmoni e midollo osseo, tanto che il 25% dei soggetti presenta già metastasi alla diagnosi.
La diagnosi è radiografica (immagine RX classica a FOGLIE DI CIPOLLA perchè la neoplasia stimola l’apposizione di nuovo periostio) e istologica mediante biopsia.

La terapia si basa sulla polichemioterapia associata alla chirurgia (va effettuata sempre se l’estensione del tumore lo consente) e ad eventuale radioterapia adiuvante. Nonostante risponda bene alle terapie, la prognosi è infausta, e il 50% dei pazienti manifesta recidive entro 5 anni.

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233 Risposte to “Sarcoma di Ewing”

  1. adriano santoni Says:

    è un tipo di tumore che mi angoscia solo a sentirne il nome.ho perduto un fratello di 23 anni con questo tumore (in questo caso la localizzazione era alle costole),si perse molto tempo per la diagnosi(osteomielite-trauma con versamento etc.)sino alla diagnosi reale.tre mesi dopo non c’era più.un tumore devastante ed aggressivo ogni terapia fu inutile,anzi con maggiori sofferenze.qualche anno fà era raro ma adesso si presente con maggiore frequenza.sono iscritto da molti anni all’airc spero proprio che trovino il modo per trattarlo/i questi tumore.questa è la mia testimonianza.

  2. atlantemedicina Says:

    Ti ringrazio per la tua testimonianza, che pubblico molto volentieri, invitando tutti a sostenere l’AIRC (http://www.airc.it) e la ricerca contro il cancro.
    Grandi passi in avanti sono stati fatti, tant’è vero che molte neoplasie mortali fino a qualche anno fa sono oggi curabili, ma ce ne sono ancora molte altre da sconfiggere.
    Un abbraccio a te e alla tua famiglia da AM.

  3. lapikkolagrande Says:

    sono una ragazza ormai di 17 anni… all’età di 10 anni da un giorno all’altro nn riuscivo + a camminare…. mi diagnosticarono il sarcoma di Ewing…. si era stabilito tra la 6 e la 7 vertebra della spina dorsale… dopo aver avuto la conferma di qst tumore mi operarono subito e affrontai un operazione di 10 ore x poter mettere dei sostegni alle vertebre ke il tumore stava mangiando asportando anke il tumore… dopo un mese e mezzo di ricovero mi trasferirono al gaslini sottoponendomi a otto cicli di chemioterapia e 45 cicli di radioterapia in quanto si presentarono anke metastasi ai polmoni…. dopo aver finito tutti qst cicli ho fatto il trpianto delle cellule staminali… a distanza di 6 anni cammino tranquillamente nn ho avuto recidive e sto benissimo sono solo in atesa della rimozione le protesi dietro la skiena in qnt le vertebre sono ricresciute e solo questione di mesi…. ma ho proseguito la mia vita senza problemi cn qst placche…. voglio dare qst testimonianza x dire di nn mollare mai in qst casi…. lottate sempre tutti x la vostra vita…. nn permettete ke vi venga portata via senza aver lottato x tenervelastretta è difficile superare qst cose…. ma se ci riesci diventi una persona molto + matura…. io posso dire di esserlo stato…. un bacio e ricordate nn mollate mai e poi mai senza aver lottato prima….

  4. atlantemedicina Says:

    Ringrazio anche te, come adriano, per la tua testimonianza. Sono queste realtà che danno la forza a noi sanitari di continuare a ricercare, studiare e lottare insieme a voi. Qualche volta si riesce a vincere, anche quando sembra impossibile, ed è una cosa meravigliosa.
    Grazie ancora e un grande abbraccio,
    Elisa

  5. Ciao, sono una ragazza di 20 anni… da pochi giorni è stato diagnosticato al mio ragazzo il Sarcoma di Ewing con origine alla tibia sx e metastasi ai polmoni e al midollo osseo. ha concluso due giorni fa’ il primo ciclo di chemioterapia ed ora dovrà sottoporsi ad altri 13 cicli e a molti cicli di radioterapia. Spero tanto che il mio ragazzo riuscirà a vincere questo sarcoma, e che si trovi presto cure maggiormente efficaci.

  6. atlantemedicina Says:

    Cara Jessica,
    vi sono vicina e incrocio le dita per il tuo ragazzo: spero di cuore che vada tutto bene.
    Un abbraccio e grazie di cuore per la tua testimonianza.
    AM

  7. Buon pomeriggio sono una mamma di un ragazzo di appena 13 anni; a maggio diagnosticato, dopo intervento chirurgico per sospetto ernia strozzata, sarcoma di ewing extraosseo localizzato, tutt’ora sotto chemioterapia. E’ straziante per una madre vedere il propio figlio stare male e passare maggior parte del tempo in ospedale ma ce la sta mettendo tutta e sono fiera di lui. Un grosso bacio a tutti …forza Damiano ce la faremo e saremo di nuovo sereni come prima sei tutta la mia vita.

  8. son un ragazzo a cui è stato diagnosticato 2 mesi fa il sarcoma di ewing, sono stato prima ricoverato un mese per i controlli e la biopsia al CTO di Firenze e poi sono stato trasferito al Meyer sempre a Firenze, sono sotto chemioterapia (ne ho fatti solo due cicli) ma sto cercando di reagire al meglio, visto che dal Meyer già altri ragazzi sono usciti al meglio da questo sarcoma… Io voglio vederla in positivo e pensare di potercela fare anzi ce la farò… L’unica mia preoccupazione è quella di poter tornare a fare tutto ciò che facevo prima, anche se ne dubito

  9. ciao ragazzi…sono un giovane di 26 anni e per mia sfortuna l’anno scorso mi è venuto a trovare il sign ewing….colpito al femore con una lesione di circa 15 cm…4 novembre 2008 inizio la chemioterapia e il 21 settembre 2009 ho l’ultimo ciclo..che dire è stato un anno di lunghe battaglie.sacrifici e quant’altro..però alla fine sul gradino piu alto del podio sono arrivato io..quindi ragazzi forza e coraggio annientate sta malattia..e vi ricordo che il cancro si puo sconfiggere..

  10. alessandro Says:

    CIAO SONO IL PAPA’ DI UNA BIMBA DI 8 ANNI CHE LOTTA DA 8 MESI CON QUESTA MALATTIA; 3 GIORNI FA ABBIAMO SAPUTO CHE IL TUMORE NON C’ E’ PIU’, SIA LA TAC CHE LA RMN HANNO DATO ESITO NEGATIVO. LEI PER ORA HA FATTO 8 CICLI DI CHEMIO PREOPERATORIA, MA E’ SPARITO TUTTO QUINDI NON FARA’ CHIRURGIA, ORA DOVRA’ FARE UN CICLO AD ALTE DOSI (CAMERA STERILE) CON RINFUSIONE DI CELLULE STAMINALI, E FORSE QUALCHE RADIOTERAPIA PER AVERE MAGGIORI SICUREZZE.
    LA DIAGNOSI COMPRENDEVA UNA MASSA DI 12 CM CON SECONDA e TERZA COSTOLA INTERESSATE. HA FATTO ANCHE UNA LAMINECTOMIA DECOMPRESSIVA (OPERAZIONE A 6 VERTEBRE DELLA CERVICALE PERCHE’ STAVA RISCHIANDO LA PARALISI PER STROZZAMENTO DEL CANALE MIDOLLARE), CHE NON DOVRA’ STABILIZZARE PERCHE’ CI DICONO CHE CON IL BUSTO USATO 6 MESI E’ PERFETTAMENTE A POSTO.

  11. Ciao a tutti, nel luglio di quest’ anno al mio fidanzato é stato diagnosticato un sarcoma di Edwing al femore. A causa di medici non troppo attenti la diagnosi è arrivata dopo mesi di sofferenza.. Adesso stiamo lottando, siamo arrivati al quinto ciclo di chemio e so che ci vorrà ancora del tempo. Spero con tutto il mio cuore che passi presto, se potessi farei a metà con lui del fardello che deve portare, come so farebbero tutti coloro che affrontano questa situazione capitata a persone che amano. Volevo concludere dicendo che in questi pochi mesi ho conosciuto molte persone e ascoltato le loro storie, molti di loro ancora combattono, ma tantissimi sono guariti e sono tornati a vivere meglio di prima!
    Un abbraccio.

  12. salve! io ho avuto un fratello di 17 anni che purtroppo non cè più, è venuto meno nel 1995,lui ce l’aveva all’anca il sarcoma, ci sono voluti circa 2 mesi per la diagnosi, all’inizio si pensava ad una sacroileite, poi è cominciato il calvario, è stato subito operato per asportare la massa e poi sono stati fatti i cicli di chemio e le radio terapie per un anno intero, ma purtroppo dopo un anno di calvario le metastasi alla testa e ai polmoni lo hanno ucciso. Volevo sapere se, dopo tutti questi anni, si sono fatti dei progressi per sconfiggere questa terribile malattia… questa è la mia testimonianza. Ciao a tutti!

  13. atlantemedicina Says:

    I passi avanti sono stati fatti, sebbene si tratti sempre di una malattia a prognosi per lo più infausta. Ho approfittato della domanda per andare a consultare un po’ di letteratura di quest’anno a questo riguardo: oltre alle classiche chemioterapie citotossiche, la nuova frontiera sembra essere rappresentata dai farmaci biologici. Come per i carcinomi del seno e del colon, stiamo cominciando a capire le basi molecolari responsabili dello Ewing e quindi anche a sviluppare farmaci che agiscano su target ben precisi (per esempio il recettore dell’IGF): si tratta dei cosiddetti farmaci biologici, che sono efficaci e potenzialmente poco tossici. Si tratta comunque di terapie sperimentali, ma che sembrano poter migliorare la prognosi se utilizzati in combinazione con la classica chemioterapia.

  14. CIAO SONO IL PAPA’ DI UN RAGAZZO DI 17 ANNI A CUI E STATO RISCONTRATO IL TUMORE DI EWING AL BACINO AD AGOSTO 2009. ORA HA GIA’ FATTO 4 CICLI DI CHEMIOTERAPIA CON BUONI RISULTATI. MI E’ STATO DETTO CHE DOVRA’ CONTINUARE IL CICLO AGGIUNGENDO DELLE RADIOTERAPIE E UN CICLO AD ALTE DOSI. ALLA FINE DOVRA’ FARE ANCHE UN INTERVENTO CHIRURGICO CHE CONSISTE NELLA RESEZIONE DELLA PARTE INFERIORE DEL BACINO E LA TESTA DEL FEMORE. VOLEVO CHIEDERE SE ERA PROPRIO TASSATIVO L’INTERVENTO ED EVENTUALI PROBLEMATICHE POST-OPERATORIE. GRAZIE, UN ABBRACCIO

  15. atlantemedicina Says:

    E’ difficile rispondere alla tua domanda. Ogni caso è a sé, e solo l’oncologo che vi segue può chiarire i tuoi dubbi: sicuramente ci sono degli ottimi motivi per i quali vi è stato indicato l’intervento. Sul post intervento io non sono un’esperta di chirurgia ortopedica e anche in questo caso ogni intervento è a sé… di certo dopo l’operazione dovrà fare molta fisioterapia per riacquistare la funzione dell’arto.
    Un abbraccio.
    AM

  16. Ciao a tutti,
    sono una ragazza di 27 anni, a marzo dello scorso anno mi è stato diagnosticato un sarcoma di ewing al perone sinistro, ho fatto 4 cicli di chemio (al rizzoli di Bologna sono meravigliosi) e poi l’operazione, dopo ancora 4 cicli di chemio e 28 cicli di radio e poi la chemio ad alte dosi in camera sterile. Non sono passati nemmeno 10 giorni da quando sono tornata a casa. Devo dire che la chemio ad alte dosi con trapianto di staminali è stata la cosa più dura, ma dipende da soggetto a soggetto, molti sono stati bene!! Io ce l’ho fatta, sono riuscita a sconfiggere questo terribile cancro, anche se la paura resta ogni volta che dovrò fare i controlli. Non pensate mai che non ci sia niente da fare, perchè oggi questo tumore si può sconfiggere!!! Forza e coraggio!! E abbiate sempre fede in Dio, anche quando vi sembra di perderla!

  17. Ciao a tutti sono una ragazza di 20 anni, da ottobre ’09 a mio marito, il papà del nostro cucciolo che a giorni deve nascere, hanno diagnosticato il sarcoma di ewing alle vertebre di L1 ed L5, attaccandosi al nervo sciatico dandogli problemi nel muovere la gamba ed il piede. Per noi è stata una seconda batosta perché nel 2005 lo hanno operato per un ganglioneuroblastoma! Ora siamo al terzo ciclo di chemioterapia e un piccolo miglioramento lo notiamo dal movimento delle dita del piede. Avremo da affrontare ancora un ciclo e poi gli faranno fare delle ulteriori visite per vedere a che punto è questa massa! Siamo qua fiduciosi che tutto passi in fretta e che con l’arrivo del nostro cucciolo tutto migliora… Ci vuole solo tantissima forza di lottare e non mollare mai! Se potete contattarmi per ulteriori conferme positive per poter andare avanti ne sarò grata!!! Ciao a tutti.

  18. Buonasera, sono un ragazzo di 13 anni operato inizialmente in zona pelvica (inguinale), per un sospetto di ernia, risultato poi con l’esame istologico “SARCOMA DI EWING EXTRAOSSEO “. Ho effettuato la settima ed ultima (quasi ultima) chemioterapia, fino ad ora no si è riproposto nulla per fortuna. E’ un percorso un po’ lungo e faticoso ma sarò io a salire sul podio alla fine. Dovrò effettuare ancora una rivalutazione cioè t.a.c e biopsia e dopo la camera sterile con trapianto autologo di cellule staminali, con l’alta probabilità che non riesca fuori niente. Abbiamo molta fiducia quindi fatevi forza che è un tumore curabile. Un IN BOCCA AL LUPO A TUTTI. CIAO

  19. Jessica Says:

    Ciao a tutti… avevo scritto alcuni mesi fa… volevo dire ke, purtroppo, il mio fidanzato, Emanuele, nn ce l’ha fatta… dopo il quarto ciclo di chemio il fegato non ha sopportato più le alte dosi di farmaci e Manu è entrato in coma epatico… è salito al cielo L’8 Dicembre 2009!!!quello ke voglio dirvi è: LOTTATE!!!!NON VI ARRENDETE!NON ABBASSATE LA GUARDIA NEMMENO PER UN MOMENTO!! LOTTATE COME HA FATTO EMANUELE!!!so quanto è doloroso, lo so ma bisogna lottare… dovete vincere contro questo tumore!!! e a voi familiari delle persone affette: anche se è dura date sempre un SORRISO ai vostri cari…hanno bisogno della vostra forza…del vostro appoggio!!! CORAGGIO!! da parte mia ho già chiesto al prof di intraprendere la tesi sperimentale su questo sarcoma!!! riusciremo a sconfiggerlo!! insieme!!! finanziate la ricerca vi prego!!! ciao!!!

  20. atlantemedicina Says:

    Cara Jessica, la notizia di Emanuele mi ha molto rattristato..mi spiace che non ce l’abbia fatta. Ti ringrazio comunque per il messaggio di speranza che hai voluto lanciare tramite il blog, e che condivido pienamente: sosteniamo la ricerca e lottiamo contro il cancro!
    Un abbraccio, AM.

  21. ciao jessica mi dispiace da morire per il tuo fidanzato io sono la mamma di un ragazzo che lotta con questo terribile male ora sta facendo le alti dosi e il trapianto di cellule staminali fortunatamente per noi la diagnosi è stata molto tempestiva operato per ernia e rivelatosi poi sarcoma di ewing per il momento procede tutto a gonfie vele dovrà fare poi 3 settimane di radioterapia e basta per il futuro incrociamo le dita. Quello che posso dire è di farsi tanta forza che si può vincere…. un abbraccio grande.

  22. ciao mi chiamo Katia ho 31 anni,nel 2007 mi è stato diagnosticato il sarcoma di ewing al polmane sinistro;come primo passo ho dovuto effettuare l’intervento chirurgico asportando il lobo inferioreperchè la massa era molto grande.Successivamente ho iniziato 8 cicli di chemio ad alte dosi,però ne ho effettuati solo 6 per la fote tossicità che mi ha recato,dopo 3 mesi i medici mihanno fatto fare il trapianto delle cellule staminali,le successive tac e pet sono risultate negative.Ad oggi posso dire che sto bene effettuo controlli ogni 3 mesi,invito a tutti ad avere molta forza di volontà e di essere positivi che è la migliore cura per il nostro stato d’animo.Ringrazio tutti i medici e infermieri che mi hanno aiutato.

  23. valentino Says:

    ciao a tutti sono un ragazzo di 23 anni, pultroppo l’anno scorso mi è stato dignosticato il sarcoma di ewing situato alla terza costa, la massa ha una dimensione di 13x9x13 cm, all’inizio avevo tanti problemi respiratori perche il bronco sx era schiacciato da questa massa… domani devo fare l’ultimo ciclo di chemo (4’ciclo) dopodiche faccio una tac per vedere di quanto si è ridotto…. ho tanta paura! sono padre di 2 bellissimi bimbi,ogni giorno mi trovo a pensare a questo problema che mi ha cambiato la vita…
    un saluto a tutti

  24. ciao valentino avevo già scritto qualche mese fà che anche a mio marito che ha 24 anni gli è venuta questa brutta massa nella zona lombo sacrale (vertebra L1 fino a L5)1 mese fà ha fatto il 4° ed l’ultimo ciclo di chemio e ti posso dire che ha risposto cn successo la sua massa era di 2x4x4 cm ora si è ridotta a 2cm x 7mm da venerdì inizia a fare la radioterapia x distruggerlo del tutto e dopo di che farà ancora 8 cicli di chemio x ripulirsi del tutto!!!volevo sapere come hai affrontato i cicli di chemio e che effetti hai avuto!!!se ti va ci possiamo scambiare le mail!!!tanta forza e tanti auguri!

  25. valentino Says:

    ciao mohana grazie per avermi risposto, ti sto scrivendo dall ospedale dimi del san martino di genova perche ho iniziato il 4’ciclo stamattina, i cicli li sto affrontanto bene apparte tanta nausea e vomito,come effetti ho perso i capelli, barba,peli in generale, tra un ciclo e l’altro passano + o meno 2 settimane,e quando sono a casa profo un forte dolore al petto solo da dsraiato, i medici dicono che stringendosi si porta dietro dei tessuti e quindi sento dolore…. speriamo sia così…
    pensa a giugno dovevo sposarmi… cmq se vuoi la mia email per sentirci magari ti faccio vedere la tac di dicembre dove si vede il sarcoma enorme: valentino.giomelli@email.it
    ciao e grazie

  26. Volevo avere delle informazioni con qualcuno che ahimè si trova nella mia condizione.. premesso che il mio sarcoma è stato asportato immediatamente, era localizzato e non avevo metastasi. Ho finito i cicli di chemio e effettuato il trapianto di cellule staminali. Nel lungo percorso che ormai conta un anno ho fatto molto TAC, l’ultima prima del trapianto con esito positivo, nulla, tutto tranquillo. A breve devo ripeterne un’altra e dovrei cominciare dei cicli di radioterapia, ma sono proprio necessari questi cicli? Se qualcuno può rispondermi grazie mille e in bocca al lupo a tutti……

  27. atlantemedicina Says:

    Sono certa che gli oncologi che ti stanno curando stanno seguendo alla lettera il protocollo terapeutico per il tuo caso, perciò credo proprio che sia necessario che tu ti sottoponga ai cicli di radioterapia.
    Tieni duro! Un abbraccio.

  28. Ciao a tutti io sono Sarah ho 24 anni, è dal 2007 che combatto con questa malattia. Due anni fa mi è stato diagnosticato al radio, ho fatto prima 4 cicli di chemio, un intervento di resezione del radio, altri 4 cicli e poi il trapianto di cellule staminali. Purtroppo la malattia si è ripresentata dopo qualche mese all’anca, e dopo aver fatto 6 cicli di chemio e radioterapia, i miei medici hanno deciso di operarmi. Comunque volevo dire a tutti che so quanto è difficile affrontare questa malattia, ma non mollate mai, io credo tantissimo nella ricerca, e anzi spero di riuscire a breve di portare a termine i miei studi per contribuire in prima persona! Un abbraccio forte a tutte le persone che affrontano questo calvario.

  29. ciao, io ho avuto questo tipo di sarcoma e sono viva per miracolo volevo sapere se quindi ci sono probabilità che mi ritorni

  30. atlantemedicina Says:

    Ciao Daniela, chiaramente alla tua domanda non è facile rispondere.. statisticamente la possibilità di una recidiva non si può escludere al 100%, ma molto dipende da quanto è stata efficace la terapia che hai fatto.

  31. grazie mille

  32. Salve a tutti. Sono il padre di un ragazzo morto il mese scorso a 20aa di Sarcoma di Ewing extraosseo dopo aver combattuto per quasi 29 mm. Cosa dire? Sicuramente arrendersi mai ma bisogna onestamente dire che essendo un cosidetto “tumore raro” non sempre l’industria farmaceutica ha dimostrato un interesse adeguato per tale malattia. D’altra parte le statistiche dell’AIRTUM parlano chiare. I medici m’hanno sempre ripetuto che ogni storia e’ un caso a se’ ma non si puo’ metter nemmeno la testa sotto la sabbia. Chi guarisce l’ottiene a forza di cure lunghe,estenuanti e che spesso lasciano strascichi.Incoraggiamo la ricerca a ritrovar farmaci biologici sempre meno tossici e piu’ efficaci! Un augurio sincero a tutti!

  33. CIAO A TUTTI, SPERO TANTO CHE UN GIORNO LA MEDICINA FACCIA VERAMENTE DEI MIRACOLI AFFINCHE’ SI SCONFIGGA QUESTA GRAVE MALATTIA. NON MOLLATE MAI RAGAZZI, VI AUGURO DI CUORE TUTTO IL BENE DI QUESTO MONDO.

  34. forza ragazzi si puo sconfiggere questa malattia con la forza di volontà e credendoci sempre spero che tutti voi vi riprendiateeeee!!! nn ho problemi di questo tipo ma sn vicino ai vostri tristi problemi 1 abbraccio di cuore forzaaaa

  35. Salve a tutti, pochi giorni fa ad una mia parente di 16 anni è stato riscontrato il sarcoma di ewing/PNET o almeno così loro l’hanno interpretato… in verità la vicenda si è svolta così: si sentiva male, le girava la testa, nella notte successiva è susseguito il peggioramento fino a ridurla in uno stato di coma senza forza di alzarsi e di aprire gli occhi….praticamente in coma..portata all’ospedale d’urgenza il pediatra gli riscontra una massa tumorale alla testa che poi i chirurghi la chiameranno ematoma visto la presenza di una frattura…subito operata. dopo l’intervento ha reagito bene tant’è che dopo 5 gg l’hanno mandata a casa…sta bene anzi meglio di prima ma intanto arrivano i risultati della biopsia che riscontrano sarcoma di ewing/PNET localizzata nella zona extradurale occipitale dx….hanno subito contattato il paziente per ulteriori accertamenti…hanno fatto la risonanza con contrasto per escludere eventuali estenzioni agli organi ed è risultato tutto negativo, il giorno dopo hanno fatto la tac sempre con contrasto a tutte le ossa e anche qua tutto negativo…ora ha una visita prenotata per il giorno 19 del c.m. al centro nazionqale dei tumori a Milano….che speranze abbiamo? è salvabile? i medici sembra non dare speranza ma alla fine era localizzato ed è stato tolto e non ha ne metastasi ne altro per il corpo….cosa le faranno? in questi casi qual’è il protocollo da seguire?

  36. Caro Francesco, la prospettiva di vita e il tipo di trattamento che la tua parente dovrà affrontare dipendono fortemente dal tipo di tumore (caratteristiche istologiche) e dalla sua stadiazione, cioè dalla sua estensione (pre e post chirurgia, ed eventuali metastasi). Penso comunque che potrebbe dover fare la chemioterapia.. I medici del CNT di Milano vi chiariranno tutti i dubbi del caso. In bocca al lupo.

  37. patrizia borzi Says:

    Buongirono a tutti, solo la mamma di Stefano, mio marito Valter aveva lasciato un messaggio il 26/11/2009. Allora eravamo veramente disperati, oggi posso dare un messaggio di speranza. Anche se ha dovuto superare dei momenti difficili – chemioterapia – radioterapia – trapianto di cellule staminali, oggi Stefano sta bene, ha iniziato regolarmente la scuola e l’intervento che ci avevano prospettato per il momento non è da fare, perchè dai risulti PET non lo ritengono urgente, (vista la conplessità del tipo di intervento). Lui è sereno, é solo un po’ preoccupato per i suoi capelli che stentano a ricrescere. Incrociamo le dita e speriamo che anche i prossimi controlli ci confermino che é stata solo una dura prova – ma superata.
    Un abbraccio a tutti quanti stanno vivendo questo momento.

  38. Cara Patrizia, sono molto molto felice per come stanno andando le cose al tuo Stefano. Incrocio le dita con e per voi! Un abbraccio. AM

  39. Salve a tutti, penso che il quesito che sto per porvi non sia di facile risposta; a mia figlia di 9 anni è stato diagnosticato un tumore desmoplastico a piccole cellule rotonde; neoplasia molto rara. Premettendo che è stato asportato del tutto in quanto non aveva infiltrazioni di nessun genere, avendo già effettuato la stadiazione con scintigrafia ossea e TAC di ultima generazione che fortunatamente hanno escluso metastasi, siccome non c’è un protocollo ben definito, mi hanno prospettato ben 9 cicli di chemioterapia. Io non son un medico, ma chiedo se ad oggi la bimba non ha più niente, 9 cicli non sono troppi? Dato che c’è anche discordanza tra i medici nel numero di terapie, io e mia moglie siamo terrorizzati dalla quantità, sebbene consapevoli che un trattamento preventivo va fatto. Aiutatemi a capirci un po di più… GRAZIE

  40. Sono sicura che gli oncologi di tua figlia hanno discusso a lungo tra loro e con gli altri specialisti del Paese per stabilire il percorso terapeutico migliore per lei… Considera che oggigiorno i cicli di chemio, anche ripetuti, sono abbastanza ben tollerati dai bambini e penso che valga la pena affrontarne gli effetti collaterali, se l’obiettivo è arrivare alla guarigione definitiva. In bocca al lupo di cuore!

  41. Ciao Gennaro,
    considera che questo tipo di tumori vanno trattati con parecchi cicli, questo per prevenire eventuali recidive e distruggere eventuali micrometastasi che non sono visibili agli esami strumentali come tc rm o pet, ma che potrebbero comunque esserci, per questo motivo è necessario fare cure così lunghe, è come quando ci si ammala e si interrompe un antibiotico prima del previsto perchè si è guariti e poi invece abbiamo la ricaduta perchè era necessario finire la scatole, è un esempio stupido ma è così. Come ti hanno detto la chemio oggi è ben tollerata, certo gli effetti collaterali ci sono, ma passano, si superano, e infine si avrà la guarigione. Un in bocca al lupo anche da parte mia.

  42. Ciao…in ansia per un amico molto caro. Sarcoma di Ewing, non operabile…ha fatto cicli di chemio, radio e cellule staminali…ha avuto qualche mese di benessere generale. Il tumore, dicevano i dottori, stava dormendo. Ora da due settimane ha febbre continua… Se c’è qualcuno che ha già passato questi momenti potete suggerirmi come comportarmi…e qual’è l’iter della malattia? Un agurio speciale a tutti di cuore!

  43. Alla figlia di un amico, di 4 anni, due settimane fa è stato diagnosticato il sarcoma di Ewing al tallone sx, senza metastasi ad altri organi, ha cominciato la chemio due giorni fa. Vorrei sapere quanta è la percentuale di soppravvivenza e se dovrà fare il trapianto di cellule staminali? In bocca a lupo a tutti quelli che soffrono di questa malattia e ed un augurio di presta guarigione.

  44. Ciao mi chiami avio e nell”agosto 2008 mi anno diagnosticato un sarcoma di Ewing e dopo tanti cicli di chemio terapia non ho avuto dei grandi risultati. Al momento è quasi stabile ma ho avuto attacchi qualche attacco di dolore che combatto con farmaci oppioidi e radioterapia e poi riprendarò la chemioterapia. Auguro a tutti di stringere i denti e lottare contro questo male terribile che colpisce noi giovani

  45. PER HOPE:
    Ciao,
    io ho fatto lo stesso percorso, ma il mio era operabile. Dipende da molte cose, e sopratutto se ci sono metastasi in giro e da quanto è esteso il tumore, dovresti parlare con i medici o con i familiari e farti spiegare bene la situazione.
    In bocca al lupo

  46. PER PINO:
    Ciao,
    naturalmente ogni caso è a sè, ma che il sarcoma si trovi in un punto così lontano dagli organi vitali e che non ci siano metastasi visibili agli esami strumentali è una cosa positiva. Sicuramente dovrà fare dei cicli e poi se è possibile essere operato e fare altri cicli. Dall’esame istologico del pezzo asportato poi i medici ti sapranno dire se c’è bisogno di trapianto. Considera che di solito anche se hanno asportato tutto con margini ampi ma nel pezzo c’era anche l’un per cento di cellule attive di solito lo fanno fare per sicurezza, perchè poi si dovrebbero avere meno rischi di recidive.
    In bocca al lupo e tienici aggiornati!

  47. @PINO: La percentuale di sopravvivenza dipende strettamente dalla stadiazione del tumore (dimensione, interessamento linfonodale, metastasi, caratteristiche istologiche della massa) e dalla risposta alla terapia. Anche quest’ultima (compreso l’eventuale trapianto) viene decisa sulla base della stadiazione.

  48. Marianna Paviglianiti Says:

    Sono preoccupata per il tumore di Ewing di mia sorella che è al secondo ciclo di chemioterapia. Vorrei sapere qual è il migliore ospedale per curarlo in Italia.
    Aspetto risposta! *-*

  49. Beh, i protocolli di terapia sono gli stessi in tutto il mondo, non credo che ci sia un ospedale che possa curare meglio o peggio, per quanto concerne la patologia in senso stretto… Per l’assistenza in generale non ti saprei dire, non ho abbastanza esperienza in materia per poterti dare informazioni corrette!

  50. PER MARIANNA: Ciao Marianna, sicuramente il Rizzoli di Bologna, l’Istituto TUmori di Milano e l’Ospedale di Torino (di cui non ricordo il nome) sono i migliori a quanto ne so, sono gemellati e utilizzano gli stessi protocolli. Io mi sono curata all’Istituto Ortopedico Rizzoli che pare sia davvero il numero uno in queste e cose e mi sono trovata magnificamente sia a livello terapeutico si a livello umano. Se hai bisogno di qualche riferimento posso dartene.

  51. Ciao, mio figlio Marco di 11 anni il 26 agosto scorso ha avuto diagnosi di Ewing alla falange intermedia del dito anulare destro. Abbiamo avuto la fortuna di una diagnosi molto precoce grazie alla localizzazione (la falange era innaturalmente gonfia, ma non dolente) e quindi la malattia era ancora in una fase iniziale quando e’ stata attaccata. Si è applicato il protocollo europeo Ewing99 per la neo-adiuvante (6 cicli da 3 giorni ciascuno ogni 21 giorni) e poi il 14/01 u.s. intervento chirurgico presso il Rizzoli di Bologna (amputazione anulare al IV raggio). All’istologico il sarcoma e’ risultato totalmente necrotizzato (0% di cellule neoplastiche). Ora, nonostante la risposta ottimale, Marco dovra’ sottoporsi ad ulteriori cicli di chemio (adiuvante) sia pur con dosaggi più leggeri, perché con questo tipo di bastardo (lo Ewing) non si può scherzare.

  52. Caro Fabio, tenete duro!!! Incrocio le dita per Marco e ti auguro di cuore che vada tutto per il meglio! Un abbraccio e grazie per la tua testimonianza. AM

  53. Sono il papà di Fabrizio, che si è presentato come anonimo il 6/9/2009, purtroppo lui è volato in cielo il 26/6/2010, dopo un anno di cure. Ha fatto dieci cicli di chemio, trentasei applicazioni di radioterapia al bacino, dieci ai polmoni, chemio ad alte dosi (busulfano) e successivo trapianto autologo di cellule staminali. Vi prego di non sottovalutare il sarcoma di Ewing che secondo me è ancora un tumore difficile da sconfiggere, per questo vi invito tutti a sostenere la ricerca specificatamente sul Sarcoma di Ewing.
    Nello stesso tempo dico a chi è affetto da questa malattia di non mollare mai come ha cercato di fare il nostro Fabrizio.

  54. Giovanni, non ci sono parole… Posso solo ringraziarti per il post ed associarmi al tuo invito a sostenere la ricerca e a non mollare.
    Un abbraccio. AM.

  55. Caro Giovanni, hai proprio ragione: lo Ewing è un nemico terribile e non bisogna mai abbassare la guardia. Io malgrado l’ottimale risposta di Marco (dovuta soprattutto alla localizzazione periferica che ha consentito una diagnosi assai precoce) non sono ancora tranquillo e credo non lo sarò mai. Ma bisogna crederci, come ha fatto il tuo splendido ragazzo, del quale devi essere orgoglioso: sono sicuro che lassù gli e’ stato riservato il posto più bello. Il modo migliore per ricordarlo è sostenere la ricerca e lottare strenuamente contro questa creatura del demonio che è il tumore. Un abbraccio fortissimo, da padre a padre.

  56. Carissimi grazie per tutte le bellissime testimonianze, una domanda: ma il sarcoma di ewing è considerata a livello nazionale un malattia rara? Potete darmi riferimenti da leggere o indirizzi a cui rivolgermi? Anche mio figlio è in cura per questo tipo di sarcoma con grande coraggio, quel coraggio meraviglioso che arriva anche da una fede profonda nei medici che lo curano con dedizione di sicuro, ma ancor più grande da una fede meravigliosa in DIO. Grazie

  57. @Grazia
    Cara Grazia, si è proprio così il sarcoma di Ewing è considerata una malattia rara a livello internazionale. Per quanto riguarda l’Italia se ne registrano circa 60 nuovi casi l’anno, prevalentemente tra la prima e la seconda decade di vita. Tuttavia è un tumore che può essere curato, anche se è molto aggressivo. La prognosi è più favorevole nei soggetti che non presentano metastasi alla diagnosi. Come ben saprai si cura con chemioterapia audivante , intervento quando è possibile e chemio neoadiuvante, se necessario viene effettuato anche il trapianto di cellule staminale che con questo tipo di sarcoma ha un effetto notevole. Io l’ho avuto.. e ho scritto anche un libro per pochi intimi, se vuoi puoi chiedermi quello che vuoi! Sul sito del rizzoli http://www.ior.it trovi un ampio capito dedicato sal sarcoma di ewing.
    Ti abbraccio e sii sempre forte e speranzosa!

  58. Caro Fi, ti ringrazio per l’incoraggiamento, sai mio figlio ha 20 anni. L’estate scorsa ha prima subito l’intervento con purtroppo l’esportazione di tre costole e un piccolo lembo di polmone nella parte destra. Solo dopo con l’esame istologico abbiamo scoperto con cosa avevamo a che fare. Quindi ci siamo affidati ad un oncologo pediatrico e siamo qui a Genova al Gaslini da circa 8 mesi. Pur non avendo nei vari esami riscontrato metastasi ha già subito 8 chemio e un mese di radioterapia. Stiamo per fare la 9 chemio ne mancano 5..rallentata da una dermatite psoriasica. Tuttavia procede bene, l’ultima tac è positiva. Una domanda: leggo nelle varie testimonianze e anche tu ne parli del trapianto di cellule staminali. A noi non ne hanno parlato, chiedendo mi è stato risposto che adesso dopo ricerche, bastano le cure chemioperapiche e radioterapiche che rendono inutile il trapianto delle cellule staminali. Cosa puoi dirmi? Mi piacerebbe leggere il tuo libro. Dove posso trovarlo? Ciao e grazie. Grazia

  59. @Grazia
    Ciao! Ti posso dire che nemmeno io avevo metastasi all’esordio e nemmeno dopo, tuttavia anche io ho dovuto fare 8 cicli di chemio normale. Il Trapianto con Sarcoma di Ewing, a differenza che con l’Osteosarcoma, ha importanza, ma non è detto che sia sempre necessario. Se la malattia non si presenta con metasasi all’esordio di solito è l’esame istologico a stabilire se il trapianto è necessario o meno. Il mio esame istologico non era malaccio, c’erano buoni margini tra la parte esportata e il tumore, ma nelle parti molli c’era ancora un focolaio attivo del 2% dopo 4 cicli di chemio, quindi hanno preferito accorciarmi le chemio normali che dovevano essere 13 in tutto e fare altre 4 chemio, poi un ciclo di alte dosi e trapianto. Io dopo un anno e mezzo dal trapianto sto bene, mi hanno spostato i controlli da tre a quattro mesi, e l’unico problema che ho è ortopedico, ma si tratta di crampi. Il mio libro non l’ho ancora pubblicato, quindi non puoi trovare in nessun posto, ma se ti serve qualcosa o qualche dubbio lasciami la tua mail e ci scriviamo, naturalmente io non sono un medico, ma sono stata una paziente e credimi, su questa patologia so praticamtente TUTTO!
    Tienimi aggiornata.
    Bacio

  60. Sono la sorella di Avio che si è presentato il 28 dicembre 2010 mio fratello è volato in celo il 3 3 2011 dopo un anno e mezzo dalla diagnosi . Il sarcoma di ewing è terribile soprattutto se metastico …sosteniamo la ricerca !

  61. Mi dispiace molto per la tua perdita..grazie per aver postato il commento: lo staff di AM si associa al tuo invito a sostenere la ricerca.

  62. Buonasera a tutti.Leggo con interesse i commenti su questo sito perche’ anch’io ho avuto un figlio ucciso dal Sarcoma di Ewing dopo 29 mesi di battaglie nell’aprile del 2010.Cosa dire?Beh,intanto faccio gli auguri piu’ fervidi a tutti coloro che stanno lottando(mai mollare come ha fatto mio figlio)ma la ricerca,la ricerca deve sbrigarsi a trovare farmaci biologici efficaci e meno tossici per la salute dei pazienti.Si’,perche’ ancora si applica un protocollo chemioterapico vecchio di 12 anni con farmaci di vecchia concezione che comunque,se guarito il paziente,lasceranno al medesimo una possibile ipoteca sulla salute vita natural durante e poi,smettiamole con le tabelle taroccate che ci propinano i mass media per strombazzare i progressi della ricerca.Mio figlio ha fatto un protocollo di terza linea che gli ha fatto praticamente un baffo alla bestia(il sarcoma)Andate a controllare sul sito dell’AIRTUM(altro che 70% di guarigione!!).Scusate la franchezza del linguaggio ma e’ una realta’ che,mio malgrado,ho conosciuto molto bene.Finanziamo la ricerca sopratutto a favore del’Oncologia Pediatrica.Non ci siamo ancora con i tumpri solidi pediatrici.Un caro saluto a tutti e un in bocca al lupo ai ragazzi che lottano contro questa immonda belva.

  63. Caro Ted, grazie mille per la tua testimonianza.
    La ricerca per fortuna fa comunque i suoi passi, più o meno velocemente, e io sono fiduciosa per il futuro, vedendo ogni giorno con i miei occhi quanto sono migliorati rispetto al passato il trattamento e la sopravvivenza dei bambini affetti da tumori solidi.
    Sosteniamo la ricerca!!! AM

  64. Salve, sono un ragazzo di 31 anni, ho combattuto il Sarcoma di ewing al bacino più di 16 anni fa. Ho studiato (poco), ho giocato a calcio in una squadra, vado a correre tutte le sere, ho fatto volontariato in ospedale, son 12 anni che lavoro e ho comprato casa. Ho letto con il cuore tutte le vostre testimonianze. In questi giorni mi son venuti dei dolori nella zona trattata e son tornato indietro con la mente, colpito da qualche angoscia e preoccupazione… Così son finito a leggere questi commenti perchè il Sarcoma fa comunque parte della mia vita e sono vicino a tutti voi con tutto il cuore. La mia angoscia più grande è come sarà la mia vita? Avrò mai una ricaduta? Ma vi assicuro che vale la pena vivere gni giorno…
    Un abbraccio, Simone

  65. Francesco Says:

    i risultati dell AIRC iniziano a farsi vedere

    http://www.airc.it/ricerca-oncologica/i-risultati-progetti-in-primo-piano-dettaglio.asp?ID=129

    non mollate gente!continuiamo a sostenere l’AIRC!

  66. Grazie per la segnalazione!

  67. Mio filglio non c’è piu da 2 mesi….. A 13 anni gli fu diagnosticato uno ewing al bacino. In meno di un anno le cure eseguite al Rizzoli non servirono a nulla…. Ai genitori che hanno perso i loro figli chiedo se c’è qualche cosa terapia di gruppo o altro che li sta aiutando a lenire il loro dolore e a sopravivere??? Un abbraccio a tutti e chi sta lottando..ogni caso è a sè, ho conosciuto tante persone che l’hanno vinto!!!!!!

  68. Dove mi trovo io -Villafranca Tirrena (ME)- il sostegno discreto dei parenti e amici – istituzioni, assistenza socio-sanitaria e terapie neanche a parlarne. Il nulla.

  69. Buona sera,
    io sono una ricercatrice, lavoro ad un rpogetto sui tumori solidi pediatrici.
    Leggendo questo blog stasera ho nel cuore ognuna di queste storie ancora di più del solito ed ancora di più sento dentro la voglia, la forza di fare il mio lavoro con tutta me stessa.
    Vi sono vicina, col cuore.

  70. Buongiorno a tutti. Il mio compagno ha sconfitto il sarcoma di Ewing alla tibia nel lontano 1967, quando aveva solo 8 anni. Non mi dilungo nelle terapie effettuate allora. I segni sono rimasti ma la vita è continuata. Pur con attenzione costante alla gamba e visite di controllo, in questi giorni è stata diagnosticata una recidiva. Chiedo, possibile una recidiva dello stesso male a 51 anni? Quali i possibili interventi su una gamba già trattata? Grazie Barty

  71. Cara Barty, purtroppo è possibile. La terapia dipende dall’estensione della lesione e dalle sue caratteristiche istologiche, così come dall’eventuale presenza di metastasi o di altre patologie…Esistono infatti diversi protocolli terapeutici, creati sulla base di tutti questi parametri; bisogna vedere in quale casella rientra il tuo compagno.. Coraggio e in bocca al lupo da AM!

  72. Ciao a tutti…purtroppo il mio amico non ce l’ha fatta…ha sofferto tanto eppure fino all’ultimo ha cercato di proteggere tutti…una delle ultime cose che mi disse è stata questa…”non aspettare che succeda qualcosa per parlare a chi vuoi bene”
    Volevo dirvelo…
    Continuate a lottare.
    un abbraccio

  73. Buonasera a tutti. Continuo a leggere con interesse i commenti lasciati su questo interessante blog. Vorrei rispondere a tutti, sulla malattia, sul Dolore. In realtà chi ci lascia smette di soffrire, il peggio arriva dopo per chi resta. Sono già intervenuto in passato. Ho avuto un figlio, un ragazzone alto quasi m 1,90 ucciso da questa belva nell’aprile del 2010, dopo quasi 29 mesi di battaglie fra due interventi operatori, chemioterapia di 1a.,2a,3a linea, radioterapia…e chi più ne ha più ne metta. Scusate l’amara ironia. Leggevo poco sopra i progressi…i progressi…CD 99…certo…certo…ma vogliamo capirlo, una volta per tutte, che il sarcoma di Ewing è un tumore raro, raro (in Italia sono diagnosticati al massimo 150 casi). Mi spiegate quale convenienza avrebbero le varie case farmaceutiche ad investire milioni e milioni di euro per arrivare ad un preparato miracoloso per una esigua schiera di pazienti? Quando riuscirebbe a recuperare i costi d’investimento? Ma vogliamo finirla di prenderci in giro? Certo, il futuro è nei farmaci genomici ma cosa ne faranno le case farmaceutiche di tutti quei farmaci chemioterapici obsoleti che definirli..ehm..ehm…infatti le testimonianze ci sono….quando pensi di averlo miracolosamente vinto eppure sembra che stia sempre lì, come una bestia ringhiosa, pronta ad aspettare il momento opportuno per ghermirti. Mi fanno ridere le tabelle che i mass media ci propinano. ASSOLUTAMENTE TAROCCATE! Le statistiche vengono fatte tenendo conto dei dati forniti dagli ospedali di maggior prestigio che lavorano su casi clinici di bassa-media gravità!! Scusate le considerazioni crude ma schiette. In ospedale al fianco di mio figlio ho sperato, pregato, ricercato, tuttora comunque faccio il tifo per chi lotta ancora ma smettiamola con le mezze verità dette fra i denti perchè poi dopo, se le cose non vanno per il verso giusto, è davvero dura. A casa, dopo 16 mesi dalla dipartita di mio figlio, ancora viviamo un’atmosfera surreale, innaturale. La maggior parte delle persone, davanti ai grandi Dolori, quasi fugge via lasciandoti solo a gestire quello che io ormai chiamo ” il fardello”. Credo di essermi dilungato anche molto. Ringrazio l’amministratore di questo blog. Un cordiale saluto a tutti.

  74. Caro Ted, grazie per la tua testimonianza. Contrariamente a quello che credi, le aziende hanno un grande interesse a studiare queste malattie, perché sono appannaggio dei paesi occidentali..ovvero quelli che possono comprare questi farmaci costosissimi. C’è molto meno interesse nello sviluppare vaccini e farmaci per le malattie infettive, che invece servirebbero a fiumi nel terzo mondo. Purtroppo è vero..sono i soldi a far girare il mondo. E in ogni caso, io continuo a sperare nella medicine e nella ricerca, che nel corso degli ultimi 50 anni hanno reso addirittura curabili certe forme di leucemia… dobbiamo continuare a lottare! AM

  75. Buonasera Atlantemedicina.Diciam che la salute e’ un diritto di tutti e tutti dovrebbero aver accesso alle migliori cure iche ci sono in circolazione.Mio figlio e’ stato seguito da uno dei massimi esperti in Europa sui nuovi farmaci per l’oncologia pediatrica.Diciamolo con franchezza:un conto e’ investire nella ricerca di nuovi farmaci per tumori del seno,del colon,della prostata,del collo dell’utero altro e’ la ricerca per neoplasie rare tra cui questo disgraziato Sarcoma di Ewing.Certo,bisogna distinguere da caso a caso ma proprio nel nostr caso(scusa il bisticcio di parole)ni e’ stato detto che il fattore tempo nemmeno e’ una garanzia.masse piccole possono evolvere in maniera infausta e viceversa.L’illustre clinico col quale parlai l’anno scorso mi ha parlato di sperimentazioni di farmaci antimonoclonali per il sarcoma di ewing fra almeno 3-5 anni.Il caso di mio figlio era complicato gia’ in partenza e il farmaco per miracoloso per lui,a suo dire,non avrebbe preso corpo nemmeno far dieci anni anche se e’ vero che nella ricerca cio’ non succede in anni puo’ avvenire in poche settimane.Certo che,seppur bastonati,continuiamo e continueremo a far la nostra parte nei confronti della ricerca.Un cordialissimo saluto

  76. Caro Ted,mi dispiace molto per tuo figlio e condivido con te che il dolore che provi è sicuramente immenso. Non è certo naturale che un figlio cessa di vivere prima di un genitore. Sai mio filgio ha appena finito le cure tutte che tu e tutti di questo blog conoscono, e proprio in questi giorni dopo due mesi dovrà sottoporsi ad un controllo della malattia e speriamo a togliere il port. Ora l’angoscia è tanta speriamo che vada tutto bene, tuttavia volevo dirti speriamo invece che la ricerca vada sempre più avanti, come del resto sta facendo visto che se non sbaglio a Bologna hanno scoperto l’enzima mancante che fa esplodere il tumore (detto proprio in breve) solo che la ricerca certa è lunga e purtroppo alcuni malati non ci arrivano fino in fondo. Ma almeno sono serviti a studiare ancora meglio la malattia. Tu dirai allora i nostri figli sono una cavia? Purtroppo è così speriamo solo che un domani una cura possibile si trovi. Un abbraccio e coraggio. Grazia

  77. Buonasera a tutti.Cara Grazia conosco benissimo questi momenti.Ti sono vicino e faccio il tifo per tuo figlio e per tutti i ragazzi che ancora lottano.Un grazie di cuore per la solidarieta’.Ted

  78. Buonasera a tutti, sono Fabio, il papà di Marco (il bambino con diagnosi di ewing al dito anulare della mano destra). Dopo l’intervento chirurgico di amputazione (necrosi del 100% all’istologico sul “pezzo” asportato) Marco ha completato la terapia adiuvante, consistita in ulteriori 5 cicli di chemio (oltre ai 6 di neo-adiuvante effettuati prima dell’intervento) e circa 10 giorni fa gli hanno tolto il CVC. Ora deve effettuare i consueti controlli con cadenza trimestrale, che ovviamente sono un momento di terrore assoluto ogni volta (anche per i falsi allarmi, che nelle neoplasie dell’apparato muscolo-scheletrico sono all’ordine del giorno).
    Purtroppo la chemio colpisce il male come le cellule sane e Marco (che deve compiere 12 anni a dicembre) non è cresciuto di un solo centimetro da agosto 2010 ad oggi. In compenso ha preso parecchi chili di peso e dai 37 di dicembre (fase finale della chemio più dura) è arrivato a pesarne oggi 51. Anche i capelli hanno ripreso a crescere, i valori dell’emocromo e della chimica sono buoni. Insomma, un po’ per volta si torna alla vita, anche se la “spada di Damocle” è sempre lì…
    Ho letto di recente alcune note su una possibile natura traumatica di questo dannato “ewing”, che coincide perfettamente con la vicenda di Marco. Credo sia un tema da approfondire nella ricerca, perchè comprendere la genesi del male credo sia lo strumento più efficace per combatterlo.

  79. Ti sono vicina Fabio.

  80. Anch’io ti sono vicino Fabio.La situazione di partenza di mio figlio era molto piu’ complicata(si era sviluppato in modo assolutamente silente nella regione retroperitoneale con propaggini sino all’atrio dx cardiaco pertanto assolutamente impossibile accorgersene in tempo).I professori del Gemelli,assolutamente esemplari,hanno fatto l’impossibile per curarlo.Sii fiducioso Fabio,coraggio!

  81. Ciao, sono la mamma di un ragazzo di 19 anni, al quale hanno diagnosticato 15 mesi fa Sarcoma di Ewing alla tibia sinistra, senza metastasi all’esordio. Ha eseguito 5 cicli di chemio, poi l’intervento con mega protesi di tibia, ginocchio e parte di femore poi altri 5 cicli di chemio. Necrosi al 100%. Ora, essendo entrato in un protocollo sperimentale internazionale fa controlli, con tac polmonare ogni 3 mesi, ed ogni 6 mesi pet total body. Ho espresso proeccupazione agli oncologi per la frequenza delle tac, ma mi hanno detto che il rischio di non prendere in tempo le metastasi polmonari è maggiore di quello da danni radiologici.
    Sarà poi vero? Inoltre ho un altro dubbio (banale). Un oncologo, mesi fa, mi ha detto di non far assumere a mio figlio i complessi vitaminici, in quanto possono alimentare anche il tumore. Ora mio figlio, a cui sono già ricresciuti i capelli dopo l’alopecia da chemio, ha notato che inizia a perdere i capelli sulla nuca ed il dermatologo gli ha dato vitamina d, vit. b e acido folico (Prefolic e Diatynil), criticando il parere dell’oncologo.
    Cosa devo fare? Ho in effetti letto sul web che questi farmaci sono sperimentalmente nocivi per chi ha tumori ossei. Cosa mi consigliate? Scusate per li quesito banale, ma chi ha un figlio che lotta come un leone contro questa spada di Damocle, ha terrore di tutto! Un abbraccio a tutti !

  82. In merito alle TC, senza dubbio i medici di tuo figlio hanno valutato il rapporto rischio/beneficio, privilegiando una più rapida diagnosi delle recidive rispetto ai rischi derivanti dall’esposizione ai raggi X. Per quanto riguarda le vitamine, di certo sono sostanze necessarie per la proliferazione delle cellule sane, e di conseguenza, anche di quelle tumorali, se presenti.. Il mio consiglio è di consultare gli oncologi che seguono regolarmente tuo figlio prima di fargli assumere la vitamina B e l’acido folico.

  83. Buonasera a tutti.Alla sig.ra Sissi dico la stessa cosa di Atlantemedicina.Il rapporto rischio/benefici e’ talmente dalla parte dei controlli radiologici che dubbi possono essercene ben pochi.Ricordo all’epoca che mio figlio per un compressa di Supradin datagli arbitrariamente si senti’ male e i medici ci vietarono di continuare a somministarle.Personalmente,pure a costo di sembrare ripetitivo,il discorso resta sempre quello.Fino a quando i nuovi farmaci genomici per questa neoplasia non si sostituiranno a quelli tradizionali( e qui’ ti vogli0 visto che il Sarcoma di Ewing e’ un tumore raro)questi ragazzi,seppur guariti completamente,continueranno a pagare un prezzo vita natural durante.Siamo onesti.I vecchi farmaci chemioterapici vanno a interferire nel processo di replicazione cellulare anche delle cellule sane.Non sono un medico ma ognuno,a questo punto,con un minimo d’informazione scientifica,puo’ far le sue valutazioni.Faccio gli auguri piu’ fervidi a tutti quelli che ancora lottano.Buona serata.

  84. Cara Sissi, purtroppo Ted ha pienamente ragione.
    Diverse ricerche epidemiologiche compiute negli Stati Uniti (dove lo Ewing è più frequente che da noi) hanno comprovato che le persone clinicamente guarite dal sarcoma di E., nel prosieguo di vita hanno una morbilità ed una mortalità (per cause diverse dal sarcoma stesso) significativamente superiori rispetto a quelle riscontrate in soggetti sani.
    Anche i casi di sterilità sono molto più numerosi rispetto alla norma.
    Bisogna esserne consapevoli, anche se ovviamente io mi guardo bene dal farlo sapere a mio figlio, almeno adesso che ha solo 12 anni.
    Si tratta di un prezzo inevitabile da pagare, quale conseguenza diretta delle terapie oggi note (chemio e radio) senza le quali, d’altro canto, le possibilità di guarigione sarebbero quasi nulle.
    Anche gli accertamenti diagnostici, altrettanto inevitabili per prevenire eventuali recidive, fanno la loro parte nell’aumentare le condizioni di rischio generali di questi pazienti.
    Solo quando (e se) la ricerca condurrà a scoprire nuovi efficaci sistemi di cura, le cose potranno cambiare.
    Ho letto che di recente alcune ricercatrici del Rizzoli avrebbero individuato una proteina che “nutre” il sarcoma, in assenza della quale il tumore non avrebbe modo di crescere.
    Questa potrebbe essere una strada feconda, per certi versi analoga a quella della terapia ormonale che tanti risultati ha dato nel combattere l’adenocarcinoma della prostata (grazie a questa terapia mio padre, ormai più di 10 anni fa, ha sconfitto un tumore di quel tipo, con indice gleason 9 e con metastasi estese al bacino ed ai femori e ben 13 tumefazioni linfonodali!).
    La speranza è nella ricerca, non bisogna mollare mai!

  85. Carissimi, vi prego, non sfoghiamo il nostro dolore e la nostra rabbia in negativo. Avete idea di cosa significhi per una persona che sta ancora lottando leggere questo tipo di commenti? Quale sprone diamo ad un ragazzo che deve vincere la sua malattia? E’ vero dobbiamo essere realisti, ma essere realisti non significa essere pessimisti! Ci basiamo su statistiche, sempre e solo su numeri, ma le statistiche non sono certezze. Ogni caso è a se nel percorso di cura e nella riuscita, figuriamoci dopo la guarigione. E’ ovvio resteranno sempre i segni, ma questi ragazzi, io compresa, riusciranno ad avere un futuro come tutti gli altri. @Fabio: Fa bene a guardarsi bene dal dirlo a suo figlio quello che pensa, perchè mi sembra veramente assurdo, il solo fatto che lei lo pensi. Pensi invece a quante cose ancora la medicine potrà scoprire, e soprattutto a quante cose ancora suo figlio potrà fare. Chi ha avuto il Sarcoma di Ewing non rimarrà un invalido a vita, si rialzerà, lotterà con il corpo sempre, ma soprattutto con la testa! Non sapete quanto è importante lottare con la testa. Scusate lo sfogo ma questo è quello che penso.

  86. Cara Phi, sono pienamente d’accordo con lei. Mi spiace se la mia risposta possa averla infastidita, ma era principalmente diretta a ribadire che non si possono evitare i controlli diagnostici periodici, perchè il rischio di recidiva è certamente superiore ai danni che gli accertamenti stessi possono indurre. Non ho mai pensato che chi guarisce dal S. di Ewing sia un invalido: mio figlio gioca già di nuovo a calcio e fa una vita del tutto normale, a parte i controlli periodici. Credo converrà con me, però, che la ricerca di cure diverse da quelle attuali sia una strada da percorrere e sostenere con ogn i sforzo possibile, fermo restando che le cure attuali hanno comunque permesso di salvare molte vite. Quanto sia importante lottare con la testa lo so bene, essendo a mia volta sopravvissuto ad una neoplasia, sia pure di genere del tutto diverso dal S. di Ewing.

  87. Caro Fabio,
    io ritengo che la medicina qualcosa stia facendo e in qualche modo si stia muovendo, nonostante questo venga considerato un tumore raro, qualche risultato si sta ottendendo. Purtroppo ha tagione quando dice che bisognerebbe trovare cure diverse da quelle attuali, meno invasive e distruttive, e spero veramente che esistano contro un tumore così aggressivo. Io stessa avrei voluto cure diverse, cure che non mi ricordassero ogni secondo della mia vita quello che ho passato, soprattutto dopo il trapianto di staminali, ma ahimè, la ricerca privilegia altro e il nostro insieme a qualche altro malefico cancro rimane uno dei più brutti, sia in caso di guarigione che di sconfitta. Ma nonostante questo, la guarigione, come anche lei ha visto con suo figlio, può esserci, e tutto quello che rimane di negativo diventa secondario. Normali certo non lo saremo mai più, ma di sicuro nemmeno banali. Mi auguro che sia lei che il suo bimbo possiate sempre godere di buona salute adesso, ed è quello che auguro a tutti i piccoli e grandi malati di cancro! Forza, siamo più duri noi da sconfiggere che lui!

  88. Buongiorno a tutti.Giuste le vostre considerazioni cari Fabio e Phi.Vorrei chiedere scusa per il mio realismo.Intanto voglio dire che se mio figlio non avesse subito interventi chirurgici e tutte le terapie conseguenti sarebbe sopravvissuto molto meno.Io e la mia famiglia simo stati seguiti anche da una equipe psicologica che ci e’stata di grande supporto.Il rapporto paziente-familiari-sanitari e ‘ fatto di equilibri che non sempre riescon ad esser stabili.Mio figlio Alessandro durante la malattia ha vissuto paradossalmente il meglio della sua vita.La grinta non gli mancava,era definito “il gladiatore” nel reparto dove si curava(anche per la sua stazza fisica).Ha fatto di tutto in quel periodo:giocava a basket,recitava in una compagnia amatoriale di prosa,suonava ad orecchio la tastiera,studiava informatica,aveva conosciuto una ragazza e,abbiam scoperto dopo la sua dipartita,componeva anche poesie.La scuola fra l’altro ha compiuto un bellissimo gesto:gli ha conferito il diploma di maturita’ tecnica-informatica alla memoria.Voglio dire in buona sostanza che Alex non ha mai mollato cosi’ come noi familiari,pur consapevoli della gravita’ della malattia,abbiamo fatto l’impossibile per stargli vicino e fargli sentire tutto il nostro amore e sostegno.E’ difficile valutare cio’ che sia giusto,migliore pertanto non esprimo commenti.A me come ad altri e’ andata in un certo modo ma questo non vuol dire che oggi non faccia un tifo sfegatato per quelli che ancora lottano o ce l’hanno fatta.Su una cosa mi sembra siamo d’accordo all’unanimita’.Bisogna sensibilizzare l’opinione pubblica a mobilitarsi contro lo strapotere dei grandi gruppi farmaceutici che condizionano i progressi della ricerca scientifica.Ci sono ancora enormi stock di farmaci chemioterapici di vecchia linea da smaltire….lascio a voi ogni commento.Il professore che seguiva mio figlio mi ha detto che forse fra 3-5 anni inizieranno i protocolli di sperimentazione con farmaci antimonoclonali contro il sarcoma di Ewing che,scusate la perplessita’ che potra’ suscitare cio’ che sto per dire,ho conosciuto di persona attraverso una foto.Quello che hanno tolto a mio figlio l’8 gennaio del 20008 era grande 20 cm e non so quanti chili pesasse!!!!!Mai visto in vita mia una roba del genere(pensavo che esistesse solo nei film orror).Chiedo scusa se parlo cosi’ a braccio.Vedo che siete persone sensibili e squisite e quindi comprenderete.Mi resta la fierezza di aver compiuto al fianco di mio figlio un percorso riservato a pochi…ma cio’ e’ altra cosa.Auguri di cuore.Ted

  89. Buonasera a tutti.Permettemi ancora di essere vicino a tutti coloro che hanno scritto e tuttora intervengono su questo blog che trovo molto utile e diverso da tanti altri.Le problematiche che ruotano attorno ad una patologia tumorale sono tante:a partire dalla comunicazione della malattia,alla degenza in ospedale,al rapporto con i sanitari,col paziente,ai controlli periodici,alla solitudine che in certi momenti prende perche’ hai la percezione di affrontare una cosa molto piu’ grande di te,al rapporto con l’Irrazionale,la Fede,la preghiera.Spunti,sopratutto gli ultimi che ho citato,che personalmetne mi piacerebbe approfondire con tutti quelli come me che hanno affrontato e stanno affrontando lo stesso percorso.Mi duole constatare che spesso,i grandi dolori,spaventano per cui le persone,giustamente o ingiustamente,dopo un apparente approccio alla tua persona fatto di solidarieta’,di sostegno poi scappano via.Parlare solo dei vari tentativi che la ricerca sta mettendo in atto per arrivare ad approntare un farmaco che debelli questa terribile neoplasia,beh,questo lasciamolo fare agli scienziati.Ovviamente l’informazione ed i progressi scientifici basati su dati certificati e inoppugnabili sono sempre prioritari ma sarebbe interessante e importante parlare anche di temi altrettanto importanti che riguardano tutti noi coinvolti in questo percorso.Ringrazio tutti.Ted

  90. ciao a tutti , io trovo questi commenti invece molto importanti ,si tratta in fondo di condividere con chi vive lo stesso problema, tutto, dalle sensazioni alle incertezze ecc. e converrete con me che avere la possibilità anche di sfogarsi un pò fa molto bene.Trovo inoltre che sia invece necessario età permettendo parlare ai propri figli dicendo la verità cruda,perchè aiutarli non significa nascondere,ma affrontare insieme la battaglia ,chiaramente infondendo sempre positivtià, avendo fiducia che la ricerca vada avanti come avete detto voi.Ricordate che pochi anni fa si moriva più facilmete di tumore,è vero che le terapie sono distruttive ma salvano la vita,e questo amici cari non è poco . Mio figlio ha anche lui il problema dei capelli che crescono male , si affatica ancora facilmente (ha ancora versamento alla pleura dovuto all’intervento e alle terapie)eccetera eccetera , tuttavia continua a giocare a calcio.Cosa possiamo fare noi genitori impedirgli di muoversi prospettandogli una vita pesante e sacrificante .<a malincuore glielo permettiamo, sta poi a lui fermarsi quando non ha le forze ,come del resto accade.fra qualche giorno mio figlio che ha 20 anni farà il controllo ,spero e prego che tutto vada bene,ogno volta l'ansia e tanta. Un saluto a tutti e coraggio non è facile lo so ,ma è possibile.Grazia

  91. CIAO A TUTTI!!! SONO UN’INFERMIERA PEDIATRICA…POCO FA ABBIAMO RICOVERATO DI NUOVO UNA BAMBINA CON DIAGNOSI…”SARCOMA DI EWING”…HO ANCORA IN MENTE IL VOLTO DEL PAPA’,LA SUA SOFFERENZ A E LA SOFFERENZA DI QUELLA BIMBA, STANCA A VEDERE LE “SIGNORE IN CAMICE VERDE”…A VOLTE PENSO CHE IN QUESTA TERRA CI SIANO DELLE ATROCI INGIUSTIZIE,MI DOMANDO COME POSSA ACCADERE TUTTO QUESTO!!!!!!?????FACCIO IL MIO LAVORO CON AMORE E QUELLO CHE VI POSSO DIRE CHE SONO VICINA A TUTTI VOI, E DI NON SMETTERE MAI DI MOLLARE…
    UN BACIO E UN ABBRACCIO A TUTTI VOI!

  92. Buonasera a tutti. Grazie gent.le Michela per quello che fate per i ragazzi che hanno la sventura d’imbattersi in queste dure esperienze. Ho conosciuto bene la realtà dove lavorate (mio figlio purtroppo non ce l’ha fatta, aveva 20 anni quando è andato via). Ancora oggi, a distanza di 17 mesi, mi domando del perchè succedano queste cose, dei progressi effettivi che compie la ricerca. Che Dio possa dare a questa bimba e a tutti i suoi cari la forza per lottare ed andare avanti, giorno dopo giorno. Grazie ancora cara Michela per ciò che fate con tanto amore, pazienza e abnegazione.Un caro saluto a tutti.

  93. Carissimi,
    vi posto il link di un mio intervento sul corriere della sera e vi abbraccio tutti!

    http://roma.corriere.it/roma/notizie/cronaca/11_settembre_27/salute-sindrome-ewing-lettera-1901654337574.shtml

  94. Buonasera a tutti. Ho letto attentamente il bel link. La malattia si vince con la medicina, la voglia di lottare, il pensiero positivo, trovare le grandi cose nelle piccole cose giorno dopo giorno. Assolutamente d’accordo. Credo che se mio figlio è sopravvissuto ben 29 mesi dal momento della diagnosi è perché voleva vivere pienamente la vita, gustandola attimo dopo attimo (ho descritto in un precedente post tutto quello a cui si dedicava mio figlio). Mi e’ stato spiegato che il Sarcoma di Ewing è una patologia particolarissima. Ogni cellula madre genera una cellula figlia che non sarà mai perfettamente uguale e così via. In teoria quindi occorrerebbe un farmaco capace di colpire le cellule neoplastiche dello Ewing all’infinito. Mi chiedevo e mi chiedo: perché le stesse cure producono diversi risultati da paziente a paziente? Me lo spiegate? Mi è stato detto: dipende dall’istologia delle cellule che varia da individuo e quindi la risposta. In quel reparto tutti lottavano come gladiatori. Non sono un medico ma se vogliamo che la guarigione sia un risultato al quale possano accedere tutti bisogna arrivarci con farmaci che colpiscano il cuore del DNA di questa infame belva .Scusate il mio realismo che può sembrare disfattista ma lottare contro le malattie rare facendo della donazione per la ricerca un dovere civico sia un passaggio fondamentale che riguarda la coscienza di tutti. Se ci pensiamo solo quando quel dato evento ci colpisce diventa un po’ come voler metter i cancelli alla stalla dopo che i buoi son scappati via… Un caro saluto a tutti.

  95. Buongiorno a tutti! Sono Debora e vi scrivo da Torino. Dopo un anno e mezzo di vera lotta con questo maledetto sarcoma il mio ragazzo Gianfranco, non c’è l’ha fatta e il 29 settembre ci ha lasciato. Non conoscevo l’esistenza di questa malattia rara fino a quando lui non si è ammalato… Se vogliamo aiutare la ricerca, bisogna fare in modo che se ne parli, che la gente conosca tale malattia e non solo dopo averla in qualche modo incontrata! Ho visto come la malattia pian piano se lo è portato via e come lui l’ultima notte abbia fatto di tutto per non lasciarci… Davanti ai miei occhi ho la sua sofferenza e la sua voglia di vivere… Non è giusto e vorrei tanto che in un futuro non troppo lontano, nessuno debba passare più quello che io e la famiglia di Gianfranco stiamo passando! Ringrazio questo forum, perchè può sembrare banale, ma leggendo tutte queste storie mi sento meno sola in questo dolore e vuoto che sento dentro. In bocca al lupo per chi continua a lottare! Debora

  96. camilla81 Says:

    CIAO A TUTTI MI CHIAMO CAMILLA E HO PERSO MIO CUGINO DI 18 ANNI IL 1 NOVEMBRE 2009… LUI HA LOTTATO LA PRIMA VOLTA A 14 E HA VINTO…. MA PURTROPPO LA SECONDA VOLTA NON CE L’HA FATTA. IL SUO SOGNO ERA QUELLO DI SENSIBILIZZARE I GIOVANI SU QUESTO MALE E AIUTARE LA RICERCA PERCHE’ SI POSSA TROVARE UN RIMEDIO EFFICACE A QUESTO MALE. NOI PARENTI E AMICI ABBIAMO FONDATO UN’ASSOCAZIONE ONLUS, “IL SOGNO DI ALE”, PER FINANZIARE LA RICERCA PE IL SARCOMA DI EWING… NON MOLLATE E LOTTATE PERCHE’ NOI SIAMO PIU’ FORTI!!!

  97. Buongiorno a tutti.Concordo pienamente con le posizioni di Debora e Camilla.Le parola d’ordine dovrebbero essere:informare,sensibilizzare.Sono comprensibili,sacrosanti gli sfoghi umani fatti su questo blog,e’ un fardello pesante quello che dobbiamo portare,ma ancora piu’ giusto,per la memoria dei cari che c’hanno lasciati,passare dalla politica del DIRE a quella del FARE.Penso a quello che potremmo donare alla ricerca scientifica se solo il 10% degli italiani rinunciasse a un caffe’ al giorno preso al bar.Si raccoglierebbero,credo,tanti soldi.Benissimo gentile Camilla per la fondazione onlus “Il sogno di Ale “.Oggi tante persone nemmeno conoscono il significato ONLUS.Sembrera’ banale ma anche mio figlio scomparso a soli 20 anni a causa di questa “belva immonda”si chiamava Alessandro!Il cancro non e’ piu’ la malattia della famiglia della porta accanto,nessuno di noi ormai ne e’ indenne.Non esitiamo a donare per la buona ricerca per fare in modo che,chi dovra’ combattere dopo di noi,abbia una speranza concreta in piu’ di potercela fare.Un saluto caro a tutti.

  98. Buonasera a tutti, la settimana scorsa Marco ha effettuato i controlli strumentali trimestrali (tac torace e RMN avambraccio dx). Tutto in ordine, grazie a Dio. La settimana prossima medicina sportiva ed ecocardio per vedere se può riprendere a giocare a calcio a livello agonistico. Speriamo sempre in bene.

  99. Ciao a tutti! Sono la moglie del ragazzo col nick valentino che ha scritto il 10 marzo. Purtroppo dopo 2 anni di sofferenza il 6 novembre il mio amore non ce l’ha fatta. Oltre alla malattia che aveva riempito i polmoni, si era aggiunta una brutta polmonite e infine un arresto cardiaco. Questo sarcoma ha resistito a ogni tipo di chemioterapia e radioterapia, è un tumore aggressivo e quasi impossibile da sconfiggere. Vi prego continuate a lottare perchè la speranza è l’ultima a morire ma è dura da morire sopportare questo dolore immenso dopo che ha patito tutte le cure senza successo. Amore riposa in pace.

  100. Buongiorno a tutti.Un cordiale saluto a fabio e faccio i miei migliori auguri a Marco affinche’ tutto vada per il verso giusto per poter riprendere pienamente tutte le attivita’.nella Giornata dedicata alla Ricerca sul Cancro un pensiero affinche’ gli sforzi dei ricercatori siano riversati su tutte le patologie oncologiche,anche quelle rare.Certo,se per alcuni tipi di tumore siamo all’80-90% di possibilita’ di guarigione,se il tasso medio di guarigione e’ intorno al 50% questo vuole dire che per altri tipi di neoplasie,se vale la media aritmetica,siamo intorno al 20%.Lo scorso anno si parlava di interessanti prospettive per il Sarcoma di Ewing venute fuori da ricerche effettuate c/o l’Istituto Rizzoli di Bologna.Se ne sa qualcosa?Ci sono stati sviluppi?Anche dal Canada giorni fa’ sembrano venire interessanti prospettive.Che succedera’?Mi chiedo:perche’ chi si ammala di questo tumore “raro e aggressivo” non debba avere la possibilita’ di accedere a farmaci frutto della ricerca piu’ recente e di qualita’ come accade a chi si ammala di cancro alla prostata,all’utero,al seno,al colon?Storicamente il farmaco che ha dato una svolta alle possibilita’ di guarigione dallo Ewing risale agli inizi del 1990:l’ifosfamide.Da allora cosa e ‘ successso altrettanto rilevante?L’ho gia’ detto in un altro post:mi spiegate cosa se ne faranno le industrie farmaceutiche degli enormi stock di farmaci chemioterapici di vecchia generazione su cui hanno investito miliardi nel momento in cui dovranno lasciar posto alla nuova terapia genica,alle terapie personalizzate?Tutti interrogativi che,nel giorno della giornata dedicata alla ricerca,meriterebbero una risposta.Grazie dell’attenzione.Un caro saluto a tutti.

  101. Shasha, questo messaggio è solo per dirti che ti sono vicino e capisco il tuo vuoto! Un abbraccio!

  102. Sasha ti sono vicino col pensiero.Si’,hai scritto bene:”Amore riposa in pace”.Tuo marito,mio figlio come tutti quelli che non ce l’hanno fatta hanno finito di soffrire.Forza,coraggio perche’ l’Assenza,il Vuoto del dopo,sono pesanti.Oso pensare e sperare(lo so,facile a dirlo,non e’ semplice)che,dietro un cammino di grande sofferenza,ci sia un progetto di cui oggi,travolti dal Dolore,dalla rabbia(ancora oggi,in occasione della Giornata dedicata alla Ricerca sul Cancro su una rete televisiva nazionale parlavano di significativi progressi ma per i tumori rari che si sta facendo?),non ne abbiamo consapevolezza,forse un domani….Coraggio Sasha,coraggio.

  103. purtroppo non è facile perchè oltre al dolore immenso noi abbiamo 2 bimbi piccoli di 2 e 6 anni…..e questo dolore mi sta distruggendo….non è vero quando ti dicono che dovevi essere preparata xke tanto stava male.sono cos che distruggono l anima di chi sta soffrendo….spero che il mio amore stia meglio e sia vicino a me xke mi manca come l aria. spero che la ricerca scopra come curare questo male terrificante xke al momento non ci sono cure

  104. Cara Shasha io ho perso un figlio che quando si e’ ammalato aveva da poco compiuto 18 anni.29 mesi di battaglie,due interventi chirurigici al cardiopalmo.Se esiste una misura della scala del Dolore sicuramente la tua merita tutto il rispetto possibile di questo mondo.Io sono una persona credente ma molto razionale.Tuo marito,ti assicuro,sta bene e non credo si esimera’ dal far sentire la sua presenza nel caso sara’ necessario.La Fede,un grande mistero.Per quello che abbiamo subito ci litigo quasi tutti i giorni ma dimmi se ci sono alternative ad essa.Io,dopo quasi 19 mesi,non ne ho ancora trovate.Scusa la crudezza ma di fronte ai grandi dolori( e tu ne sei una testimonianza)la maggior parte della persone,dopo un iniziale periodo fatto di vicinanza,di solidarieta’ poi fugge via per svariati motivi,pertanto,cara Shasha,fatti forza.Intanto ogni giorno abbraccia i tuoi figli(perche’ verranno momenti piu’ duri di quello che stai attraversando)che sono il frutto del vostro amore e che,sicuramente,continueranno a dare uno scopo,un senso alla tua esistenza.A me,dopo la dipartita di Alex,ne e’ rimasto uno solo(meno male perche’ altrimenti sarebbe stato davvero dura).Ti saluto caramente con le raccomandazioni che ci dicevano gli psicologi dell’ospedale dove si curava mio figlio:”….giorno dopo giorno,risalire la china…

  105. a me dicono che il tempo allevia la sofferenza ma ogni giorno il tempo non fa altro che peggiorare la cosa.non posso accettare che ragazzi giovani come tuo figlio e mio marito siano in cielo per questa maledetta malattia.io mi ritrovo con 2 bimbi piccoli che tutti i giorni mi chiedono di papà.è uno strazio ogni giorno e andando avanti sarà peggio.se dio esiste vorrei sapere perchè deve prendere dei ragazzi cosi giovani e non tutte le persone che fanno del male

  106. Buonasera a tutti e buonasera Shasha.Si’,anche io pensavo che il tempo mitigasse il Dolore ma non e’ cosi’.Sicuramente,giorno dopo giorno,a fatica,bisogna imparare a conviverci.Certo,se si potesse conoscere in anticipo quali sono le dimensioni del Dolore avremmo la possibilita’ di organizzarci a gestirlo ma,purtroppo,non e’ cosi’.C’e’ un passaggio nel tuo post Shasha incoraggiante,che lascia intravedere un barlume di speranza e cioe’ quando parli che i nostri cari “siano in cielo”.Sono un credente ma ben me ne guardo dal dare su questo blog e in altri luoghi lezioni di teologia.certo l’idea di un Dio ingiusto mi gela il sangue ma sicuramente non e’ cosi’.A noi manca la loro voce,le loro fattezze umane,il loro abbraccio,l’interagire quotidiano.E’ umano,comprensibile.E allora,per compensare tutto cio’,bisogna cercare di uscire dalla Logica del Vedere,Toccare per arrivare,lentamente,a quella del Sentire,del Percepire la loro presenza ovviamente in un’altra dimensione a noi sconosciuta ma che non dimostra la sua non esistenza.Chiedo scusa se forse non saro’ stato molto chiaro ma tale prospettiva puo’ darci la forza di andare avanti sempre “giorno dopo giorno”.Coraggio Shasha.Un caro saluto a tutti.

  107. maledetto tumore io ho paura x i miei figli adesso che sono piccoli e ho paura visto che è successo al loro papà….purtroppo esistono anche queste malattie che uccidono ma bisogna combattere come ha fatto il mio amore che fino all ultimo ha cercato di resistere.spero che chi si trova in questa situazione adesso combatta per sconfeggere questo male che mi sembra che lasci poche speranze a chi lo ha….vi prego fatelo x il mio valentino e tutte le persone che non ce l hanno fatta con questo male terribile

  108. Buonasera a tutti.Che io ne sappia non credo che il Sarcoma di Ewing sia ereditario(nella mia famiglia e nel mio parentado quello di mio figlio e’ stato il primo caso)altrimenti dovrei preoccuparmi anche per l’unico figlio che mi e’ rimasto,pertanto Shasha,sotto questo punto di vista puoi stare tranquilla per i tuoi figli.Sicuramente dobbiamo invece preoccuparci di un inquinamento ambientale sempre piu’ venefico per la salute umana,sull’assoluta incontaminazione delle falde acquifere.Ammiro molto tuo marito Shasha.Avra’ lottato come un gladiatore per se stesso,per i suoi figli,per la sua famiglia.Che Dio possa averlo in gloria in Paradiso.

  109. Si può si può sconfiggerlo!!!!! Questo mese sono due anni esatti che ne sono fuori! Ho un po’ paura ancora, ma sono VIVA!

  110. Cara Phi sono felice per te,faccio il tifo per te come per tutti quelli che ancora lottano o si allontanano sempre piu’ dal tunnel.Hai scritto bene “..ma sono VIVA”.Tra le cose che ho imparato stando a fianco di mio figlio e’ apprezzare la vita sopratutto nelle cose piu’ piccole.

  111. quando hai vicino una persona malata di tumore ogni piccola cosa,ogni piccolo gesto e ogni piccola felicità diventa cosa indispensabile per sapere che c’è anche solo una ragione x vivere e combattere.purtroppo mio marito non ce l ha fatta ma sono felice per te PHI. avrei tanto voluto anche che tutte le persone con questo male ce la facessero.un abbraccio a tutte queste persone che come me hanno perso una persona che amavano

  112. Ciao a tutti, mi chiamo Lino e vivo a Milano sto lottando con questo male dal lontano 1991/1992 allora avevo 37 anni, dopo il solito iter operazione / chemio /radiazioni ho ripreso a vivere fino al 2005 dove sono spuntati 2 metastasi al polmone dx altra chemio e si riparte. Ad oggi mi è stato diagnosticato un nodulo al polmone sx di cui sono in attesa di sentenza da biopsia.Lotto, lotterò e continuerò a restare aggrappato a questa vita a più non posso. Ho dichiarato disponibilità a fare esperimenti purchè mi venga spiegato in dettaglio le cose ed i rischi ad essi correlati. A tutti un augurio di uno splendido 2012 e con un po’ di retorica pieno di buona salute.
    Se vi può interessare esiste una Fondazione a Denver in Colorado per il sarcoma di ewing.
    http://www.Danisfoundation.org

  113. Linux 55 sei davvero un esempio importante per tutti.Io sono il papa’ di un giovane che non ce l’ha fatta ma questo non vuol dire che ho mollato anzi.Tutti,tutti insieme,ognuno nel proprio piccolo e per quello che puo’ per aiutare sopratutto la ricerca oncologica contro questo mostro della natura.Caro Linux 55 dal profondo del cuore un grosso augurio per il 2012 su tutti i fronti.Sono,siamo tutti con te.

  114. Grazie Ted, per le tue parole ed incoraggiamento. Purtroppo la biopsia ha indicato ancora Sarcoma di Ewing in questo nodulo solitario e domani sarò al CTM per vedere il da farsi. Ma poi qualunque sia l’esito della chiacchierata; vado in montagna per tre giorni a festeggiare il compleanno di mia moglie ed il nostro anniversario anniversario. Io stesso vorrei fare di più per questo male che ci porta via un pezzo per volta ma a volte è difficile; va sostenuta la ricerca sana in tutti i modi possibili perchè solo in questo modo possiamo vincere tutti insieme per noi e per il nostro futuro. Un abbraccio a tutti i lettori.

  115. Si’ Linux 55,fai benissimo.Perdonami l’espressione un po’ cruda ma davvero vada a quel paese quel maledetto mostro.Si’,prenditi tua moglie e goditi la vita come ha fatto mio figlio dedicandosi a tante cose(fra l’altro aiuta anche il sistema immunitario).Linux 55 siamo noi ad abbracciare te facendoti sentire tutta la nostra positivita’.In bocca al lupo e via col cinque!!!!

  116. ciao linux 55.io sono la moglie di un ragazzo di 25 anni che ha lottato per 2 anni ma non cel ha fatta.anche lui ne aveva uno grosso e poi ne sono spuntate altre piccole come te.vorrei solo dirti di lottare piu che vuoi perchè è un tumore terribile ma qualcuno ce l ha fatta quindi qualche speranza esiste ancora.in bocca al lupo!!!!

  117. ciao linux55, bravo sei incoraggiante per tutti coloro che lottano per questo tumore. Sai penso che la positività aiuta molto oltre naturalmente le terapie, anche se quest’ultime curano da una parte e distruggono dall’altra, a volte salvano. Mio figlio che ha 21 anni continua a giocare a calcio pur avento tre costole in meno e un versamento della pleura, vorrei che stesse calmo per non incorrere in complicanze ulteriori (ha subito l’intervento, finito la chemio, la radio adesso fa i controlli ogni due mesi) ma che devo fare impedirglielo mi odierebbe, anche perchè vedo che a lui tutto questo piace e lo rende felice. E che dio lo accompagni sempre. Auguro a te e alla tua famiglia un anno positivo che ti aiuti a uscire nuovamente dalla malattia. A chi ha perso una persona cara come te Shasha e Ted che ammiro per il coraggio nei suoi scritti e l’incoraggiamento che dai alle persone che hanno perduto un caro. Forza a tutti e due, Shasha pensa al grande dono che ti ha lasciato tuo marito.. i tuoi figli, concentrati in loro, vivi per loro, hanno bisogno di una mamma forte che li aiuti a crescere sereni.
    ciaoooo, un abbraccio. Grazia

  118. Buonasera a tutti.Si’,visto che abbiamo condiviso e condividiamo un’esperienza particolarmente forte e’ giusto,tutti insieme,cercare di fare blocco per rendere meno gravoso il dramma che si vive..A volte Grazia non me la spiego la mia positivita'(evidentemente e’ quel mattacchione di mio figlio che m’ispira nei miei passi).Alex aveva tanti interessi fra cui quello della recitazione dove esprimeva una naturale versatilita’.Disperarsi,arrabbiarsi va bene pure,e’ comprensibile e umano ma non puo’ servire a lungo per cui meglio rimboccarsi presto le maniche e continuare a lottare giorno dopo giorno.Questo e’ cio’ che posso riportare dalla mia personale esperienza.Continuare,nonostante tutto,a dare forza a chi sta lottando non rinunciando a qualche sana risata(quante me ne sono fatte insieme ad Alex in quel 10 piano del Gemelli).Ho scritto su altri post che,purtroppo,la maggior parte delle persone,davanti ai grandi dolori,dopo un iniziale momento di compassione,di solidarieta’ dopo e’ presa dalla routine della vita che deve continuar ad andare avanti.Per cui cara Shasha lavorare anche sulle proprie risorse personali,su cio’ che di bello c’hanno lasciato i nostri cari.Miei cari…avanti tutta.
    Un abbraccio a tutti.Ted

  119. ciao a tutti.io purtroppo non riesco a reggere un dolore cosi grande,oltre la grave perdita c’è il dolore di dover crescere 2 bimbi da sola e poi tutte le grane dovute xke sono piccoli.penso sempre a lui da quando mi sveglio a prima di addormentarmi,è sempre nei miei pensieri e oltre al pensiero che mi ha lasciato ho sempre in mente la sua sofferenza e di quello che ha passato.è difficile riuscire a non pensare a cose brutte o comunque riuscire a farci una risata su.purtroopo io non riesco,forse è ancora troppo fresco il dolore ma piu avanti vado piu è difficile.un abbraccio a tutti

  120. Ciao… Posso capire il dolore di Sasha poiché pur non avendo figli, anche a me manca moltissimo il mio ragazzo! Il suo viso è sempre davanti ai miei occhi, quando lavoro, quando guido, quando parlo con gli altri, lui è sempre qui… E anch’io come lei, vedo che più passa il tempo e più è difficile; forse perchè non è entata ancora in noi la rassegnazione di quello che è successo?? Non lo so… L’unica certezza è che lui non c’è più e in me ha lasciato un vuoto incolmabile… Spero di colmare un po’ di questo vuoto impegnandomi nel dare un contributo reale alla ricerca, ma è ancora tutto troppo aleatorio per parlarne ora! Sono vicino a tutte quelle persone che provano le mie stesse emozioni! Un abbraccio!

  121. Buonasera Shasha. Scusami se intervengo con realismo ma ritengo che se continuerai a struggerti così non credo che ne verrai a capo di qualcosa. Ho già detto che la tua situazione è davvero straordinaria nella sua drammaticità ma chi di noi può reputarsi primo depositario assoluto del Dolore.. Pensa al dolore di una madre (mia moglie) costretta, ormai impotente, a dover vedersene andare via il proprio figlio. E’ una cosa che va contro natura, contro ogni logica eppure, nel suo grande Dolore, nella sua disperazione non ha mai perso il rispetto per se stessa. Il tempo assai difficilmente potrà alleviare il Dolore e di ciò tutti dobbiamo farcene una ragione. Mio figlio è andato via nell’Aprile del 2010: sembra successo l’altro ieri!! Guarda l’esperienza e l’esempio di Linux 55. M’inchino davanti a lui. So che non è semplice ma tuo marito aveva degli interessi? Non so, ma, grazie all’aiuto di amici, abbiamo già organizzato un torneo di basket, un concorso di composizione musicale dedicato alla memoria di mio figlio. C’erano tanti giovani sorridenti che hanno conosciuto chi era Alex, della dignità, della compostezza con la quale ha compiuto il trapasso. Infatti, a me più che il figlio manca l’Uomo che era il lui.. E’ stata una festa! Sai come sarebbe contento tuo marito dall’Aldilà vedersi al centro dell’attenzione di tanti giovani come lui? Concordo con Debora. Non mi stancherò mai di ripeterlo. Impegniamoci ognuno, nel proprio piccolo, per quello che può dare a contribuire alla ricerca oncologica pediatrica in modo che fra non molto tempo più persone possano guarire definitivamente con cure sempre più efficaci e meno tossiche. Coraggio Shasha, ti sono vicino. Un abbraccio.

  122. Ciao a tutti e grazie per le parole di stima ed incoraggiamento. Vorrei dire a Grazia di lasciar fare a suo figlio quello che si sente di fare senza il minimo problema e che sia felice. Io ho utilizzato il ciclismo per darmi degli obiettivi che mi hanno permesso di lottare con qualche problema in meno. A Sasha e Debora, che capisco al 100% il dramma che stanno vivendo, pero’ dico anche a loro di vivere la loro vita, perchè loro sono VIVE e sono convinto che anche i loro uomini le vorrebbero vederle felici. A Ted una sola parola penso da parte di tutti i partecipanti a questo forum: SEI FORTE.

    Ed io lunedì prossimo esami del sangue e poi mercoledì si riparte con il terzo giro con la chemio in 20 anni. Ma non voglio farmi battere, sono un agonista e come tale mi piace vincere. So che dovro’ faticare ma con il supporto di mia moglie so che a fine stagione ritornero’ in bicicletta.

    Un bacio ed un abbraccio a tutti.

  123. Ciao Linux, grazie per le parole di incoraggiamento! Ora è un po’ presto per essere felici, ma hai ragione tu quando sottolinei che io sono ancora viva e che quindi ora devo vivere per due… Per me e per il mio ragazzo! Ci proverò, appena il dolore della perdita si allevierà almeno un po’… Io intanto ti faccio un grossissimo in bocca al lupo per questa nuova lotta! Spero con tutto il cuore di sapere a fine stagione che sei ritornato sulla bicicletta! Con grande affetto, Debora

  124. ciao linux, continua così con positività che aiuta molto sia te che la tua famiglia, forza per il nuovo ciclo di chemio che devi subire , non sarà facile ma ci sei riuscito la priima volta vedrai che vincerai ancora. auguroni ciaoooooograzia

  125. passatore luisa Says:

    Buongiorno a tutti, sono la mamma di una splendida ragazza di 22 anni a cui è stato diagnosticato un Sarcoma di Ewing extraosseo quando aveva 16 anni. Non so perchè oggi sono entrata in questo sito e ho letto le testimonianze di chi deve affrontare questa malattia, ma ho colto tanta speranza, rabbia, impotenza. Mia figlia aveva un tumore al quarto stadio enorme, metastasi ossee ed ha fatto tutto quello che si poteva fare: chemioterapia, staminali, intervento, radioterapia, di nuovo chemioterapia. Adesso sta bene e il messaggio che voglio dare a chi si trova in questa situazione è di non mollare mai!! Un grosso abbraccio a tutti

  126. A Luisa e a tutti gli altri, grazie di cuore per le vostre testimonianze e per aver scelto questo blog quale luogo di confronto.
    Atlante Medicina

  127. Buongiorno a tutti e buongiorno Luisa.Anche a mio figlio Alex nel dicembre 2007(appena 18 anni) fu diagnosticato un Sarcoma di Ewing retroperitoneale con infiltrazioni sino all’atrio dx cardiaco(un pallone di rugby di quasi 23 cm!!).Anche lui ha fatto tutto cio’ che si poteva fare(i protocolli sono dappertutto standardizzati) ma dopo 29 mesi……scusate tanto,ma alla faccia della “bestia” mi son fatto una bella premuta con le Arance della Salute distribuite da AIRC qualche giorno fa’ per la Ricerca sul Cancro e son curioso stasera di sapere cosa dira’ Celentano a Sanremo.Linux 55….tu sei forte!!Un abbraccio a tutti e un grazie vivissimo ad Atlante Medicina per questo proficuo ed intelligente blog.

  128. Buongiorno a tutti.Nel mio ultimo post c’e’ stata una doppia osservazione tra il serio ed il faceto.Dietro l’allusione alla premuta di arance c’e’ tutto il discorso legato alla qualita’ dell ricerca scientifica sopratutto per quanto concerne le neoplasie rare.In passato ho gia’ espresso opinioni al riguardo.Per quanto riguarda Sanremo non potevo sapere nel pomeriggio cio’ che in serata avrebbe disquisito Celentano.Il Molleggiato ha parlato della Fede,del percorso terreno,di cio’ che c’aspetta nell’Aldila’,del Paradiso.Quando penso alla dignitosa compostezza,alla serenita’ con la quale mio figlio Alessandro ha affrontato il trapasso ho pensato che,in fondo,Celentano delle verita’,come credente,le ha dette.Mio figlio non frequentava messa ne’ sacramenti anzi tuttaltro eppure quando ha compreso che per lui il momento stava per arrivare qualcosa d’Irrazionale e’ scattato in lui.Mi fermo qui’ perche’ non voglio fare prediche o dare lezioni di Fede anche perche’ con Dio dovrei esser particolarmente in…Un abbraccio a tutti.

  129. Ciao a tutti, Ewing mi è venuto a trovare nel 1995 all’età di 20 anni; interessati la zona sacro-iliaca sx del bacino con metastasi all’omero sx e parti molli. Non ho potuto operarmi ma le cure (chemio ad alte dosi + radio) hanno dato i risultati sperati. E’ stata davvero dura da accettare ed affrontare, al tempo ed oggi quando ancora sento qualche dolore articolare: la paura che ricapiti non ti lasci più neppure dopo tanti anni e condiziona l’esistenza intera. Difficile avvicendamento di precario equilibrio e puro terrore. Ma si guarda avanti e si lotta. Voglio dare un sincero abbraccio di forza a Linux che nuovamente stringe i denti e combatte.

  130. antonella Says:

    Sono una mamma di un bambino di 4 anni; ad ottobre del 2011 gli è stato diagnosticato sarcoma di Ewing all’omero sinistro. Abbiamo fatto 4 cicli di chemioterapia ed il 9 di febbraio è stato sottoposto ad intervento chirurgico a Firenze, durante il quale gli hanno prelevato il perone dalla gamba destra e impiantato al braccio malato. La situazione non è delle più semplici perchè ora non si può muovere, deve stare così per un mese.. è un bambino fortissimo, non si è mai abbattuto è lui che dà forza a noi. La stada è lunga prego Dio che salvi mio figlio e non solo sono speranzosa sono consapevole che abbiamo ancora tanto da fare ma ci riusciremo. Non dobbiamo mai perdere la speranza e fede in Dio.

  131. Buongiorno Antonella,
    ricordo che al tempo il coraggio e la forza me li ha dati lo sguardo dolce e mai preoccupato di mia mamma, sempre accanto a me, sempre fiduciosa e ancora grata al Nostro Signore per aver ascoltato le Sue preghiere. Spero di cuore che tutto passi presto e che nella Tua famiglia torni il sereno. Il cammino come dici può’ essere lungo e faticoso ma è importante non perdere mai la forza perché il Tuo bimbo lo sente e combatte con Te.
    un forte abbraccio e in bocca al lupo.

  132. Ciao Antonella,
    volevo mandare un grande abbraccio a te e al tuo piccolo e spero con tutto il cuore che presto la serenità possa tornare su di voi!

  133. ciao Antonella , voglio anche io abbracciarti virtualmente dicendoti di avere forza coraggio,e di pregare tanto ,sai la preghiera lenisce i dolori e rinforza le gioie.è da un anno e mezzo che mio figlio combatte contro questo sarcoma , adesso è in fase di controlli periodici e come diceva Ludwig ogni volta si vive con la paura di ritrovarlo , e per un minimo dolore si piomba nell’angoscia.Sai noi mamme abbiamo in tutto questo un compito arduo ,infondere coraggio e sorridere sempre malgrado tutto ,non è facile ,ma sicuramente aiuta i nostri figli a vivere il tutto serenamente e fiduciosi.un abbraccio grazia

  134. Ehi, ragazzi e ragazze, mamme e padri, noi che viviamo nel virtuale ma ci unisce una cosa che è il nostro amico Ewing. Noi che non sappiamo nulla degli altri se non come siamo stati impattati dal nostro amico. Noi che viviamo ogni giorno lottando e stringendo i denti. A tutti stasera dedico un sorriso ed un abbraccio e vi auguro un buon week end.
    Ahh dimenticavo, il primo round di alte dosi è andato direi bene ( ormai ho esperienza ) mercoledì si parte per il secondo. Vi chiederete come mai nonostante tutto sono sempre su di morale.
    Perchè mi pongo degli obiettivi, il primo è arrivare al 26 di settembre, perchè giorno piu’ giorno meno dovrei divenatre nonno e questa è la vita che continua; per il secodo obiettivo…… ci penserò.

  135. Linux 55 per il primo obiettivo complimenti,per il secondo sei una forza senza fine!Un abbraccio.

  136. antonella Says:

    grazie a tutti voi per il sostegno che date a me e al mio piccolo nel frattempo è arrivato il referto dell’esame istologico la malattia è attiva anche se in una piccola quantità quindi siamo caduti ancora una volta in una angoscia totale .Anche s’è stato asportato l’omero Francesco deve sottoporsi alle chemio ad alto dosaggio e alla raccolta delle staminali con relativo trapianto.spero che vada tutto bene e che la fede non mi abbandoni mai.

  137. ciao a tutti.vedo che questa malattia ci unisce proprio in tanti.sarebbe bello fossimo tutti qua con notizie positive e belle speranze e notizie di guarigione ma purtroppo sono pochi casi.chi ha perso una persona cara,chi sta ancora lottando e chi ne è uscito.io purtroppo spero sempre che ci siano sempre meno casi di malattia e piu di guarigione ma sopratutto mi auguro di tutto cuore che chi è passato come me abbia la forza di lottare fino in fondo xke è una malattia terribile ma bisogna avere la forza di combattere.un abbraccio forte forte a tutti

  138. PER ANTONELLA: Cara Antonella, anche a me dall’esame istologico dissero che nel pezzo tolto dopo l’operazione, nelle parti molli c’era il 2% di cellule malate. Attenzione, non vuol dire che la malattia è attiva!!! Se i margini operatori sono ampi la malattia è stata estrapolata, purtroppo succede che dopo la chemio preparatoria la chemio non sconfigga proprio tutte le cellule. Anche io ho dovuto fare la radio e poi il trapianto con la chemio ad alte dosi! Certo non è stata un’esperienza facile, ma sono passati più di due anni, sono viva e sto bene! Il trapianto è molto importante nel sarcoma di Ewing… vedrai … che andrà bene! Se vuoi puoi scrivermi in privato, ti darò il mio indirizzo …. ! Bacio

  139. Scusa Linux55 ho capito bene a settembre diventerai nonno ,se posso chiederti ma da quando tempo combatti con questo sarcoma? mi incuriosisce la tua età perchè vorrei capire da quando è iniziata e ora alla tua età(che non so quale sia) ancora sei in combattimento. mio figlio ha 21 anni sta ora facendo solo controlli ,ma quando potremo dire finalmente basta (in positivo chiaramente)
    grazia

  140. antonella Says:

    Cara Fi grazie per la tua testimonianza mi sono rincuorata e caricata di fiducia. I margini erano ampi perciò ha potuto fare l’autotrapianto ora dobbiamo ancora iniziare il ciclo ad alti dosi e speriamo bene. se mi vuoi mandare il tuo indirizzi ne sarei solo contenta a presto ciaoooooooooooo

  141. Finazzi Lino Says:

    Grazia io ho 56 anni e sto combattendo dal 1992 quando a 37 anni mi fu diagnosticato il sarcoma di ewing su due vertebre della spina dorsale, chemio e radar tanto per non farci mancare nulla. Poi controlli e piena salute per 13 anni. In un controllo semplice rx seguite poi da TAC recidiva al polmone dx. Altri 6 anni di tregua ed adesso per Natale altra recidiva ( 2 cm ) al polmone sx.
    Non considerarmi come statistica perchè il mio caso come vedi per età per recidive è quasi unico. Spero di venirne fuori anche stavolta , anche se i prodotti che possono utilizzare sono sempre meno.
    Conosco tantissima gente comunque che come tuo figlio fatta operazione + le dovute cure dopo ne è venuto fuori senza problemi.
    Quindi vedi positivo, quando abbassare la guardia mai, ma parti da questo punto di vista, facendo dei controlli annuali sei più controllato che una che cammina per strada e non si fa mai un esame e quindi….. cerca insieme a tuo figlio di vivere serena e tranquilla. Pensa anche io ho ancora una mamma ed un papà e vedo i loro occhi quando mi guardano senza capelli magari con il viso sofferente e quegli occhi mi dicono perchè te e non noi che siamo più vecchi. Così va la vita e così la dobbiamo accettare un abbraccio forte.

  142. grazie Linux per il chiarimento e per aver raccontato , grazie per il coraggio che trasmetti dalle tue parole. in bocca al lupo.
    grazia

  143. scusa sono sempre io Linux sta per Finazzi Lino o siete due persone diverse ?comunque grazie lo stesso

  144. Grazia stai tranquilla sono sempre la stessa persona solo che ho scritto dall’ufficio ed in bocca al lupo a te ed a tuo figlio. Alla prossima.

  145. Buon pomeriggio a tutti.Leggo con attenzione i vostri post dove vengono esposte ansie,angosce,preoccupazioni,speranze,attese.Situazioni che ho conosciuto molto bene in quel reparto al 10° piano del Policlinico Gemelli.Ogni volta che sul display del cellulare m’appariva il prefisso 06 di Roma mi sobbalzava il cuore.Le cose per me sono andate in una certa maniera.La realta’,se non voglio nel tempo andar fuori di testa,m’impone d’intraprendere un cammino alternativo dove la Fede deve costituire un supporto fondamentale altrimenti tutta questa Sofferenza non avrebbe alcun senso.La settimana prossima definiro’ con la preside dell’Istituto dove studiava Alessandro una iniziativa a favore degli alunni che privilegi il bisogno e il merito.Stamane e’ arrivata una pubblicita’ AIRC che ha lasciato il tempo che trova.Basta sbandierare risultati che quando(per i tumori rari) troveranno un’applicazione efficace nella pratica clinica?Proprio il fatto che,al momento non ho vissuto la malattia sulla mia persona,m’impone di fare il piu’ possibile a favore della ricerca scientifica.Scusate se non riesco ad esservi vicino nella maniera migliore(Linux 55 lo fa in modo magistrale)ma ognuno fa il proprio percorso filtrato dal proprio carattere,dalla propria sensibilita’,dalle proprie risorse interiori.Linux 55 anch’io guardavo mio figlio Alex con gli stessi occhi con cui ti guardano ora i tuoi anziani genitori…”perche’ a lui e non a me?”….ancora ho trovato una risposta certa.Un abbraccio a tutti.

  146. Linux55 Says:

    Ted per qualunque cosa tu organizzi a favore degli alunni e dei ragazzi in qualunque posto d’italia se posso esserti utile in qualche modo chiamami senza problemi. Se posso dar una mano lo faccio più che volentieri.
    Ho la mia storia pubblicata anche sul sito della denis foundation di denver per i sarcomi di ewing, per il momento nel file sopravvissuti.
    Ogni tanto sono ironico ma lo faccio per scaramanzia.
    Sappi che ho dalla mia una esperienza lavorativa ( 26 anni da dirigente in una multinazionale e 9 anni da imprenditore di una piccola azienda ) che mi permette di aver accumulato qualche conoscenza ed anche buona capacità di comunicazione.
    A risentirci e ricambio l’abbraccio.

  147. bravo Ted complimenti per l’iniziativa ,e ammiro molto la tua fede profonda ,è vero che aiuta molto .un abbraccio

  148. Buonasera Linux 55.Non mi sbagliavo a definirti forte anzi super.Lo spirito positivo,quasi canzonatorio col quale affronti la malattia e’ davvero una forte testimonianza.Il mio Alex,pur consapevole della sua malattia,non ci ha mai fatto pesare cio’ che stava vivendo quasi a non voler far preoccupare la sua famiglia.Non perche’ era mio figlio ma davvero non so come e dove abbia trovato tutta quella forza per affrontare il duro percorso sempre col sorriso sulle labbra.Ha vissuto la vita fino agli ultimi atti.Io ho lo fortuna di svolgere un bel lavoro legato all’Arte.L’anno scorso,avendo trovato dei scritti postumi di Alex,abbiamo pensato,nell’ambito di un Concorso Internazionale di Musica di dedicare ad Alex la sez.Composizione dove i candidati dovevano comporre un brano sulle parole scritte da mio figlio.Ovviamente sono stato validamente aiutato da alcuni colleghi molto sensibili,da solo non avrei potuto farcela.L’esperienza vissuta da Alex mi fa sentire molto vicino ai giovani che soffrono,sotto qualsiasi profilo.Dai precedenti post che avrai letto si capisce che con l’AIRC sono un po’ arrabbiato.Poi Standoci dentro comprendi certi meccanismi.Non dimentichiamo che questo disgraziato Sarcoma di Ewing e ‘ stato scoperto nel 1920 ed intanto nel frattempo siamo riusciti anche ad andare sulla Luna!!Scusa il paradosso:nella sfortuna bisogna aver la fortuna di ammalarsi del tumore giusto.Ci siam capiti.Grazie mille per la tua disponibita’ e lo spirito positivo che infondi in questo blog e scusami se ogni tanto prendo delle scivolate cosi’ come non me ne vogliano gli altri.Martedi’ prossimo ho appunatmento col professore d’Informatica di Alessandro per una iniziativa.A presto e vinci Linux 55,vinci!!.Ted

  149. Ted mi piacerebbe che tu mi tenessi al corrente sulla tua iniziativa con il professore di informatica.
    Scrivimi sul mio personale Linux55@libero.it e ti dirò cosa possa fare a supporto. Ciao e buona serata.
    Ci riuscirò a vincere anche stavolta ho troppe cose ancora da fare.
    Incluso anche un viaggio di 1200 km in bici che mi sono ripromesso di fare se va tutto bene.

  150. Michele Cieri Says:

    Carissimi, ho letto con molta emozione i Vostri messaggi, che mi hanno toccato nel profondo. Ho compreso perfettamente lo stato d’animo di genitori preoccupati, di quelli che stanno sopportando la cosa più innaturale del mondo (vedere i propri figli volare in cielo), di coloro che stanno ancora combattendo e di coloro che ce l’hanno fatta. Già, perchè il Sig. Ewing, come lo chiamate in molti, ormai 17 anni fa, è venuto a trovare anche me. Avevo 15 anni, ero pieno di vita e quando misi piede in ospedale avevo avuto un grave lutto appena tre giorni prima (per l’appunto dovuto ad un tumore osseo). Avevo sempre detto che mi sarei sfilato da solo l’ago, terminato l’ultimo ciclo di chemio. Cosa che non è avvenuta, perchè quell’ultimo ciclo non è mai stato fatto: il mio midollo, infatti, non l’avrebbe tollerato. Ho avuto un trapianto di tibia,che mi è costato tantissimo (4 mesi di gesso e quasi due anni di riabilitazione) e penso, da quello che ho visto, di essere tra le persone che hanno tollerato peggio la chemioterapia. In un anno ho perso 30 chili (meno male che avevo le mie “riserve”… e poi dicono che esser grassi non è salutare!). Finito il Liceo (dopo aver perso un anno) ho provato a donare, nel mio piccolo, un minuscolo contributo, facendo animazione musicale nel reparto che un tempo mi vedeva come paziente. Ciò che vorrei trasmettere è un messaggio di speranza a chi sta ancora combattendo, la lotta è dura, e secondo me il fattore psicologico, improntato alla determinazione, è fondamentale. Il mio cuore si stringe, però, particolarmente, quando leggo i messaggi di genitori, che vivono nell’angoscia e nella disperazione. Tutte le volte che leggo un vostro messaggio, il mio cuore rievoca gli stati d’animo di mia madre, che cercava di starmi vicino con serenità, anche se il suo senso di angoscia e di disperazione interiore era impossibile da non scorgere. E che mi indusse a nasconderle, un giorno di Natale, che stavo malissimo e che avevo bisogno di un ricovero; glielo dissi il giorno dopo, consapevole di quello che stavo rischiando, perchè non volevo rendere ai miei cari quello che avrebbe potuto essere il loro ultimo Natale con me.E che mi indusse a fare il “giullare” il giorno del mio 16° compleanno, quando mi trovai circondato di parenti che volevano starmi vicino, ma che erano terrorizzati dalle mie condizioni di salute e tutto facevano tranne che sorridere. Toccò a me ravvivare la giornata, sebbene non stessi affatto bene. Il mio pensiero, last but not least, a coloro che hanno visto i propri figli volare in cielo: ne ho conosciuti tanti di genitori che hanno vissuto questa tragedia, sia quando ero un ribelle paziente in cura, che da animatore musicale.Nel bene o nel male, il Sarcoma di Ewing, così come molte altre malattie, cambiano radicalmente la vita di chi le contrae e dei loro familiari. Tutto sta nell’incalanare le energie nel giusto senso, a prescindere da come sono andate le cose. Qualcuno penserà che il mio modo di pensare è dovuto al fatto che son guarito. Ma si sbaglia. Questo insegnamento mi è stato trasmesso da una grande mamma, una persona stupenda, che ha visto volare in cielo la sua unica figlia e che da quel momento ha dedicato la sua vita alla cura del dolore nel bambino, costituendo una fondazione che ha ricevuto riconoscimento anche dall’O.M.S. Son passati tanti anni da quel lontano maggio del 1995, la maggior parte della mia vita, ormai, l’ho già trascorsa con il bagaglio di dolore, di affetto ricevuto e donato, offerto dalla mia esperienza. Esperienza che mi fa vivere la vita in modo diverso, che mi fa sorridere nel vedere un raggio di sole, nel trovarmi sotto un temporale. Che mi ha fatto capire il perchè di tante cose. Sono un avvocato di 32 anni, felicemente fidanzato con una persona magnifica, con la quale non potrò mai condividere una sua grande passione, lo sci: già, sport per me proibitissimo, che ho provato a praticare ignorando il veto dell’ortopedico un’unica volta in cui ho rischiato di rovinare un trapianto costato 12 ore di intervento. Ogni tanto ho paura, soprattutto quando sento dolore alla gamba operata. Già, perchè quando ero malato vedevo la sconfitta come una cosa naturale e che non mi spaventava, che avevo messo in conto e che nei momenti più difficili agognavo quasi, perchè vedevo la cosa come una liberazione. ma di salire al cielo ora, malgrado sia credente, non ne ho per niente voglia. Mi sento in colpa perchè fumo e mi dico che devo smettere. Talvolta, sembrerà paradossale, mi sento in colpa per avercela fatta, ma L., la splendida presidente della Fonsazione di parlavo prima, mi dice spesso che tutti noi abbiamo un ruolo nella vita: chi sale in cielo ha già svolto il suo compito e gode della Gioia Eterna, che lo deve ancora portare a termine sta qui in mezzo a noi. Talvolta mi ento in colpa anche perchè sto male e me la prendo troppo per il lavoro, mi dico che dovrei prenderlo più alla leggera. Ma poi penso che ho a che fare con persone che potrebbero rischiare di vivere per anni in carcere e vedersi distrutta la vita, per sempre. e questo rappresenta il loro tumore. A volte ho il timore di non poter realizzare il mio sogno, costruire una famiglia con dei bambini con la persona che amo: l’oncologa che mi ha avuto in cura sostiene che le probabilità che sia diventato sterile in seguito alla chemio sono basse, ma che esistono. Ho pensato di fare una spermiografia, ma alla fine mi sono affidato alla Divina Provvidenza, fermo restando che se dovessi scoprire di essere sterile mi crollerebbe il mondo addosso. E dovrei interrogarmi sul perchè Dio ha voluto questo per me. In buona sostanza (e poi smetto di annoiarvi, lo giuro), questa esperienza comune a tutti noi, malati ed ex malati, genitori in pensiero e genitori orfani, dovrebbe essere fonte di insegnamento, per poter apprezzare a pieno il dono della vita, per spendere, così, il nostro tempo in cose profonde. così, non avere l’iphone o la casa al mare ed in montagna non diventa indispensabile, se piove il giorno in cui abbiamo organizzato il pic.nic non succede una tragedia, ma soprattutto, qualunque sorriso offerto dagli altri, qualunque gesto di affetto ricevuto, diventa un dono indimenticabile.

  151. Bravo Michele,
    in questo messaggio voglio dire solo una cosa! Dal mio Sig. Ewing sono passati due anni e mezzo dal trapianto! Già perché io ho dovuto fare il trapianto di staminali, nonostante non avessi metastasi, ma solo perché nel pezzo prelevato, seppure con ampi margini, c’era ancora i 2% di cellule attive! Ebbene… io col trapianto sono diventata sterile, e lo sapevo, ma mi hanno lasciato poca scelta! Ho 29 anni, vivo col mio ragazzo..e diventare mamma era il mio sogno più grande, vedo le mie amiche che hanno dei bambini stupendi, ieri una di loro mi ha detto di aspettare il suo primo bambino! Sono felice per loro, ma allo stesso tempo mi si stringe il cuore, quando so che io non avrò mai un figlio che mi somiglia! Probabilmente proverò l’ovodonazione, dicono che nel caso riesca, il bambino contiene cmq dei geni tuoi perché sta nella tua pancia 9 mesi, ma non è detto che io possa farlo , cioè che riesca, è una cosa delicata possibile naturalmente solo all’estero, ed anche molto costosa! Io sto bene, il mio intervento è stato al perone, certo vivo con un pezzo di perone in meno e con due viti che ogni tanto mi danno fastidio, non posso più correre come prima e fare tanti sport, ma sono viva! Solo una seconda me… avrei voluto, per me e il mio ragazzo…e ancora aspetto un miracolo…
    Grazie
    Fi

  152. Bravo Michele per la tua testimonianza e per quello che fai nel sociale.D’altra parte altro non possiamo fare se non vedere la vita ,per cio’ che abbaimo vissuto,da un’angolatura diversa che ci permette di dare il giusto peso alle cose e agli eventi.Ogni tanto pure m’arrabbio contro la Vita ma e’ comprensibile poi riparto di nuovo.Si’ Michele,se riesci a toglerti anche il vizio del fumo e’ ancora meglio(non fosse altro per il fatto che ne riisparmi non solo in salute).Linux 55 a breve la preside dell’Istituto mi fara’ sapere per quella iniziativa.Un abbraccio a tutti voi.Ted

  153. Linux55 Says:

    ok Ted aspetto tue nuove. In quanto a me che da 20 anni conosco il mio amico Ewing e che sto provando a sconfiggerlo per la terza volta, oggi ho avuto i risultati della TAC e la metastasi al polmone dopo 2 cicli di alte dosi ha registrato un -50% di circonferenza da 20 mm. a 10 mm. Lunedì incontrerò i dottori e vediamo come proseguire. Intanto oggi c’e’ il sole la mia famiglia sta bene ed io sono felice. Un saluto ai miei amici e condivido in pieno quanto espresso da Michele. Un Abbraccio a tutti e se per caso non riesco a collegarmi una BUONA PASQUA che vi doni in ogni situazione un sorriso.

  154. Buonasera a tutti.Condivido in pieno lo spirito degli auguri fatti da Linux 55.Mi hanno ricordato l’atteggiamento che ha sempre accompagnato mio figlio Alessandro nel percorso della malattia:sempre col sorriso sulle labbra.Un abbraccio ed un augurio a tutti.

  155. Buongiorno a tutti, mia figlia alessandra 23 anni è stata operata il 6 marzo 2012 di mioma di 11 cm alla parete anteriore dell’utero. Diagnosi sbagliata perchè, dall’esame istologico, si tratta di Sarcoma di Ewing extraosseo (diagnosi ancora da confermare). Mi hanno consigliato di rivolgermi al dott. Apice del Pascale di Napoli. Dopo una settimana di attesa finalmente ci ha ricevuti, impassibile al fatto che a mia figlia nel giro di 15 gg è ricresciuta la massa allo stesso punto di 8,5 cm ci dice di aspettare….cosa mi consigliate?

  156. Ciao, per mia esperienza personale ti consiglio di rivolgerti al Dott. Ferrari primario di chemioterapia del Rizzoli di bologna e al dott. Manfrini chirurgo sempre del rizzoli! Trova i riferimenti sul sito del Rizzoli http://www.ior.it
    Mi pare! Loro rianalizzeranno subito i vetrini perchè se la diagnosi è confermata ci saranno altri accertam da fare e probabilmente iniziate poi chemio per ridurre la massa prima dell’operazione! Se hai bisogno siamo tutto qui!!!

  157. Buonasera Mena.Anche mio figlio(che si chiamava Alessandro!!) aveva un Sarcoma di Ewing extraosseo.Sono di origini napoletane.Non ho esitato nemmeno un attimo nel dicembre del 2007 a prender mio figlio(che era in condizioni drammatiche)e a portarlo al Policlinico Gemelli di Roma.Alessandro che all’epoca aveva appena da poco compiuto 18 anni e’ stato operato la prima volta da una equipe capeggiata da ben tre professori universitari.La tempestivita’ e’ un fattore imporatante nella cura di questo tumore.Successivamente e’ stato curato c/o il reparto di Oncologia Pediatrica dello stesso nosocomio diretto dal prof.Riccardo Riccardi un autentico luminare a livello europeo se non mondiale nella conoscenza dei nuovi farmaci.Mi hanno parlato anche bene dell’Istituto Rizzoli di Bologna.Ho conosciuto persone che andate a Parigi per curarsi c/o un Istituto famosissimo nella cura dei Sarcomi sono stati indirizzati di nuovo in Italia c/o il Gemelli di Roma.I protocolli terapeutici sono ormai standardizzati c/o tutti i centri ospedalieri.Quanto meno,se abiti in Campania,non devi allontanarti molto da casa per le cure.Per la permanenza c’hanno aiutato molto varie associazioni di volontariato davvero encomiabili piu’ un valido supporto psicoterapeutico.Questo e’ quanto per l’esperienza che ho vissuto.Coraggio Mena,lotta insieme a tua figlia.Ogni caso e’ una storia a se.Augurissimi.Ted

  158. Linux55 Says:

    Mena, oltre a quanto espresso da Ted aggiungo anche il Centro Tumori di Milano ( Via Venezian ) no quello di Veronesi. Presso il Dottor Casali che dirige un reparto di Sarcomi e Tumori rari.
    Non perdere tempo e non aver paura di chiedere e rompere le scatole. Le ore in questi casi sono preziosissime.
    Se hai bisogno di aiuto di qualunque genere lancia un messaggio e se è nelle nostre possibilità lo facciamo sicuramente.
    Auguri un abbraccio da parte mia a tua figlia e digli che faccio il tifo per lei di non mollare mai.

  159. Buonasera.Si’,concordo con Linux 55.Quando nel gennaio 2010 chiamai allo IEO di MI(quello di Veronesi)per un consulto l’operatrice telefonica mi disse che non c’era lo specialista per il Sarcoma di Ewing a differenza dell’Istituto Rizzoli dove una visita col primario prof.Ferrari(credo)specialista nei Sarcomi costava meno della meta’ di quanto m’avevano chiesto a Milano.Comunque ormai i protocolli chemioterapici sono praticamente unificati in tutti i centri ospedalieri.Mio figlio ha praticato il protocollo EuroEwing 99 come terapia di prima linea ben consolidato da anni.Per quanto riguarda la conferma della diagnosi,come successo ad Alessandro,al primo risultato istologico ne segue,per dirimere ogni ragionevole dubbio,un altro dopo l’analisi dei vetrini che l’ospedale invia ad un centro specializzato nell’istologia dei sarcomi che in Italia credo si trovi a Padova(cosi’ si regolavano al Gemelli).Si’,come ha ben detto Linux 55,il fattore tempo e’ fondamentale.Anch’io vi sono vicino.In bocca al lupo!Ted

  160. PATRIZIA Says:

    Buongiorno Mena
    sono la mamma di Stefano, anche mio figlio nel 2009 aveva una massa a livello del bacino di 13 cm – non è stato operato, ma è stato curato a Brescia “ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA” su protocolli dei Rizzoli di Bologna – ha superato la chemioterapia – radioterapia – alte dosi con trapianto di cellule staminali – e ora sta bene – ti consiglio vivamente di non perdere altro tempo – prova a rivolgerti al dott.FERRARI STEFANO – stefano.ferrari@ior.it del Rizzoli di Bologna

  161. grazie a tutti dei consigli….ho chiamato al rizzoli di bologna e mi hanno fatto appuntamento il 26 aprile (appuntamento privato ) con il dott. Ferrari….ma non è tardi? dice che prima è impossibile.

  162. Ciao Mena, hai fatto bene a rivolgerti all’istituto Rizzoli, cosa che non ho fatto io insieme al mio ragazzo e le cose purtroppo non sono andate bene… Sì forse dovrai aspettare fino al 26 aprile per la consulenza con il primario, però credo che ne varrà la pena… Gianfranco è stato curato qui a Torino e nonostante sia una grande città e quindi magari dotata di certi servizi, non è stato sufficente anche perchè gli avevano assicurato che le stesse cose che gli facevano qui, l’avrebbero fatte anche a Bologna… Ma con il senno di poi ho potuto constatare che non era vera questa cosa qui… In bocca al lupo e vi sono vicina con il cuore e con il pensiero! Un abbraccio a te e a tua figlia!

  163. Cara,
    Prova a scrivere al Dott.Abate braccio destro di Ferrari che io adoro perchè mi ha salvato la vita, massimo.abate@ior.it e prova a spiegare la situaZione e vedere se puo riceverti subito!

  164. Io conosco bene tutti e due perchè tutt’ora, dopo sarcoma di Ewing e trapianto vado a fare i controlli! Sono sicura che ti saranno d’aiuto e in più rimarrai piacevolmente stupita dell’ambiente meraviglioso che regna nel reparto del dott. Ferrari! Anche se poi per l’operaZione se ne occuperà la Divisione di ortopedia oncologica, dove il Dott Manfrini braccio destro del mitico prof mercuri che purtroppo ci ha lasciato, ha saputo non solo operarmi eccellentemente ma anche parlarmi e rassicurarmi come poche persone avevano fatto! Per qualsiasi cosa chiedimi pure!

  165. Bene Mena.Se puo’ servirti per consolarti allo IEO m’avevano dato appuntamento quasi dopo due mesi!A parte il fattore tempo indubbiamente la qualita’ dell’assistenza,dell’ambiente dove il paziente viene curato ha la sua importanza.

  166. questo vorrei capire….il tempo….con una diagnosi del genere, sarcoma di ewing extraosseo, rimosso e poi lasciato lì a ricrescere…non dovrebbe preoccupare i dottori e fare un appuntamento a breve? Leggevo più su, il fattore tempo è fondamentale….è passato più di un mese dall’intervento…

  167. Assolutamente si! soprattutto perche stiamo parlando di una massa estrapolata scambiandola per qualcos’altro, ed è per questo che è probab ricresciuta subito! Era necessaria chemio pre operatoria! Per questo ti dico scrivi una mail magari a tutti e due e spiega la situazione, sono sicura ti risponderanno! Sicuram dovrai fatto dare i vetrini dall’altro ospedale perche vorranno rianalizzarli piuttosto che fare una nuova biopsia! Dopodiché servono almeno una decina di gg o una settimana per fare tutti gli altri accertamenti tipo midollo ecc… E poi valuteranno come iniziare la chemio!

  168. Ma come si fa a scambiare un sarcoma di ewing per un mioma?Non sono un medico ma,che io sappia,i miomi vengono monitorati perche’ benigni e a lento accrescimento.Ma la chemio preoperatoria avrebbe dovuto presupporre una biopsia preliminare che,evidentemente,non e’ stata fatta.Quando leggo certe cose mi convinco sempre di piu’ che ho fatto la cosa migliore a scappare letteralmente dalle mie parti quando ho visto le cose mettersi molto male portando mio figlio in ambulanza al Gemelli(oltre non potevo portarlo perche’ avrei rischiato la vita del ragazzo).Con la vita umana non si scherza!

  169. Purtroppo il sarcoma di Ewing se extra osseo è difficile da riscontrare dagli esami strumentali, soprattutto se i medici non sono preparati a sufficienza in quel campo! A mio parere, che non è quello di un medico ma di una paziente appassionata di medicina, avrebbero dovuto
    Fare una biopsia cmq, anche se a loro sembrava un mioma, ed in questo modo si sarebbero accorti di quello che avevano davanti! Cmq ora dobbiamo andare avanti, e cercare di recuperare la situazione! Quindi Riuscire a parlare il più presto possibile con Ferrari ed Abate e da li sarai in ottime mani, penseranno a tutto loro, sono esperti nel settore e sanno esattamente quello che devono fare! Io mi sono accorta del sarcoma dopo 5 anni eppure sono passati tre anni e sono viva e in salute per ora e spero per sempre! Forza forza!!! Ce la facciamo!

  170. Cara Mena ha ragione Iellanews il sarcoma di ewing non viene immediatamente riconosciuto se non con una biopsia e un esame
    istologico ,a meno che la tac viene vista da esperti che lo riconoscono ad occhi chiusi .ecco perchè è importante andare in centri specializzati.E’ importante anche iniziare subito la chemio nel caso che dicevo prima del medico in gamba la chemio viene fatta
    prima dell’intervento .E’ vero che il il protocollo è nazionale ma signori miei converrete con me che il modo in cui si attua è altrettando importante , dall’attenzione all’igiene all’attenzione ai bambini nel far sopportare bene le chemio che sono pesanti.Io sono pugliese mio figlio si è ammalato a 19 anni adesso ne ha 21.Subito è stato operato per una biopsia continuando l’intervento ad asportare tre costole e un pezzo di polmone così come nella sala operatoria ci consigliava il chirurgo. Abbiamo mandato tutta la documentazione al Gaslini di Genova dove un nostro amico medico ematologo l’ha fatta vedere ad un oncologo pediatrico.Immediatamente ci ha fatto salire (indipendentemente dall’amico abbiamno scoperto che chiamando in reparto appena il posto è libero fanno immediatamente salire a breve ) ,nel giro di 4 giorni tutti gli esami strumentali e impianto del catetere port per la chemio .Scopriamo su che se non l’avessimo fatto operare giù avrebbero prima fatto una serie di cicli di chemio per ridurre e capire come il tumore rispondeva, poi l’intervento e poi la fine dei cicli. L’intervento sarebbe stato meno invasivo. A saperlo cari amici ,vedete come è importate che il medico capisca la tac o semplicemente una radiografia.Comunque mio figlio ha subito 11 cicli di chemio + un mese due volte al giorno di radioterapia. I cicli dovevano essere 13 da protocollo ma lui è stato così male ( in ultimo trasfusioni continue e una dermatite psoriasi dovuta al coctel di farmaci) che hanno dovuto fermarsi.Ora sta bene ha ripreso il peso a ripreso la sua vita certo con più precauzioni,ma senza limitazioni ,come si fa a dire a un figlio di questa età non fare questo non fare quest’altro. Siamo stati su 10 mesi ,ora ritorniamo ogni 2 mesi per i controlli in day ospital , sta andando bene speriamo sempre così .Cara Mena forza coraggio non sarà facile , ti auguro di trovare immediatamente a chi affidare le cure di tua figlia . forza vedrai che anche voii ce la farete Un abbraccio Grazia

  171. Buongiorno.Per quel che riguarda l’esperienza che ho vissuto mio figlio aveva talmente le ore contate che non c’era il tempo per fare la chemio preoperatoria.La massa retroperitoneale(23 cm circa!)si era infiltara sino all’atrio dx cardiaco.Non solo non era assolutamente nelle condizioni cliniche per sopportare una terapia chemioterapica d’urto ma non c’era proprio il tempo.Certo,uno si affida alla competenza dei clinici(stiamo anche parlando della Cattolica di Roma).Mio figlio,talmente le condizioni di partenza erano drammatiche,non avrebbe sopportato un viaggio troppo lontanto dal luogo di origine(m’avevano persino parlato dell’Humanitas di Milano).Adesso come faccio a dire ” li’ sarebbe stato meglio,qui’ meno”.Per quello che ho visto una paziente dell’Oncologico Pediatrico del Gemelli consigliata successivamente per il Rizzoli ha scoperto che i protocolli non solo erano perfettamente simili ma,cambiando ospedale di cura,ha pure perso tempo prezioso nella cura.Il punto e’ uno solo:a me e’ andata in un certo modo ma qui’ la questione fondamentale e’ che bisogna puntare ad una ricerca sempre piu’ di qualita’ che porti ,a breve periodo,alla creazione di farmaci meno tossici e sempre piu’ efficaci che consentano,finalmente,guarigioni definitive!Un caro saluto a tutti.

  172. elena di SIlvia Says:

    carissimi tutti, sono elena la mamma di Silvia, 11 anni, che ora vive in Cielo dall’8 dicembre 2007. Ecco la mia esperienza: Silvia comincia a stare male nel febbraio 2006. Le fa male la gamba sinistra. Febbre e dolore. Alla prima lastra in pronto soccorso, il tecnico nota subiro una rarefazione corticale ossea. Rsonanza magnetica immediata con nome e cognome dell’ospite: sarcoma di Ewing. Partenza per milano presso INT. inizio chemioterapia (13 cicli in tutto), intervento chirurgico al Pini di Milano, proseguo chemio. No radio, no trapianto, poichè resezione con ampio spazio libero da malattia, risposta positiva alla terapia. Follow-up: non segni di malattia. Nell’agosto del 2007, la mia piccola Silvia sente ancora dolore all’altra gamba! Pronto soccorso: frattura patologica, ripresa di malattia con metastasi al cranio, bacino ed infiltrazione midollo. INT milano…, niente da fare. Terapia palliativa del dolore. Stop. il VP16 le faceva schifo, morfina e cortisone a gogò. Se non avessi avuto Fede avrei voluto andare via con lei. Ma c’è un altro figlio di 1 anno piu’ grande di Silvia (che ora ha 16 anni) ed ora c’è pure Tommaso nato da poco. Si va avanti… Un abbraccio a tutti coloro che stanno lottando ancora. Coraggio! Si può fare. Elena di SIlvia.

  173. Buonasera Elena.Che senso avrebbero le sofferenze di questi ragazzi se non in funzione di un progetto metafisico a noi sconosciuto?Anche a me e’ rimasto un figlio ora quasi ventiseienne.Effettivamente semza di lui sarebbe ancora piu’ dura.Bella testimonianza Elena!Ted

  174. Buongiorno….sono riuscita ad avere un appuntamento con il Dott. Abate per lunedì 16.
    PS per Lellanew leggevo che a te era un sarcoma di ewing osseo? ma il dott. abate cura anche quelli extraossei?

  175. Benissimo Mena!! Sono contenta, vedrai che splendida persona è il Dott. Abate! Si era osseo, ma loro naturalmente trattano tutti i tumori dell’apparato muscolo/scheletrico, come osteosarcomi, sarcomi di ewing, sarcomi sinoviali ecc.. quindi si stai tranquilla! Oltretutto il Rizzoli è un ospedale specializzato solo in questo tipo di tumori, ciò vuol dire che oltre ad essere preparatissimi assicurano un approccio multidisciplinare alla malattia, quindi all’interno dello stesso (tranne che per qualcosa tipo la scintigrafia che magari ti manderanno al Maggiore, ma sempre internamente quindi non dovrai pensare a nulla da sola) ti faranno tutti gil accertamenti e le cure, dalla chemio all’intervento! Ti prego salutami tanto il Dott. Abate, tu digli Fiorella da Roma e lui capirà! Per qualsiasi altra cosa se mi dai il tuo indirizzo mail potremmo scriverci quando vuoi, anche durante gli accertamenti, e magari anche incontrarci, io vado al Rizzoli ogni 4 mesi, adesso ci andrà a maggio!
    Ti abbraccio e in bocca al lupo!!!

  176. In bocca al lupo anche da parte mia Mena.Augurissimi per i controlli Lellanews.Ted

  177. Buongiorno…siamo appena tornate da Bologna.
    Per Lellamews: blvoam@tin.it

  178. crepi il lupo……

  179. Ciao a tutti, prima di me hanno scritto i miei genitori, Valter e Patrizia. Io sono quello che ha sconfitto ewing. Sono passati già due anni dalla fine delle cure, adesso ho 20 anni e sto bene. La mia lotta non è ancora conclusa del tutto peró, ho ancora un problema da risolvere. Durante la malattia infatti ho riscontrato una difficoltà nella flessione dorsale del piede destro (il sarcoma era al bacino destro), che poi è andato degenerando fino a ritrovarmi un piede completamente ciondolante. I medici hanno sottovalutato questo problema a mio avviso, anche se ovviamente meno importante rispetto al sarcoma. La causa della disfunzione del nervo tibiale anteriore non si sa, forse è stato compresso dalla massa tumorale. Sta di fatto che il piede è migliorato grazie alla fisioterapia, ma a breve dovró subire un intervento di trasposizione del nervo perineo breve (che permette il movimento laterale del piede) che andrà a sostituire il tibiale anteriore nella funzione di flessione dorsale. È stata dura trovare qualcuno che operasse per questo problema.
    Comunque continueró a lottare come ho sempre fatto, anche per chi purtroppo non ce l’ha fatta…
    Una domanda: i miei capelli sono ancora molto radi dopo due anni dalle terapie, è possibile che non ricrescano più?

  180. Ciao Stefano!
    Ho sentito anche un altro ragazzo che credo abbia un problema simile al tuo (lui però è stato operato di osteosarcoma al perone mi pare), e il suo problema specifico è il piede equino, anche lui non è ancora riuscito a risolvere, ma fortunatamente nel tuo caso sanno esattamente cosa fare i dottori e ne sono contenta! Per quanto riguarda i capelli , volevo chiederti se tu hai dovuto fare il trapianto delle staminali! In questo caso i capelli sono molto più lenti a ricrescere e crescono inizialmente radi e fini! Sono passati 3 anni da quando io ho finito le cure e ancora i miei capelli non sono tornati com’erano prima, ma rispetto allo scorso anno c’è sicuramente un grosso cambiamento, piano piano credo ritorneranno normali! Ti consiglio di trattarli bene, per esempio prendi il bioscalin e usa shampi non aggressivi, magari quelli senza sale, se chiedi nei negozi specializzati ti aiuteranno! Poi facci sapere! Ti abbraccio

  181. Ciao lella,
    sì ho fatto l’autotrapianto di cellule staminali…ok almeno ho capito qual’è la causa di questa lentezza. Seguirò i tuoi consigli e vediamo se migliorano. Grazie mille,vi terrò aggiornati anche per quanto riguarda l’operazione. Ciao!

  182. Nella giornata dedicata al malato oncologico desidero rivolgere un pensiero affettuoso a tutti coloro che stanno lottando,ai loro parenti,a tutti quelli che hanno pazientemente,con coraggio,affrontato un cammino di sofferenza.Ted

  183. Grazie Ted…..

  184. antonella Says:

    Ciao a tutti sono Antonella mamma di Francesco in questo periodo stiamo effettuando tutti i controlli per l’alto dosaggio con trapianto di staminali perchè all’esame istologico dopo l’intervento la necrosi è di 1 grado spero che il mio piccolo sopporti tutto questo e che riesca a sconffiggere questa malattia se così si possa chiamare.Siamo in dirittura di arrivo e sono più preoccupata di prima Francesco invece nella sua incoscienza ha una forza d’animo che infonde coraggio a me e al papà avendo 4 anni affronta tutto con gioco ed è questo il suo punto di forza.Ciao a presto ed un in bocca a lupo a tutti.

  185. Ciao Antonella! Il tuo piccolino a soli 4 anni deve affrontare tutto questo… ed è tremendo, ma ha l’incoscienza giusta…quella che avevo anche io a 26 anni invece… ed è proprio quell’incoscienza che mi ha fatto affrontare tutto! Ti lascio il link di un mio intervento sul corriere http://roma.corriere.it/roma/notizie/cronaca/11_settembre_27/salute-sindrome-ewing-lettera-1901654337574.shtml. Intanto ti dico che anche io ho dovuto fare il trapianto, e anche io all’istologico era 1 grado secondo Picci, che sono classificazioni che appunto indicano la necrosi, ma considera che 1 grado non vuol dire che sia assolutamente zero, anzi io avevo solo il 2% di cellule ancora malate …e per questo ho dovuto fare il trapianto! Ricordo ancora i momenti della preparazione e i 21 giorni in camera sterile! E’ un po’ difficile, ma alla fine passano velocemente… e io dopo 3 anni sono ancora qui a raccontarlo! Lo sopporterà…e ricordati che Dio non ci da mai nulla che non potremmo sopportare!
    Ti abbraccio

  186. cara FI sono contenta x te….io purtroppo ho perso mio marito che anche lui era fuori età x il sig.Ewing,aveva 25 anni….purtroppo lui pur avendo fatto sia chemio,sia chemio ad alte dosi,sia un intervento terribile e devastante x il suo corpo e radio non c’è la fatta.il suo tumore era piu forte di tutto al punto che neanche la chemio ormai faceva piu niente.
    sono contenta per te e per tutte le persone che hanno vinto e continuano a lottare perchè non bisogna perdere mai la speranza. un abbraccio forte

  187. Cara FI ho letto con ammirazione il link da te postato.Grazie per l’esempio quotidiano che porti.Sono vicino a te come a tutti quelli che ora stanno lottando.Ted

  188. antonella Says:

    Grazie Fi per quello che hai scritto spero che anche il mio piccolo Francesco sopporti tutto questo, lui è molto combattivo e facciamo fede sul suo carattere.A dobbiamo ricoverarci mercoledì 13 ,ti terrò a conoscenza di tutto ciò che accadrà .Io spero che non avrà tanti effetti collaterali perchè questo sarà impossibile ma che riesca a sopportare il tutto con la sua forza e che Dio aiuti lui e chi sta combattendo contro questo mostro. Ciao a presto.

  189. salve io sono la mamma di un ragazzo che oggi ha 16 anni e a letà di 11 ci siamo trovati a combattere contro questo brutto male ma oggi sono 2 anni che ha finito le cura cioè chemio radio e trapianto e ringrazio veramente di cuore l ospedale pediatrico bambino ge sù di roma ci vuole tanta forza e pazienza ma vederlo ora non mi sembra vero,,,, io scrissi a voi nel 2009 incoragiando mio figlio e ora vedere come cresciuta questa pagina non posso che fare tantissimi auguri a tutti di una guarigione immediata per tutti quelli che si trovano in questa situazione un abbraccio a tutti di cuore

  190. Grazie Elena, queste parole sono di aiuto per tutti.Per chi viene colpito la prima volta dal nostro amico ewing a chi come me oltre ad aver cominciato fuori età la prima volta ( 37 anni ) sto cercando di sconfiggerlo per la terza volta e sono passati 20 anni.
    Io e lui ormai ci diamo del tu e lo tratto da amico un po’ subdolo che non si fa sentire ma io lo tengo sotto traccia e riesco a beccarlo in tempo. Fino ad ora ho sempre vinto io spero anche in futuro non diventi troppo intelligente e mi freghi.
    Un abbraccio ed un augurio grandissimo che tuo figlio abbia una vita felice,splendida e possa fare quello che veramente lo soddisfa.
    E di conseguenza anche la mamma ne sarà orgogliosa.

  191. Buongiorno a tutti.Voglio approfittare di queto blog per parlare brevemente di un lavoro letterario scritto da Massimo Consolato Sciacca,il papa’ di un angioletto di nome Mattia volato in Cielo a soli sei anni.Mattia e mio figlio Alessandro si sono conosciuti all’Oncologico Pediatrico del Policlinico Gemelli.Il libro e’ intitolato ” Grido di un padre” edito da Klimax Edizioni di S.Gregorio di Catania.Non vlglio commentare il libro perche’ sicuramente non sono la persona che puo’ farlo in maniera adeguata ma cio’ che voglio sottolineare e’ che il ricavato della vendita del libro andra’ tutto a favore della Lega IBISCUS Onlus che ha sede a Catania e che si occupa dell’assistenza sociale e psicologica dei bambini oncologici,nonche’ l’assistenza globale delle loro famiglie e tante altre cose che non sto ad elencare fra cui,ovviamente,stimolare la ricerca scientifica.Faccio appello alla sensibilita’ e a quel senso di solidarieta’ che caratterizza tutti quelli che hanno fatto e fanno ancora un percorso difficile.Linux 55 sono felice di leggerti e voglio chiederti scusa se non ti ho dato notizie.Per quella iniziativa aspetto notizie dalla scuola di Alex per settembre.Ti auguro come auguro a tutti tanta forza e positivita’.Un abbraccio a tutti. Ted

  192. Buongiorno a tutti voi sono il papà della bimba di 4 anni alla quale il 25 dicembre del 2010 all’ospedale Gaslini di Genova hanno dianiosticato il sarcoma di ewing al tallone sx. Volevo dare un pizzico di speranza a tutte le persone che soffrono con questo male, la mia piccola dopo 9 cicli di chemio ed un’amputazione del piede posso dire che ce l’ha fatta a sconfiggere questo brutto male. E’ passato circa un anno hai controlli di routine e ringraziando DIO va tutto bene. Gli oncologi alla fine delle cure mi diedero i risultati dicendo che il punto di guarigione era del terzo grado della scala di picci, quindi sta a significare che e’ il massimo punto di guarigione che si puo’ avere. Adesso la mia piccola Emanuela sta crescendo ed è ritornata ad essere una bimba ancora più solare di prima, con tanta voglia di vivere. Vi voglio fare tantissimi auguri di buona guarigione e forza che la vita e bella.

  193. ciao a tutti !mi chiamo Lucia ho 43 anni e all età di 13 anni mi sono ammalata di questa malattia,il sarcoma, localizzato sulla parte sinistra del viso sotto l occhio.A Sassari ho subito il primo intervento . Da Sassari sono partita a genova dove sono stata curata con radio e chemio al Gaslini . le mie cure gli interventi e in seguito controlli sono durati oltre 7anni. al Gaslini ho trovato dei medici veramente bravi che oltre a curarti sapevano anche farti sorridere, a loro devo devo la vita …in questi sette anni ho sofferto molto sia fisicamente che psicologicamente,ma ne è valsa la pena.adesso lavoro,sono sposata e la cosa più bella in assoluto è che ho due figlie ! auguro a tutte le persone , bambini e ragazzi che sono ammalati di tumore , una guarigione …ma sopratutto di nn perdere la speranza e il sorriso .

  194. Salve a tutti e in modo particolare a Ted , sono Francesco
    il papa’ di un ragazzo al quale nell’ anno 2009 all’ eta’ di 13 anni hanno diagnosticato un Sarcoma di Ewing all’ osso sx del bacino . Il ragazzo è stato curato in un centro pediatrico del Nord Italia con otto cicli di chemioterapia , numerose sedute di radioterapia e con un ciclo di chemioterapia ad alte dosi. Il protocollo prevedeva anche l’ intervento chirurgico che non è stato eseguito perchè ritenuto troppo demolitivo e non determinante per garantirne la guarigione. Dopo tutti i trattamenti dagli esami di controllo TAC e RM sembrava che la malattia fosse scomparsa ma purtroppo dopo il secondo controllo il ragazzo ha iniziato ad avere di nuovo dei dolori alla gamba sx. La malattia era ritornata e si è localizzata prima al bacino poi alla parete toracica , poi all’ omero e poi alla colonna vertebrale. Si è cercato di alleviare i forti dolori con sedute di radioterapia e con gli antidolorifici. Quando la malattia è arrivata alla colonna vertebrale dopo due mesi il ragazzo è rimasto paralizzato e il lungo calvario iniziato il giorno in cui ci è stata comunicata la diagnosi è diventato assolutamente insopportabile. Dopo tre mesi dal giorno in cui è rimasto paralizzato il ragazzo è deceduto e mancavano 33 giorni al suo compleanno, giorno in cui avrebbe compiuto 16 anni. Negli ultimii 30 giorni di vita la malattia si era diffusa anche all’osso del cranio causando dei disturbi alla vista. Il ragazzo doveva tenere una benda su un occhio per poter vedere qualcosa con l’ altro occhio. Ho descritto sinteticamente un calvario durato due anni e cinque mesi e mi ritrovo perfettamente con quello che dice Ted. Le percentuali di guarigione non sono quelle che vengono dette ma sono bassissime, e le risorse investite per la cura dei tumori non assolutamente adeguata soprattutto per il Sarcoma di Ewing che è un tumore raro. Un mio grande desiderio sarebbe quello di poter avere l’ email di Ted per potermi mettere in contatto con Lui. MIo figlio era un ragazzo assolutamente splendido con un grandissimo coraggio e una immensa voglia di vivere e non è possibile che la sua morte e quella di tantissimi altri ragazzi sia inutile. E’ necesario che i genitori si organizzino per fare in modo che questa malattia possa essere conosciuta da tutti e sconfitta. Auguro dal profondo del mio cuore che tutti quelli che sono ammalati di tumore possano guarire. Un saluto a tutti. Francesco

  195. Sono una mamma che sta lottando con suo marito per la guarigione di suo figlio. Sarcoma di Ewing della 1 e 2 vertebra, ha finito la chemio da 9 mesi in concomitanza della radio; è stato molto duro il tutto ma siamo arrivati alla fine del protocollo e ora ci sarà la rivalutazione ma dobbiamo aspettare che i valori si alzino.Noi come tutti voi in questo momento che hanno lo stesso problema ci auguriamo di poterne uscire e se tutto va bene portiamo il nostro bambino a san giovanni rotondo, ci crediamo molto, farò una preghiera per tutti voi miei dolci amori permettetemi di chiamarvi così perchè ogni volta che entro in reparto il mio cuore si stringe, il mondo intorno a me si ferma impotente e vorrei io stessa fare qualcosa ma posso solo pregare dentro di me e dire “fai che ce la faccia”. Non c’è notte che non piango, non ce la faccio più, vorrei aprire gli occhi e dire è stato un brutto sogno, maledetto cancro. Ciao a tutti da parte di Tina.

  196. ciao Guido , buona sera a tutti.sai anche io con mio figlio in quel periodo eravamo al Gaslini ,a capodanno mio figlio era ricoverato per il ciclo di chemio.Lui adesso ha 21 anno e dopo la chemio ,radio ,durissime (con l’intervento hanno dovuto asportarli tre costole e un lembo di polmone) tutte e due adesso sta bene ,anche lui fa i controlli di routine al Gaslini ogni due mesi ,adesso per la prima volta dopo due anni andrà ogni tre mesi.sono daccordo con te per la speranza da infondere a tutti perchè si può guarire e continuare tutto sommato anche se con difficoltà(penso al piedino di tua figlia) una vita serena con l’aiuto di noi genitori ,supporto indispensabile,e lasciatemelo dire ,io sono credente , con l’aiuto di Dio .
    saluti a tutti e coraggio

  197. Sabato 29 settembre è un anno che Gianfranco non c’è più… Leggere che c’è chi si salva mi riempie il cuore di gioia, ma purtroppo ci sono persone che nonostante abbiano lottato fino alla fine non hanno avuto scampo da sto maledetto cancro! Il mio pensiero va a loro e alle loro famiglie, perché so il vuoto ma soprattutto la rabbia che può lasciare una malattia del genere!!! Un abbraccio, Debora

  198. Finazzi Lino Says:

    buongiorno a tutti. Vi aggiorno sul mio stato di salute che possa essere di conforto a chi come me sta lottando contro il nostro amico ewing. In 20 anni sono al terzo attacco, ma anche questa volta penso di farcela. Un mese fa sono stato operato al polmone sx per una piccola recidiva già trattata con chemio e mi sembra che le cose vadano bene attendiamo prossima TAC. Questo per dire a tutti che se si supera il primo attacco e dopo si seguono dei controlli il livello di guardia e tale per cui si riesce ad agire tempestivamente ed in modo adeguato. Un abbraccio a tutti a partire da Tina ed un pensiero a chi non è stato fortunato come me.
    P.S. Nel mentre sono anche diventato nonno. Che cosa si può’ volere di più dalla vita.

  199. ieri è passato un anno da quando mio marito se n’è andato per sempre….x le persone che stanno lottando non perdete mai le speranze…per che è come me un abbraccio di cuore….
    e tanti auguroni a finazzi che è diventato nonno!!!!
    un abbraccio a tutti,sha

  200. Salve sono Debora dopo 6 mesi di dolori continui alla sciatica solo 10 giorni fa attraverso degli esami specifici hanno detto a mio nipote (20 anni)che molto probabilmente si tratta di Sarcoma di ewing. Domani avrà i risultati parziali della biopsia.Dalla pet risultano metastasi al femore sul collo sulle costole ed a polmani.Sicuramente Sarà sarcoma di ewing.Vorrei sapere qual’è il centro migliore per ora si trova al’ Igea di Milano.Aiutateci siamo nel panico..
    Un bacio ed un’augurio a tutti

  201. Ciao Debora,
    uno dei centri di eccellenza è senz’altro l’Istituto ortopedico Rizzoli di Bologna, primario di chemioterapia Dott. Ferrari, ma considera che i protocolli sono ormai gli stessi quasi dappertutto perchè gli ospedali sono collegati tra loro, cmq sul sito http://www.ior.it trovi sia mail che numeri di telefono del Dott. Stefano Ferrari o Dott. Massimo Abate. Facci sapere

  202. Finazzi Lino Says:

    Ciao Debora,
    sicuramente hai già trovato un centro specializzato. Comunque per i sarcomi di ewing che ne sa più di tutti per gli adulti è il dott. Casali all’ICT di Milano, poi anche al Rizzoli si sono specializzati essendo loro focalizzati sulle ossa. Ma come giustamente detto da Lella ormai i protocolli sono conosciuti in tutti i centri oncologici.
    Debora se hai bisogno di qualunque cosa scrivimi in privato al mio indirizzo Linux55@libero.it ti darò il mio numero di cellulare. Io vivo vicino a Milano e l’ambiente lo conosco da 20 anni ed ho già fatto 3 giri sulla giostra in questo lasso di tempo e qualche consiglio non medico posso sicuramente darlo.
    Un abbraccio ed un bocca al lupo per il momento.

  203. Salve a tutti.Scusate la mia assenza da questo blogma ho avuto problemi al PC inoltre in questi giorni un mio carissimo parente e’ volato in Cielo a causa di un big killer(ci siamo capiti)..ma non e’ come lo chiama bonariamente il carissimo Linux 55 al quale voglio rivolgere un affettuoso saluto e i miei auguri per la nascita del nipotino “il nostro amico Ewing”.Leggo della preoccupazione,dell’angoscia di Debora per il nipote di 20 anni…un brivido alla schiena…giusto cinque anni fa mio figlio Alex,allora appena diciottenne,inizio’ a manifestare in maniera improvvisa e drammatica i primi sintomi della malattia.Leggo con attenzione i Commenti,le speranze riposte nelle terapie..si’,ricordo la ciclofosfamide,l’adriamicina nata negli anni 80 e impiegata all’inizio come antibiotico,da spaccare le coronarie anche di un robustissimo toro.Un farmaco di svolta?L’ifosfamide degli anni 90.Le guarigioni aumentarono certo ma non furono scongiurate le ricadute. e poi,ricordiamoci che il termine chemio vuol significare chimico,non dimentichiamolo!!Sono gia’ ritornato in passato sulla necessita’ che l’industria farmaceutica si sforzi a ricercare farmaci sempre MENO TOSSICI e piu’ efficaci.Il Sarcoma di Ewing,mi sembra,e’ un tumore che ben si presta a cure intelligenti.E qui’ casca l’asino.Giorni fa’ leggevo di una scoperta su una determinata proteina determinante per la crescita aggressiva dei sarcomi.Circa tre anni dal Rizzoli di Bologna pure stavano conducendo ricerche che lasciavano ben sperare.Per caso qualcuno ne sa qualcosa su come e’ andata a finire?Alla luce di queste scoperte c’e’ per caso qualche magnanimo industriale farmaceutico che si e’ fatto avanti per investire miliardi per la elaborazione di un farmaco risolutivo di questa neoplasia che colpisce 3 individui ogni milione di abitanti?Perche’ dovrebbe farlo,me lo spiegate?Quando recupererebbe i miliardi investiti?L’illustre oncologo che curava mio figlio mi parlava all’epoca di una fiscalita’ agevolata per la ricarca oncologica pediatrica.Uhm,fiscalita’ agevolata?Qualcuno ci rimettera’ economicamente,c’e’ poco da fare.Scusate le mie crude constatazioni ma questo e’ quanto poi ognuno sviluppa le sue riflessioni.Un carissimo saluto a tutti.Ted

  204. Vorrei dire la mia sul fatto che i protocolli dei vari ospedali speciallizati contro questo sarcoma, sono tutti uguali! Non è così, o almeno dalla mia esperienza posso dire che non è così… Ho letto come i vari ospedali si approcciano inizialmente ad un paziente che ha purtroppo incontrato questa malattia e a Torino e per il caso che ho vissuto io, l’approccio è stato completamente diverso… Non sto qui a raccontarvi tutta la storia, ma posso anche solo dirvi che al mio ragazzo la pet è stata fatta due mesi prima dalla sua morte dopo un anno mezzo di cure ed intervento, solo perché non c’era posto immediatamente per fare una risonanza… E a quanto ho saputo la pet è un esame che fanno quasi tutti all’inizio, anche per tumori meno rari rispetto a questo sarcoma… Ci siamo fidati della struttura ospedaliera di Torino, ma se potessi tornare indietro, convincerei Gianfranco a rivolgersi ad una struttura più specializzata come quella di Bologna! Un abbraccio a te Debora e a tuo nipote… In bocca al lupo!

  205. La mia esperienza positiva. Nel ’98 Ewing al bacino con metastasi all’omero sx. Chemio alte dosi+radioterapia, autotrapianto di midollo e per fortuna sono ancora qui.La previsione erano 3 mesi di vita. La paura resta, e da tempo seguo questo forum.

    La mia esperienza mi ha insegnato che non esiste un caso uguale all’altro; i protocolli medici hanno il loro peso e valgono nel momento in cui vengono adattati al caso concreto.

    Sono stato seguito al Centro Riferimento Oncologico di Aviano (PN), sempre all’avanguardia sugli…ultimi protocolli.

    Amici, stringiamo sempre i denti e in bocca al lupo!

    Lodovico

  206. Buonasera Debora.Sempre ritornando sui protocolli terapeutici mi chiedo,se il tuo ragazzo fosse andato a Bologna,le cose sarebbero andate diversamente?Chi puo’ dirlo?Al momento,nella stragrande maggioranza dei casi,per il protocollo di prima linea viene impiegato l’Euroewing 99.Se funziona si puo’ tirare un grosso sospiro di sollievo altrimenti si passa a quello di seconda linea(farmaci del tipo Irinotecan,Topotecan).La storia del mondo non e’ mai stata fatta ne’ con i se ne’ con i ma.In buona sostanza mi chiedo perche’ con alcuni le terapie funzionano e con altri no?Mi e’ stato risposto che dipende dallo stato di avanzamento anche se per i tumori pediatrici non esiste una vera e propria classifica dello stato di avanzamento del tumore.Come si fa a dire che la guarigione dipende dalla risposta personale del singolo paziente?E cosa e’?Una lotteria?Qulacosa non quadra.Le cure che comunque non sono niente affatto una passeggiata per i pazienti dovrebbero funzionare per tutti invece…suggerisco di visionare il sito del Registro Tumori Italiano(credo Airtum)per farsi un’idea.Buona serata a tutti.Ted

  207. Ciao Ted… Anche a me non piace vivere con i “se” e con i “ma”, quindi non mi chiedo se fosse andato a Rizzoli si sarebbe salvato o meno, ma mi chiedo perchè una pet che è un esame che si fa di solito all’inizio quando si scopre la malattia, a lui è stata fatta alla fine per di più per un tumore definito raro?! Io ho letto diverse esperienze qui su questa community che ho conosciuto dopo la sua morte e ho notato che chi si è curato a Bologna o a Milano ha avuto un iter abbastanza simile, per lui non è stato così… Poi sarebbe andata a finire lo stesso così male anche se fosse andato al Rizzoli, ma quando leggo che i protocolli seguiti dai diversi ospedali sono molto simili, io questa assomiglianza non l’ho vista per quanto riguarda la malattia del mio ragazzo… Con affetto, Debora

  208. Buonasera Debora.Si’,ricordo al Gemelli di un paziente che,all’esordio della malattia fece la PET,,invece mio figlio fece la TAC Total Body.Certo uno si affida con fiducia alla professionalita’ dei sanitari e devo dire che,nell’emergenza,al Gemelli sono stati esemplari nei confronti di mio figlio.Su questo blog ho letto,per alcuni casi,di trapianto di cellule staminali.Bene,ho chiesto successivamente alla dipartita di mio figlio informazioni ai sanitari che all’epoca lo curarono.L’aiuto primario mi ha risposto quasi tempestivamente spiegandomi che tale procedura,molto impegnativa per il paziente, puo’ esser fatta soltanto in assenza di malattia e non era il caso di mio figlio.Ritengo pertanto che se Alex fosse stato candidabile a tale tipo di procedura terapeutica senz’altro l’avrebbero attuata.Le cose son andate come son andate.Il peggio arriva quando i nostri cari son andati via….Si puo’ solo sperare che,non tanto la ricerca scientifica,ma che l’industria farmaceutica,presto,rinunciando ad una parte di guadagni economici,si affretti a tradurre in presidi terapeutici i risulati conseguiti nei laboratori.Coraggio Debora….qui’ possiamo aiutarci un po’ e trovare la forza per andare avanti,Linux 55 ne e’ un fulgido esempio.

  209. Ciao a tutti,oggi mio figlio è a Genova al Gaslini per i controlli di routine,è andato tutto bene. Vorrei dire la mia esperienza su quello che ho letto.,ma sopratutto dire che io al Gaslini mi sono trovata benissimo,quando sono arrivata con mio figlio che due anni fa aveva 19 anni ,nel giro di una settimana hanno fatto di tutto dalla Pet ,alla scintigrafia ecc. fino alla conservazione dello sperma in banca (visto che lui è grande). Già al Gaslini nel reparto pediatrico mio figlio era il più grande ,la regione Liguria permette per i ragazzi maggiorenni e adulti affetti da Sarcoma di EWing una proroga essendo un tumore classificato nell’età pediatrica e anche se adulti possono quindi essere curati in pediatria.Noi siamo partiti male perchè qui in Puglia non avevano capito di cosa si trattasse sino a quando operandolo(gli hanno asportato tre costole e un pezzo di polmone) con l’esame istologico hanno scoperto che si trattava di sarcoma di ewing. Quindi come tutti sapete ,la prassi non era quella dell’intervento subito ,ma bensì fare dei cicli di chemio,ridurre vedere come il sarcoma risponde e poi intervenire ,continuando in seguito la chemio. Per mio figlio quindi non è stato così.Comunque ripeto arrivati dopo l’intervento al Gaslini non hanno perso tempo,e pensate che era nella settimana del ferragosto.Questo per dirvi che ,come dice Debora la tempestività degli esami strumentali è quanto mai essenziale.Certo la guarigione caro Ted non dipende solo da questo ,sicuramente dalla tempestività nell’intervenire prendendo la strada giusta, e poi penso che la guarigione dipenda anche dalla localizazzione del tumore nonchè dalle eventuali metastasi poste in posti certo non facili.E’ anche vero che la chemio è stata come una specie di bombardamento ,appena stava un po meglio (dopo trasfusioni di sangue e quant’altro per tirarlo su) ,continuavano come se ogni momento fosse importante ,non gli hanno dato tregua.per 11 mesi facendoci fare le feste sempre in ricovero per la chemio. Ora voglio dire mio figlio ogni due mesi da due anni fa controlli , la speranza è quella di tutti che non si ripresenti più. coraggio a chi combatte per la propria vita.Sapete mio figlio gioca a calcio , fa una vita normale senza risparmiarsi ,noi glielo facciamo fare perchè lui dopo quello che ha passato se lo merita ,tutti meritano di avere una seconda possibilità.
    quindi per piacere la speranza non deve mai mancare nemmeno quando è arrivata la fine .
    ciaoooo un abbraccio a tutti i piccoli e grandi eroi che ogni giorno combattono per la propria felicità. Un Augurio per tutti per questo Natale che è alle porte ,non dimentichiamo che la vera festa è stare insieme e volersi bene ,e non le mille luci che non servono a niente.
    Grazia

  210. Cara Grazia la storia di mio figlio e’ quasi sovrapponibile a quella di tuo figlio.All’inizio e’ stata solo una corsa contro il tempo e al Gemelli hanno fatto l’impossibile per tirarlo fuor ie dall’emergenza e dalla malattia.A me e’ andata come e’ andata,evidentemente,mio figlio Alessandro serviva altrove,Cio’ ,e l’ho ribadito tante volte,ne’ mi esime dal far il tifo per tutti quelli che ancora lottano ne’ dal dare un contributo ancora piu’ concreto alla ricerca scientifica(e penso a tutti quegli istituti di biologia molecolare oncologica che operano fra mille difficolta’ come la mancanza di adeguati finanziamenti).Mi avvilisce l’ingordigia delle industrie farmaceutiche che non fanno nulla per nulla.Insomma,come tu dici Grazia,e’ giusto che sempre piu’ pazienti,dopo questa terribile esperienza,abbiano il diritto di ricominciare daccapo.Condivido pienamente il tuo spirito natalizio e ricambio l’augurio di un sereno Natale.
    Ted

  211. A tutti voi che soffrite ,o che gioite per belle notizie
    auguro una Serena Pasqua,e ripetendo le parole del nostro Santo Padre Francesco, non perdete mai la speranza.
    Buona Pasqua a tutti
    Grazia

  212. Ciao a tutti,
    sono Simone, ho 36 anni e dopo una prima, faticosa, battaglia contro il sarcoma di Ewing extraosseo, avvenuta 15 anni fa, combattuta per tre anni e vinta, eccomi di nuovo alle prese con la ricomparsa della malattia; dopo una tac di controlla con m.d.c., si è evidenziata una nuova lesione di circa 4 cm di diametro, localizzata tra la colonna vertebrale e le costole. Mi sono subito rivolto al centro e allo staff che mi ha avuto in cura dal 95 al 98, e dopo aver subìto un intervento molto delicato per via toracoscopica in cui è stata asportata la lesione con successiva diagnosi istologica della malattia di base. Adesso sono in attesa che lo staff medico sviluppi un piano terapeutico. Se qualcuno ha notizie, aggiornamenti riguardanti la stessa situazione, o semplicemente vuole scambiare pareri, opinioni e speranze, mi scriva. Intanto auguro tanta buona fortuna a tutti quelli che al momento stanno lottando contro la malattia.
    Simone

  213. Ciao a tutti, sono nuovo del forum; avevo lasciato un commento la scorsa settimana, ma evidentemente ho sbagliato qualcosa nella registrazione perchè non è stato pubblicato. Ho 36 anni e quando ne avevo 17 mi è stato diagnosticato un sarcoma di Ewing extra osseo; sono stato in cura per tre anni presso l’ospedale di Perugia e sono guarito. Ho continuato i controlli periodici fino allo scorso gennaio, quando dopo una tac total body si è evidenziata una lesione di circa 4 cm localizzata tra la sesta e la settima vertebra; mi sono rivolto ai medici che mi hanno avuto in cura e sono stato sottoposto ad un intervento in chirurgia video torascopica. La lesione è stata asportata e il 7 marzo scorso l’esame istologico ha evidenziato che si tratta di una recidiva del sarcoma. Adesso sono in attesa poichè i dottori stanno valutando il tipo di trattamento da effettuare. Qualcuno nel forum ha esperienze analoghe? Mi sarebbe molto d’aiuto avere informazioni su un caso di ricomparsa della malattia dopo così tanti anni. Vi ringrazio anticipatamente e auguro buona fortuna a tutte le persone che lottano con problemi di salute.
    Andrea

  214. Finazzi Lino Says:

    Andrea. Non ho letto subito il tuo post. Io sto vivendo più ho meno il tuo percorso. Sono partito con il sarcoma alla 1 e 2 sacrale nel 1992. Tutto ok fino al 2005 dove mi vengono diagnosticate due metastasi al polmone destro, con asportazione del 2 e 3 lobo dx ancora chemio e nel dicembre 2011 altra metastasi al polmone sx questa volta decidiamo di fare chemio in alte dosi prima dell’intervento. La metastasi si riduce da 2 cm a 0,9 cm, a questo punto facciamo l’intervento a settembre del 2012 in toroscopia con rimozione della metastasi. Non ti ho precisato che nel 92 avevo 37 anni e quindi già fuori da tutte le statistiche adesso ne ho 58 la prossima settimana e sono qui a scrivere. Io sono in cura al CTM di Milano presso il dottor Casali.

  215. Alessandra Says:

    Ciao a tutti, sono una ragazza di 28 anni, nel 2008 dopo un lungo calvario mi hanno diagnosticato il sarcoma di ewing al bacino con metastasi polmonari, al femore dx e svariati linfonodi.. Conclusione mi avevano dato due mesi di vita, ho cominciato le cure a settembre ed i medici dissero a mio padre che non sarei arrivata a Natale!!! Che dire dopo 16 cicli di chemio alte dosi trapianto di cellule staminali e altrettante radioterapie eccomi qua.. Sono 4 anni che ho finito tutto continuo la mia vita, il 15 luglio andrò al Rizzoli a fare i soliti controlli, è da qualche tempo che ho dei disturbi e ovviamente le testa va sempre li pensa sempre al peggio.. Ma che dire se un giorno la bestia tornerà a trovarmi combatterò più di prima per la mia famiglia e per tutti i bambini ragazzi uomini e donne che non ce l’hanno fatta! Dobbiamo e dovete essere forti il sarcoma di ewing sarà anche tosto ma noi siamo più forti e lo mandiamo via! Un caloroso abbraccio a tutti voi.. Un bacio speciale a tutte le persone che hanno perso qualcuno, non ci sono parole e’ ingiusto e’ innaturale ma noi tutti insieme dobbiamo combattere anche per loro!

  216. LellaNews Says:

    Cara Alessandra,
    ti scrivo perché mi chiedevo se ci fossimo mai incrociate nel corridoio della chemio del Rizzoli. Anche io mi sono ammalata nel 2008 per un sarcoma di ewing, ho fatto il tuo stesso percorso, compreso il trapianto di staminali, e il 22 luglio ho i controlli al Rizzoli. Anche io sono qui, viva e vegeta, mi hanno spostato i controllo ogni 6 mesi finalmente, ma ti capisco quando parli dei fastidi, anche io ne ho ultimamente, in posti che non centrano niente con la mia malattia, ma bisogna imparare a capire che sono disturbi che possono avere tutti, troviamo la forza di scacciare i brutti pensieri, come abbiamo trovato la forza di affrontare tutto quello che abbiamo affrontato, che sappiamo quanto è stato duro, e tu sei la dimostrazione, ancora più di quanto lo sia io, che questo sig. Ewing si può combattere, con le medicine certo, ma credetemi anche con la testa! Ti abbraccio e spero vada sempre bene come ora. In bocca al lupo!!

  217. Alessandra Says:

    Ciao Lella, si hai ragione purtroppo chi ha avuto questo tipo di problema ad ogni allarme che il nostro corpo ci da il pensiero va sempre li! Lunedì andrò a Bologna speriamo bene anche se sono passati 4 anni dalla guarigione e’ sempre motivo di ansia quando arriva il periodo dei controlli.. Anche a me hanno spostato i controlli a 6 mesi e se lunedì andrà tutto bene me li passeranno ad 1 anno!! Incrociamo sempre le dita il dottor Abate dice di stare tranquille superati i 2 anni.. Mi fido ciecamente di lui, di dottori ne ho incontrati molti durante questi anni ma come lui non c e’ nessuno! Un grosso in bocca al lupo per il 22 e un grande abbraccio.. Sicuramente ci siamo incrociate io ho finito il trapianto di staminali il 22 luglio del 2009.. Un bacio

  218. LellaNews Says:

    Cara Alessandra, come sono ansati i controlli? Spero benissimo e ti faccio un grande in bocca al lupo!!!

  219. Alessandra Says:

    Ciao tutto bene per fortuna.. Non c e nulla ormai sono passati 4 anni dal trapianto!!!i dottori sono molto contenti ed io improvvisamente non sento più nessun fastidio.. Subito dopo la risposata della tac e della risonanza non avevo più alcun tipo di problema… Il cervello gioca brutti scherzi.. Hai ragione tu bisogna cominciare a pensare che siamo persone normali e che se sentiamo dei piccoli disturbi alle ossa può essere una banalissima infiammazione!!! A te come sono andati? Spero bene.. Un abbraccio

  220. Cara Alessandra,
    sono veramente felice per te! Anche i miei bene, a novembre sono anche per me 4 anni. Ma adesso i tuoi controlli saranno annuali? Chi hai trovato al Rizzoli? Io l’ultima volta la Palmerini, Abate e Ferrari erano in ferie, ma lei mi piace molto :)

  221. Ciao… Torno a riscrivere su questo forum dopo un po’ di mesi poiché a distanza quasi di due anni dalla morte del mio ragazzo, qualche giorno fa ho scoperto che il figlio di un amico di famiglia ha contratto il sarcoma di Ewing… Ha 13 anni e a quanto pare è una forma molto aggressiva… Che dire?! In tutta la mia vita non avevo mai sentito parlare di questo tumore raro e in giro di pochi anni, due giovani ragazzi si sono ammalati… Io sostengo la ricerca e voglio continuare a crederci nonostante Gianfranco non ci sia più, però il pensiero che sempre più spesso la vita è crudele è ogni giorno più presente nel mio spirito… Un abbraccio forte forte a chi è in continua lotta con questo demone! Debora

  222. blvoam@tin.it Says:

    Anche mia figlia Alessandra sta lottando da un anno e mezzo. Nessun farmaco ha dato risultati positivi. Stamattina mi hanno detto che purtroppo la malattia e’ progredita fino al petitoneo toccando anche il fegato e che se continua cosi non c’è più niente da fare. Come è possibile era un nodulo di 2 cm scambiato per mioma e riformatosi subito dopo essere stato asportato…non c’erano metastasi all’esordio e ancora adesso non ha metastasi polmonari. Perchè mi hanno detto che sta per morire? Lei non sa nulla e fa tanti progetti per il futuro e pensa alla sua imminente laurea le mancano pochi esami.

  223. Carissima,
    Noi ci siamo conosciute proprio qui e grazie a te ho conosciuto la splendida Alessandra, lei ha una forza speciale, ha tanta speranza e se i medici ti hanno detto queste cose io spero che possa succedere una di quelle cose assurde e inspiegabili che non sanno capire nemmeno loro! Vi penso spesso! Se hai bisogno di me sai come rintracciarmi! Ti abbraccio

  224. Ciao sono jessica abito a milano ho 16 anni e ho il sarcoma di ewing alla tibia sinistra appena sotto il ginocchio. Ho finito pochi giorni fa il quarto ciclo e a metà settembre ho l’operazione e dopo di che si vedra se dovrò fare la radioterapia e quanti cicli ancora di chemio. Ho letto molte storie ed è difficile più che per noi che lo viviamo è più difficile per chi ci vuole bene, io mi sto curando all’istituto dei tumori qui a milano e sono davvero bravi. Spero di guarire e spero che possano guarire tutti da sto verme che ci mangia. Anche se non vi conosco vi voglio molto bene e sono con tutti vuoi vi capisco perfettamente. Vivete la vita ogni giorno non perdete mezzo secondo è tutto oro. bacio!

  225. Un forte in bocca al lupo ad Alessandra… Davvero con tutto il cuore! Debora

  226. Ciao a tutti , come state? mio marito ha scoperto di avere il sarcoma di Ewing alla fine del 2011, ha subito due interventi e 8 cicli di chemioterapia ed oggi è tranquillo, dice di non avere avuto mai niente e che sta benissimo. Insieme ci occupiamo del nostro piccolo tesoro di due anni e mezzo e ogni quattro mesi fa’ i controlli.
    Volete sapere qual’è il segreto? la piena fiducia in papà Dio che ci ama di un amore incondizionato.

  227. Ciao a tutti, ho letto quasi tutte le vostre vicende chi è riuscito a sconfiggere questo male e chi purtroppo non ce l’ha fatta. Da pochi giorni ho saputo che mio nipote 19 anni ha un tumore ad una gamba di 15 cm e micrometastasi ai polmoni, non so come andrà a finire, ma di una cosa sono certo vorrei avere la forza che avete avuto voi vincitori e vinti, ma non credo di farcela,per me già è straziante così. Un saluto di cuore a chi ce l’ha fatta e un abbraccio a chi purtroppo ha perso la cosa più importante. Ringrazio questo blog che mi ha fatto capire molte cose. Ciao bruno67

  228. Aloe Francesco Says:

    Per TED :
    sono Francesco e ho scritto un messaggio su questo blog il 24 settembre 2012 firmato Francesco. Visto che dopo la terribile vicenda che ho vissuto sono giunto a conclusioni molto vicine alle Sue mi farebbe molto piacere potermi mettere in contatto con Lei utilizzando la posta elettronica. Un saluto da Francesco.

  229. Ciao a tutti! Volevo dirvi che ho aperto un blog in cui piano piano racconterò la mia storia! Sono stata ammalata, ho fatto il trapianto e dopo 4 anni sto bene. Il blog è a stretto contatto con l’Istituto Ortopedico Rizzoli ed è un luogo di incontro per tutti! Tutti potranno scrivere,chiedere, avere conforto, avere informazioni! L’indirizzo è questo: http://buonanottemisterewing.wordpress.com. Spero vogliate venirmi a trovare. E’ nato solo oggi!

  230. X BRUNO: anch’io pensavo di non riuscire ad affrontare una cosa così grande, una sofferenza che ti spezza letteralmente il cuore… Ma è stato l’amore a darmi la forza di affrontare la malattia del mio ragazzo… Mi dicevo che non potevo mollare perché lui aveva bisogno di me e io di lui, ovviamente… Forse tra l’amore per un nipote è diverso, ma sempre amore è… Quindi aggrappati a questo bellissimo sentimento, e anche se fa male affrontare la realtà, affrontala insieme a lui e vedrai che la forza verrà da sé! In bocca al lupo!

  231. Ciao a tutti sono Antonio, ho 14 anni e a febbraio mi e stato diagnosticato il Sarcoma di Ewing alla tibia dx, ho fatto 4 cicli preoperatori, l’intervento di rimozione e resezione con innesto ed ora mi trovo col gesso da tenere per 35 giorni, ho già fatto il 5 ciclo post-intervento. Nell’ultimo ricovero mi è stato detto che dall’esame istologico si è dedotto che sicuramente avrò bisogno del ciclo di chemioterapia ad alte dosi in camera sterile. La prossima volta che andrò al Rizzoli dovrò fare la raccolta di cellule staminali. Fortunatamente sopporto bene la chemioterapia e posso dire che non ho mai avuto alcun effetto collaterale ma ora sono un po’ preoccupato per questa cosa della camera sterile volevo chiedere a chi c’è stato quali sono i disturbi dentro la camera e nei mesi e anni successivi. Spero proprio di poterne uscire al meglio.

  232. Fabrizio Says:

    Ciao a tutti mi chiamo Fabrizio io sono stato colpito a 17 anni da un osteosarcoma ora ne ho trenta di anni e continuo a pensare ogni mattina quando mi sveglio vedendo la cicatrice sulla che è stata dura ed e’ dura ancora, ma quella cicatrice mi ricorda che c’è l’ho fatta…le rinunce sono tante le paure ancora di più le preoccupazioni dei nostri cari ancora di più ci colpiscono…la paura però nn e’ più forte delle chemio di come ti fanno sentire giù vorresti solo mandare avanti il tempo…allora dico a chi ora sta entrando in questa avventura di pensare che il tempo dopo ce n’è per recuperare tutto…ciao

  233. Roberto Says:

    Mio fratello 26 anni era stato colpito da osteosarcoma osteoblatico di 4 grado, fu operato allora dallo staff del primario dott. Campanacci, Mercuri, Capanna, Bacci invece per i cicli di chemioterapia fino a quando nel mese di marzo 2014 decide farsi asportare per la terza volta una cisti dietro la spalla viene deciso di fare una biopsia della ciste, risultato un sarcoma. Subito dopo alla radiografia una macchia sul polmone sx, poi seguono una pet alcune macchie sulla gamba dx, operata 25 anni fà ed in più una massa tra il bacino sx e l’intestino… quindi consiglio tutti coloro che sono stati colpiti da questo male ogni anno ed ogni momento fare i controlli periodici assegnati. Il medico deve diventare il paziente, di se stesso, aggiungo anche che mio fratello ha fumato per tutto questo periodo il che non giova, 60 sigarette negli ultimi 4 anni… dovrei chiedere i danni alle aziende che producono sigarette
    Ora vedremo come andrà a finire e poi vi racconterò.

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